张子布 发表于 2023-3-1 12:19
您好，想和咨询一下，我母亲是18年6月确诊肺腺癌➕脑转。后续基因检测egfr19突变，先吃特罗凯（厄洛替尼） ...
咱们的情况太相似了，我母亲18年8月做的SBRT放疗，吃9291快5年了，这五年基本上没啥问题，CEA也降至正常。中间咨询过医生停药的问题，医生说手术后奥希替尼巩固治疗3年可以停药，这个是有临床研究数据支撑的，放疗后一直稳定是否可以停药没有临床数据支撑，因此我母亲吃9291至今，中间去上海复旦附属肿瘤医院咨询过放疗专家，也没有明确意见。
医学界所谓的5年不复发算作临床治愈，我理解的条件应该是根治性治疗后不做任何治疗空窗满5年不复发算作临床治愈，如果服用靶向药不太清楚这5年是否由于靶向药的控制才做到的不复发。如果把SBRT根治性放疗算作手术根治，我们这四年多服用9291如果就是安慰剂并未发挥疗效的话，满5年可以算作临床治愈，问题就在于不好判断这5年的正常状态是源于SBRT放疗还是靶向药发挥的作用。这几年我们考虑过MRD检测、PET-CT，但是均有局限性，医生也无法确定这种检测结果是否能够作为停药的依据。
今年夏天我们复查后如果还没有啥问题就打算去找更高一级的专家咨询一下停药的问题，希望我们多多交流，能够相互借鉴一下有用的信息。
我家确诊时单发脑转，做手术切掉了，肺部肺门纵隔碎骨淋巴转移，基因检测原发met扩增，吃克唑有效，四个月后做petct，转移淋巴结缩小没有活性了，原发还有一点活性，就对原发做了放疗，之后继续吃克唑，现在已经两年了，在靶向药控制好的情况下积极治疗很有意义的了@ylxcool
您好，我妈妈是2022年7月切掉原发灶，现在发现腰椎L3骨转移，经过pet、骨扫描检查，其他部位没有转移。请问这种情况下是否应该对骨转移处做SBRT放疗，放疗时机怎么选择呢，我们刚吃上靶向药达克替尼第五天。看到有人说放疗对骨转移治疗意义不大，是否确实如此呢？
pearlann 发表于 2023-3-1 13:31
我家确诊时单发脑转，做手术切掉了，肺部肺门纵隔碎骨淋巴转移，基因检测原发met扩增，吃克唑有效，四个月 ...
为你点赞:victory:
ylxcool 发表于 2023-03-01 12:49
咱们的情况太相似了，我母亲18年8月做的SBRT放疗，吃9291快5年了，这五年基本上没啥问题，CEA也降至正常。中间咨询过医生停药的问题，医生说手术后奥希替尼巩固治疗3年可以停药，这个是有临床研究数据支撑的，放疗后一直稳定是否可以停药没有临床数据支撑，因此我母亲吃9291至今，中间去上海复旦附属肿瘤医院咨询过放疗专家，也没有明确意见。
医学界所谓的5年不复发算作临床治愈，我理解的条件应该是根治性治疗后不做任何治疗空窗满5年不复发算作临床治愈，如果服用靶向药不太清楚这5年是否由于靶向药的控制才做到的不复发。如果把SBRT根治性放疗算作手术根治，我们这四年多服用9291如果就是安慰剂并未发挥疗效的话，满5年可以算作临床治愈，问题就在于不好判断这5年的正常状态是源于SBRT放疗还是靶向药发挥的作用。这几年我们考虑过MRD检测、PET-CT，但是均有局限性，医生也无法确定这种检测结果是否能够作为停药的依据。
今年夏天我们复查后如果还没有啥问题就打算去找更高一级的专家咨询一下停药的问题，希望我们多多交流，能够相互借鉴一下有用的信息。
情况确实相似，我记得当时20年底21年初完成的SＢR T放疗，医生和我说的很直白，大概意思是，说为什么做这个放疗，说一开始吃药，脑部的病灶就消失了，而且已经消失很长时间了，现在就胸部病灶，如果以后9291产生耐药基因，那一定是胸部这个病灶导致的，现在做精准放疗，直接排除这个隐患。我觉得这么说和手术有啥区别，直接切掉，走放化疗不就行了。医生也是按照指南来，转移算晚期，晚期是不会给开刀手术。我感觉现在吃这个9291好像起不到什么作用，如果对应做个血液的基因检测，可能T790M的基因突变丰度都没有了。
守护妈妈的人 发表于 2023-3-1 13:45
您好，我妈妈是2022年7月切掉原发灶，现在发现腰椎L3骨转移，经过pet、骨扫描检查，其他部位没有转移。请问 ...
