感谢自己，比想象中更强大的自己
性别：女 年龄：39身高：160 体重：50kg
抽烟史：无 确诊时间：2016年10月18
确诊分期：Iv期
手术：无 转移部位：脑 右肺
基因突变：EGFR21 l858r，18e709k
其他疾病：无
治疗经过：2016年重阳节，公司组织爬山，东莞第一高峰银瓶嘴，心情格外美丽，天气炎热，依旧抵抗不住大家伙的热情，平常体力很好的我那天爬山一半感觉特别累，姐妹们说我嘴唇发紫，都建议我慢慢下山，倔强的我哪里肯，还是坚持爬到山顶，很轻松下山，怎么都没想到黑暗会和我碰撞，接下来的三天同样的时间同样的路程去水库跑步，就是感觉疲劳，累，没有体力跑回去，记得当时一点都没延误时间，直接去了镇上人民三甲医院看的肺科，我说明自己情况，医生说肺活量很好，工作累了也会疲劳，回去好好歇歇，我坚持要做核磁（那时候不懂），医生说那就做个ct吧，谁知结果一出来就说要我住院打消炎，说有炎症，我当时心里就开始不淡定了，回去各种问度娘，还把报告发给一个儿科医生朋友，说的是别人，他说很有可能是肿瘤，赶紧去大医院看看，打电话给娃爸，他说没空，改天去，心想要是很严重的病还能等吗，气愤啊，第二天漂泊大雨，叫了辆滴滴去了市中心人民医院，医生只看了片子，又问了许多问题（记不得都问了什么，生活习惯抽烟喝酒问题等）过了一会他问家属呢，我说自己来的，他直接开了住院单说带上家属和行李明天直接过来找我，接着还说没什么大问题，你生活习惯很好，那天回来后感觉左侧胸背开始有点疼，晚上还坚持接了孩子煮了晚饭，第三天老公陪我去了医院，医生什么都没对我说，都和他说了，而他也没给我说，我就当炎症各种检查，每天打消炎，事后才知道，当天去办理住院医生都和家属说了，至今都还记得那个陈主任，每次见到我都是笑眯眯的，给人一种很放心的感觉，根本没多想，医院以最快的速度安排了纤支镜，好好的一人出来后整个都不好了，大把眼泪掉下来，太痛苦了以后都不想做了(给娃爸说)，病理结果和分型出来后医院联系了胸外科说安排手术，娃爸以最快的速度联系了同学朋友直接安排转去了广州省二人民医院，去了就直接住进去，接下来又是各种检查，pet，基因检测，那段时间娃爸在广州中肿和省二之间来回跑，其实早就决定在中肿治疗，但中肿检查太慢，没法插队，找了熟人直接在外院做检查在中肿治疗，检查期间我一直没去问我的情况，不咳嗽，胃口还不错，整体状况非常好，就在一个周末娃爸回去看孩子，姐姐把资料放在柜子里，平常娃爸都带身上的，当我拿起资料看到肺腺癌，低分化IV晚期的时候我崩溃了，眼泪再也止不住了，泣不成声，也就在那个时候我开始了咳嗽，严重到30米都走不了，姐姐很自责，开始慢慢的给我说我的情况，讲身边的肿瘤患者，鼓励我，大概在11月中旬吧，直接转到广州中肿住院，姐姐问医生我咳嗽的厉害，要不要开点药，当时医生说没事，明天上化疗就好了，第三天开始了抗癌生涯的治疗，第一次知道化疗原来就是打点滴。
啰嗦一堆就是想说发现问题找原因，不要拖拉，积极面对
一线：力比泰+顺铂化疗4次
第1期化疗：力比泰化疗4次肿瘤大小
PDD29*31mm
第2期化疗：医生建议停掉化疗开始吃易瑞莎
2017年2月13日吃易 CT 29*31mm
二线：吃易瑞莎（2017.2.13至2018.7.20）
从2017年2月3日开始吃易瑞莎一直到18年4月份感觉左手小指头两根麻木，做MR发现脑部多处转移，肺部CT 21*20，医生建议做全脑放，后面问了很多人，2018年4月底广广州陆军医院底做伽马刀5处，两个月后复查（2018年6月20）脑部有缩小，但肿瘤都还在，医生说还是有效果的，让继续观察，CT 24*20，肺部原发进展，医生建议做穿刺并基因检测。
2018年7月20停易瑞莎，21日开始盲目吃9291,23天后复查，原发肺部和之前一样，稳定，一处转移增大1mm,CEA吃易一年多都是13.2，吃92之后，回归到正常2.2，脑部刚做过伽马刀无法做出评估，今天基因检测结果出来了，没有T790突变，（附基因检测报告），医生建议入组ACC006口服溶液+阿发替尼（说是有罕见的突变）
三线：入组Acc006+阿法替尼（2018年9月13日至2019年3月13日）
于2018年9月13日入组ACC006+阿发替尼，在这之前从未停过药，一直服用易瑞莎，入组前肺部CT：25mm*19mm，其它心脏彩超、心电图、血常规、肝功能、心功六项一切都正常
入组一个月后复查（2018年10月11日）CT: 25mm*17mm; MR:5mm*4mm(附CT,MR报告中)
