四年肺腺癌脑膜转鞘注治疗经历
本帖最后由 白茶清欢 于 2024-9-8 15:12 编辑治疗过程：
2020.03体检发现右下肺占位，确诊肺腺癌；
2020.04-2020.05手术切除病灶并清扫隔纵淋巴；（基因检测EGFR L858R 丰度53.9%+TP53 丰度28.2%）
2020.06发现锁骨处转移灶约1cm；
2020.06-2020.09中旬 放化疗治疗（多西他赛+顺铂，30次放疗）。
2020.09中旬放化疗结束出院时发现脑部转移灶0.3*0.5cm。（肺部、颈部无病灶）
2020.09-2023.04 服用厄洛替尼靶向治疗
(2020.09 - 2021.03复查头部病灶消失，一切正常；
2021.03 - 2023.04 复查正常均无病灶。)
2023.04 复查发现颅脑复发，脑实质多发结节，大者1.5*1.3cm（其余部位暂未发现），血液基因检测全阴性。
2023.04-2023.05 颅脑全脑放疗（12次）+ 阿美替尼靶向治疗。
2023.05血液检测提示KARS p.A146V突变,丰度 0.11%（没有太大意义）：
思考：
对比放疗前血液检测全阴，治疗后血检出现KARS，应是放疗起作用，凋亡的癌细胞的DNA流入血液，导致这次血液基因检测可以检测到DNA突变；
2023-06-11
新冠二阳后开始呕吐，早晨起床恶心呕清口水，吃什么吐什么。
入院后胃镜检查，发现食管炎、胃炎，对症治疗，同时考虑脑转移，输甘露醇无效。出院后使用奥美拉唑+胃康灵，饮食上不吃粥、牛奶等物品，改为多吃面食，两周后有效，不再有恶心呕吐现象。考虑肠胃反应。
全脑放疗后感受：
1.记忆力减退；直观的感觉到母亲记忆力变弱了，有的事记不清，最近几天发生不大的事都可能想不起来；
2.免疫力降低；
3.颅脑变脆弱了：不注意碰到沙发头枕，头开始微微闪疼，做核磁后发现是硬膜下微量积液，这一般是外伤才可能发生；也请脑部放疗的病友，做好头部保护，不要碰着。
4.睡眠变差，放疗后，睡眠较之前变差了很多；
5.食欲变差，吃饭没味；
2023.08.02复查
脑部MRI中最大的病灶右侧枕叶15mm，相比之前变大了，其它的脑部散在病灶边界欠清（未治疗前15mm左右，5月放疗+阿美后变8mm，现在变回15mm。）变大的病灶还伴有水肿，考虑是肿瘤坏死带来的假性进展伴水肿。
2023.09月复查结果:
原右侧枕叶的病灶消失，左侧枕叶出现一个12mm*13mm病灶了，脑部散在病灶边界欠清，医生建议继续观察（考虑假性进展水肿）
2023.12月疑似脑膜转：
从11月起脑袋开始有点闪痛，一会儿东边痛，一会儿北边痛。考虑水肿原因未重视。有一两天看东西有点花且重影，以为是老花眼没休息好。
12月复查结果同9月份一样，但是复查回家后，头部疼痛越发剧烈，呕吐，昏倒抽动，才感觉到可能是脑膜转了。
住院输甘露醇，头部增强MRI结果和9月、12月复查结果一样，未发现脑膜异常。但症状已经出现了，按脑膜治疗。
治疗：阿美加倍到1.5倍剂量，头痛缓解。吃了四五天后查血常规出现了较严重的血液毒性-白细胞低至1.39，阿美停药打三天升白针。
注意：阿美加倍吃副作用较大，如果加倍吃请注意查血！！
2024.01.09起双倍伏美160mg+150mg3759，头痛得到缓解，变为偶尔的闪痛，头痛的时候脖子僵硬，头痛结束后脖子僵硬也随之结束。
