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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73981 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
9 h# \9 }4 o& v, o* H: o, P1 L& L% k1 j7 p
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
; o1 a7 o, T( N7 c具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
- L( I% m# G4 ~- J5 \- u" Q! L0 ]
2 [0 R3 n3 `4 Q+ x+ _3 Y病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤" L, y! B5 W3 Y

1 Z' G: M6 G$ x0 ?4 _6 t8 E1 t2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
0 t  Q# l( X% F! Z0 O6 s4 |% b# I0 ^* V5 s% c7 A* `
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
; _8 l# o. d1 O* Q  m) R8 G, M! \5 R
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,9 X9 `7 ^" i. k$ n$ u6 ^
2 V) a% F2 s% N" ~$ H, \
21年8-9月培美单药2次,进展;. F* r6 ~" O' r/ @* k' c

# I7 ]/ ]( P/ g. |21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
+ z9 T0 q) a5 E. E- P0 ]4 Z
7 d; j- [4 K# O, f. `21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
* W  o6 a. [0 P% b' G3 z4 P, C. c  O: r  O
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多( D3 `" w& t. B- o  L

" T, S* w9 F# m6 j22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
' Y+ s7 X4 w0 }' {$ l( j
1 t& a5 a" l1 N9 H9 t5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
$ y' h  h/ c8 O- i0 n5 G0 _8 ]9 q# g6 m# |+ K  Q9 d
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
- I" w: Z" ^( d7 D% b, h( W
$ c3 v" |) @9 l( v9 a+ V6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!% W- G- H' @$ Y3 e. B$ M
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!* [1 k9 n) v; Z( y% D% h9 Q8 a
" r: Z, W8 A) N& ]! Z; m" f
! n/ t) ], l7 r$ Z
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
5 `% R( l7 e1 W2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西3 G* T2 _4 \) v" M" y6 Z
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?0 x8 h/ t* x- N( x

- V, o, q3 a: ]9 m* j/ c: o+ X大神有无方案建议?跪求了!  A% u8 {% {$ I+ t; K
谢谢
6 F0 r5 R2 B  z+ T# N$ n& a3 D, k" m# ]" d. d
近期检查及基因检测报告如下:) G6 q0 d* k! o- U
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
! A2 A7 a- ^( h3 ~2 u6 C5 l- {+ b7 S% p

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果4 Q8 k5 C, V: j9 H% R9 D+ O% _" x
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果6 ?% c! Q3 ]; |! e* K) w/ I0 M) W' h

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果9 s$ {1 y/ I4 i: W4 T2 |$ F
微信图片_20220602093700.jpg $ Q9 `3 a( |8 K* ]; Y
. @6 e! ^% u4 F2 X5 @1 ^1 X
7 ^! K3 z' I8 v! y9 |& l! F/ d
; p# h2 h: y0 L6 o. Q6 h4 M
                               
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! K& K+ U; Y3 |) `$ |& W& g
2 N% T" t$ {/ W+ E# }1 D6 q" {# @
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
8 t" j+ B( Z( P针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
. r" _' Q) C6 u2 z8 C/ E; E. ^$ n: z  @, h6 z5 \4 \

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
9 C; x: N9 R! ^$ x1 |" t, ^( m" G# B
4 I- H0 N) D! H0 J/ v; @1 b. lNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
8 B) V" |" ~$ t# O' O如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
1 X, l% Z+ D1 s7 T7 v  y0 { IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
$ Y9 g- W* m, V4 [4 A/ herbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
# ], E( Z" W6 q3 _7 Q
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
4 b* R9 U6 L0 k4 v' P: T# C
子弹 发表于 2022-6-2 10:54  Z+ _3 M" \  q0 }& x: F  _0 S, P
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,* t' T4 C) ?. Q
如果能找 ...

0 {4 A$ u) F' x/ K1 p! J% S( K. z3 g6 \3 @, y9 K
谢谢大神
9 J- n- F8 z% z9 s1 g" D+ @* {我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
+ y0 I  z  y4 v" S- s/ {) L( P+ m
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
* p6 C4 K# l/ B% J$ K; u4 W要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

  E* Y3 d. u+ y+ z$ m* Y
6 `2 k- C3 `1 }' X$ g# B基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46) g% y3 z7 Q3 Y" _  \  P: [! b
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 4 s( V' N/ ~8 Y6 w& ?* V: O/ _7 N' W

" t0 X4 @" q5 D( [6 {8 B
; d& J  N- q! T8 ]/ I+ i- b) Y9 w; _& t7 o+ n# C9 O, L+ c! ^
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

7 O. O4 e7 y' v3 ~5 C0 f. L还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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