三年八个月眨眼即过，脑膜转移绝不能忽视
本帖最后由 小乖男友 于 2023-9-10 19:46 编辑2020年1月份查出来肺腺骨转盲吃易瑞沙同步穿刺做了华大的基因检测，21:858突变接着开始吃易瑞沙身体状况立马改善，一直吃了9个月出现耐药状况癌胚天天涨，换特罗凯吃了不到一个月皮疹严重被迫停药。这期间被皮疹折磨的病人没有治疗信心了找了几家医院都解决不了，后面在论坛进了皮肤群用了地奥地芩完美治愈这也增强了家属的信心。在这特别感谢B ing和瓶子姐以及论坛各位病友和家属给予的帮助https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694333056686372563.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/169433305672342539.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694333056728255289.jpg
当时耐药时出现一个后悔的举动就是没有加量易瑞沙，当时加量估计还会延迟几个月的用药时间，把一代药压榨最大使用限度。后面发帖咨询后续怎么治疗@地狱老师 @申医生 等大佬都是热心给予指导先去用培美和卡铂➕贝伐化疗2期评估仅仅算是维稳住，主治医生建议做基因检测看耐药基因检测有没有t790，经论坛网友介绍找到包老师做了燃石检测套餐，很幸运的出现t790接着换奥希替尼，在这期间看到鹰版家妈妈治疗经过，我们也参考了其中的穿插化疗这样我们在21年和22年都穿插用培美和卡铂加贝伐方案化疗了二次，在吃奥希替尼期间一直吃着阿司匹林并且加了广安门的中药，吃靶向的日子是幸福的跟正常人一样逗孩上班，这期间让我和家属都大意的忘了还有癌这个东西了，好的日子一直持续到23年5月份出现头痛，刚开始以为熬夜的问题还是没太在意（我家基本12点前不睡觉）以为补补觉就好了，可是想象跟实际不一样进展速度，从头痛到第二天有点嗜睡到第三天开始呕吐让我紧张起来了，去做了脑增强核磁ct等检测根据症状判断大概率脑膜转，这期间用血测了基因竟然没有任何突变，彻底让我慌了，在论坛各种咨询得到了@阳光～ 阳光姐等各位的帮助并且去拜读了阳光姐家的治疗经过，联系了山肿朱玉方主任给做了一次培美10毫克的鞘注中午做完下午就症状减轻了但是到第二天出现了胸部一下疼痛不能动打了止疼药和甘露醇加低塞米松恢复正常，间隔两天回去换成甲氨蝶呤到第二天晚上又出现上次症状，同样治疗方案又恢复正常，开始奥希替尼加到1.5片卡马500吃着但是颅压一直高，到8月份准备再去鞘注经朱玉方主任评估不适合做鞘注，我们返回家中一直颅压高不能动，呕吐头晕头疼并且腰部麻木，小便困难有2次失禁，自行决定奥希替尼2片卡马600达克2片加仑伐替尼一片吃了三天症状减轻，考虑药量太大把仑伐减掉后到9月10号为止恢复正常。
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748249618380.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748338830130.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748444236334.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748556373569.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748670868757.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748788579502.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335748904051995.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335749026449251.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335749132640993.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694345806278713465.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335757067587202.jpg
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230910/1694335757173455930.jpg
我觉得我家这几年治疗相对很简单没有做一些过度治疗，家属自己也是一直上班中，身体的锻炼也没有落下营养也是跟的上，身体一出现虚弱情况就吃全安素，平时每天都进食红肉白肉，善存和辅酶q10鱼油都是常年吃。总结一下就是能活动就不要躺下能吃就很劲吃饱吃身体不受弱，心情要调节好不能把自己当病人来对待。身体强壮自然抵抗能力也强.。最后还是感谢大家在我们最无助的时候论坛的兄弟姐妹给予各种帮助，真诚的谢谢大家，让我们一起向5年出发。https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png加油 如风自如 发表于 2023-09-10 19:37
加油
谢谢加油 后面是一场硬仗，加油 阳光～ 发表于 2023-09-10 20:03
后面是一场硬仗，加油
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png谢谢姐的帮助，一起加油 楼主加油！论坛里有不少例子和经验，而且高手如云，相信还有很长时间！祝福楼主家好运常在！ 是鞘注的毒性导致麻木没有知觉吗？ 中微子MWXX 发表于 2023-09-10 20:47
楼主加油！论坛里有不少例子和经验，而且高手如云，相信还有很长时间！祝福楼主家好运常在！
谢谢 妈妈一定会没事 发表于 2023-09-10 21:53
是鞘注的毒性导致麻木没有知觉吗？
我觉得是，因为全身都做了检查上面有检查的结果呢，都没有问题。 小乖男友 发表于 2023-09-10 22:15
我觉得是，因为全身都做了检查上面有检查的结果呢，都没有问题。
考虑是鞘注化学性脑膜炎，一般一周内自己可以恢复，目前看应该是有met突变，靶向药持续有效，患者可能体质特殊，鞘注反应大