2018年12月5日，入组第3个月，CT:27mm*20mm ,MR:7mm*4mm都比之前稍增大，医生让我再吃两个月看看效果再说，体感左背部，肋骨偶尔痛，不是很强烈，未用药，身上毛囊部分脓疮较严重
2018年9月13日入组阿法替尼加Acc006至2019年3月肿瘤从未缩小过，相反每个月ct报告显示肿瘤大1至2mm，体感很不好，总是背部隐隐疼，主治医生说有罕见突变，这个效果很好了，可以继续吃，骨扫描一切正常，我有脑转，18年4月做过伽玛刀，3月复查柔及脑膜
四线：2019年3月份退组后直接上培美（进口）+奈达铂+贝伐，化疗前30mm*20mm，1化之后联了804 YL45mg，两化后肺部和脑部都有明显缩小，4化后复查稳定，6化后复查肺进展28*22mm
五线：2019年9月20号正9291（80）+贝伐（4支）
2019年10月17复查肺部，脑部稳定，继续服用9291正版80mg
2019年12月19复查肺部增大，胸膜增厚，粘连，脑部小脑半球出现新发
2019年12月25日 9291加量到160mg
2020年1月20复查肺部增大，脑部大致相仿
六线：2020年1月22至2020年6月底上白紫+卡铂+贝伐，疫情期间做了6化，期间复查肺部一直缩小，脑核磁说看不到了，全部消失了（脑部误诊）疫情期间在荆州治疗，5月份出现休克一次，复查说脑没问题，继续化疗
2020年的6月29去武汉同济复查发现脑膜转移（线状）
2020年7月8日开始服用达可替尼正版45mg同时于7月14日到7月23日肺部原发做了速锋刀（考虑没有有效方案，担心肺进展
2020年8月5日达可替尼口服一个月复查脑膜好转
继续服用804正版
2020年09月7日复查稳定。
继续口服804到2020年10月5日（考虑到之前用过3个月的804YL后肺和脑同时进展，这次又尝试正版，担心用不长，想在804稳定的时候试试特罗凯脉冲
2020年10月6日空窗一天
2020两10月7日开始特罗凯4000脉冲，早上7点空腹，一个月后复查
2020年11月5日，肺部稍缩小，脑核磁显示脑膜较前减少，右顶叶病灶较前未显示
由此判断特脉冲有效
由于单特脉冲便秘，单804腹泻，从11月开始我就把804减到30mg，特罗凯4000和804吃10停4一起吃，之后反而副作用很少，几乎耐受了
2021年10月12复查肺部稳定，脑右额叶稍明显，之后几天头疼，继续原方案
2020年11月7日至2021年11月18日特罗凯脉冲4000，达克替尼30mg
2021年11月20日，头疼继续，果断更换9291（80mg）联合804（30mg），一个月后复查稳定
2021年11月21至2022年6月24，9291（80mg）联合804（30mg），6月初复查肺脑稳定，同之前相仿
6月25感觉头疼，近期有点累，疼得那种感觉不一样，刺痛，间断性，有点想呕吐，没有吐出来过来，25日下午804加了15mg，近几日感觉没啥改变，还是偶尔会疼，不影响生活，每天正常开车出去
日常辅助治疗：偶尔腹泻口服蒙脱石散，加量时有皮疹口服美满美素，长期用康复新液漱口，治疗口腔溃疡，除了以上没用其他辅助药，一直甲沟炎和皮肤干燥没找到好用的方法
经验总结：很多副作用完全可以克服，不要等到严重时再去治疗，出现症状就积极治疗，适合自己的才是最好的，出现问题解决问题，么急躁，保持良好心态，加油，一起努力，长长久久。
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跟我妈一样的突变，现在吃奥希满8个月了 从病情一开始，你就积极治疗没有耽误。我想这是因为你的积极对待才有有这么多年的高质量生活。 楼主真的不容易，母亲也是21突变，一起加油！ 积极治疗效果满满 你太棒了 亲，你吃804好像效果很好，我爱人皮疹很严重就吃了半个月停了。我爱人和你差不多大，但是没有那么幸运，脑膜转移平常一点感觉都没有是突然癫痫症状倒下的，因为是EGFR稀有突变，所以被做了全脑放疗，现在在康复中。想私信您问一下经验的，结果好像私信发不了。您就是用靶向药来控制脑部问题的吗？ 你真是太牛了，给你点赞 J.song 发表于 2022-06-30 12:32
我母亲也是858+709K
现在咋治疗的呢？ 加油啊，坚持治疗，抗击恶魔https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png