血液基因检测EGFR L858R21突变，丰度0.33%，目前看来血液检测的结果完全不能反应脑部的基因突变情况。（老家医院不愿意做腰穿唉）
2024.01.23起头疼频率增加，持续时间变长，呕吐再次出现，判断靶向控制逐步失效，联系医院进行鞘注。
2024.02.06颅脑增强核磁报告：
开始鞘注培美，方案参考潘振宇和林根教授直播内容，以及狮心小猫的治疗帖。
2024.02.04在医院腰穿，因颅压高（脑脊液喷射而出）穿刺失败。
2024.02.07输甘露醇后腰穿，鞘注15mg培美+5mg地塞米松，同时双倍伏美160mg+300mg3759。鞘注前提前吃叶酸+B12！能有效减轻副作用，林根教授直播也谈过这个问题。提前五天吃的善存。
效果评估：症状得到缓解。鞘注后三天头痛与脖子不适感消失，之后则是两天一次的头部闪疼以及偶尔视觉模糊，呕吐症状消失。
脑脊液检查：
血栓问题思考：
鞘注前查血全部正常，鞘注后开始吃升白胶囊，鞘注后查血发现白细胞正常，血栓指标却升高。中医调理时医生谈到化疗对于身体是气血双伤，气血相辅相成，而升白细胞的药物更多的是补血，补气却比较少。气是推动血运行的，气虚而血强于气，容易形成气虚血淤症，进而形成血栓，需要气血互相调节。停升白胶囊吃中药调理三四天后，查血凝血指标回归正常了。
鞘注治疗历程：
脑脊液生化指标：
脑脊液肿瘤标志物：
基因检测报告：
最近一次基因检测结果：
鞘注时机思考与感想：
1.单靠靶向药就能完全将脑膜转完全控制住：也就是没有脑膜转的症状，影像学上脑膜强化消失，可以暂时不使用鞘注。
2.使用了靶向药（包括联药）后脑膜转症状仍然存在，仅仅只是得到缓解，实际上并未完全控制住病情，建议联合鞘注。脑膜转移进展快，对中枢神经系统的侵害极大，预后差。脑脊液中的肿瘤细胞侵犯神经造成的神经症状时间太久的话，后续即使控制住了脑膜转移的病情（控制住了脑脊液中的肿瘤细胞），症状的恢复也是很慢很难的，对病人的生活质量影响太大。建议早治疗，早控制，早改善。
不是说单发寡转移可以单独处理吗？这个脑部病灶用伽马刀做掉？ 重新做基因检测看是否有t790m突变，评估一下身体情况与转移瘤的位置，看是否可以手术或放疗。 可能做伽马刀？看看放疗之后继续吃特罗凯如何 Arruo 发表于 2023-03-22 00:02
不是说单发寡转移可以单独处理吗？这个脑部病灶用伽马刀做掉？
医生建议放疗处理 Mustbecured99. 发表于 2023-03-22 00:34
重新做基因检测看是否有t790m突变，评估一下身体情况与转移瘤的位置，看是否可以手术或放疗。
复查完毕了，目前仅头部存在病灶 其他部位正常 会飞的小企鹅 发表于 2023-03-22 12:11
可能做伽马刀？看看放疗之后继续吃特罗凯如何
医生建议放疗，
但目前在考虑特罗凯是不是耐药了啊 Mustbecured99. 发表于 2023-03-22 00:34
重新做基因检测看是否有t790m突变，评估一下身体情况与转移瘤的位置，看是否可以手术或放疗。
头部位置于大脑右侧左额叶，目前人无不适，可能要抽髓基因检测了？ 白茶清欢 发表于 2023-03-22 12:49
医生建议放疗，
但目前在考虑特罗凯是不是耐药了啊
不一定，可能只是入脑浓度不够，所以放疗也可以考虑，放疗后可能还能吃特罗凯 换奥希替尼，然后根据核磁共振看看大小变化，缩小到不变化了，结合伽马刀 一起