孤立性骨转移或者根治后寡复发的骨转移，专家共识以及CSCO指南上都是建议进行根治处理的，你们是不是早期患者手术根治后复发的？这种寡复发的情况还是尽量选择根治方案，毕竟还是有治愈机会的。有人说放疗对骨转移意义不大，应该指的是多处转移的晚期患者，此时要以全身治疗为主，单独处理某个转移灶的确意义不大。
附：CSCO非小细胞肺癌诊疗指南截图
ylxcool 发表于 2023-03-01 12:49
咱们的情况太相似了，我母亲18年8月做的SBRT放疗，吃9291快5年了，这五年基本上没啥问题，CEA也降至正常。中间咨询过医生停药的问题，医生说手术后奥希替尼巩固治疗3年可以停药，这个是有临床研究数据支撑的，放疗后一直稳定是否可以停药没有临床数据支撑，因此我母亲吃9291至今，中间去上海复旦附属肿瘤医院咨询过放疗专家，也没有明确意见。
医学界所谓的5年不复发算作临床治愈，我理解的条件应该是根治性治疗后不做任何治疗空窗满5年不复发算作临床治愈，如果服用靶向药不太清楚这5年是否由于靶向药的控制才做到的不复发。如果把SBRT根治性放疗算作手术根治，我们这四年多服用9291如果就是安慰剂并未发挥疗效的话，满5年可以算作临床治愈，问题就在于不好判断这5年的正常状态是源于SBRT放疗还是靶向药发挥的作用。这几年我们考虑过MRD检测、PET-CT，但是均有局限性，医生也无法确定这种检测结果是否能够作为停药的依据。
今年夏天我们复查后如果还没有啥问题就打算去找更高一级的专家咨询一下停药的问题，希望我们多多交流，能够相互借鉴一下有用的信息。
我计划也是6月份去和医生聊聊停药的事，很怕停药后，病情有进展，再吃9291又没啥用了。或者说现在这种吃靶向药的情况已经处于一种带瘤生存的稳定状态，破坏这种平衡，回不到现在这样。还有就是靶向药确实有点副作用，我母亲就是每天小便去7-8次。
张子布 发表于 2023-3-1 14:05
情况确实相似，我记得当时20年底21年初完成的SＢR T放疗，医生和我说的很直白，大概意思是，说为什么做这 ...
如果我们家人都能够治愈，那就是寡转移采用靶向药结合根治放疗后治愈的那一小部分幸运者，但是何时停药就是没有临床数据支撑，目前检测手段有局限性，所以即使咨询过专家，做这个决定最终还得靠自己。
张子布 发表于 2023-3-1 14:18
我计划也是6月份去和医生聊聊停药的事，很怕停药后，病情有进展，再吃9291又没啥用了。或者说现在这种吃 ...
是的，顾虑的就是这种不确定性，我妈妈服用三代药比吃易瑞沙时舒服多了，基本上没太大副作用，因此几年也就这样过来了，你家的这种副作用还真没遇到过，看看医生有没有什么缓解的办法。
ylxcool 发表于 2023-03-01 14:26
是的，顾虑的就是这种不确定性，我妈妈服用三代药比吃易瑞沙时舒服多了，基本上没太大副作用，因此几年也就这样过来了，你家的这种副作用还真没遇到过，看看医生有没有什么缓解的办法。
夏天和医生沟通完停药的事，咱们再沟通。https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png