阳光～ 发表于 2024-12-23 14:24
加油
阳光妹子，我请教您的问题是不是没发出去？https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_liekai.png哎！就是我妈妈奥西耐药换伏美，又做了基因检测后，伏美+30mg阿法，影像稳定但cea上涨的问题。我觉得要改善治疗方案。麻烦您有空看看我的帖子，好么？谢谢了！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png
一蠧鱼 发表于 2024-12-23 15:07
阳光妹子，我请教您的问题是不是没发出去？哎！就是我妈妈奥西耐药换伏美，又做了基因检测后，伏美+30mg阿法，影像稳定但cea上涨的问题。我觉得要改善治疗方案。麻烦您有空看看我的帖子，好么？谢谢了！
好，确实刚看到
一蠧鱼 发表于 2024-12-23 15:07
阳光妹子，我请教您的问题是不是没发出去？哎！就是我妈妈奥西耐药换伏美，又做了基因检测后，伏美+30mg阿法，影像稳定但cea上涨的问题。我觉得要改善治疗方案。麻烦您有空看看我的帖子，好么？谢谢了！
我刚刚重新看你家帖子，我总觉得不能广盯egfr进攻了，是时候穿插低剂量化疗或者标准化疗，或者抗血管药物联合治疗了
阳光～ 发表于 2024-12-23 15:49
我刚刚重新看你家帖子，我总觉得不能广盯egfr进攻了，是时候穿插低剂量化疗或者标准化疗，或者抗血管药物联合治疗了
好的，知道了，谢谢阳光妹子！我想快过年了，还是联合抗血管生成药好一些。因为我妈妈有吐血史，我还是觉得您给叔叔用的多吉美好一些。我妈妈现在是早上9：30吃80mg伏美，晚上9：45服用30mg阿法，要加多吉美的话，是不是伏美和阿法中间，比如下午15：30服用呢？我看多吉美是每天两次，每次两颗（0.2g×2），我可以给她减量吃一次不？叔叔是每天4颗一次吃的吗？谢谢！
一蠧鱼 发表于 2024-12-23 17:03
好的，知道了，谢谢阳光妹子！我想快过年了，还是联合抗血管生成药好一些。因为我妈妈有吐血史，我还是觉得您给叔叔用的多吉美好一些。我妈妈现在是早上9：30吃80mg伏美，晚上9：45服用30mg阿法，要加多吉美的话，是不是伏美和阿法中间，比如下午15：30服用呢？我看多吉美是每天两次，每次两颗（0.2g×2），我可以给她减量吃一次不？叔叔是每天4颗一次吃的吗？谢谢！
我家当初是按照标准剂量服用，早晚各两颗，副作用几乎没有，且当初我家用这个药的时候，体感相当好，不过后面基因检测出来也没有相关靶点就直接停药，这个药早晚需要间隔12小时，所以需要你们自己安排好服药时间
阳光～ 发表于 2024-12-24 09:45
我家当初是按照标准剂量服用，早晚各两颗，副作用几乎没有，且当初我家用这个药的时候，体感相当好，不过后面基因检测出来也没有相关靶点就直接停药，这个药早晚需要间隔12小时，所以需要你们自己安排好服药时间
知道了，谢谢阳光妹子！我打算给我妈妈减量服用，每天吃一次就好。就不知道它和其他靶向药要不要也隔开12小时？我再研究一下您给叔叔写的治疗贴，看您同时服用的什么药。
阳光～ 发表于 2024-12-24 09:45
我家当初是按照标准剂量服用，早晚各两颗，副作用几乎没有，且当初我家用这个药的时候，体感相当好，不过后面基因检测出来也没有相关靶点就直接停药，这个药早晚需要间隔12小时，所以需要你们自己安排好服药时间
阳光妹子，不好意思，感觉是不是赖上您了！我今天去看了我妈妈的主治医生，他就我妈妈现在影像基本稳定，但cea不断上涨的情况，拒绝给出治疗方案的调整，只开了等效于pet-ct的一些检查，说要明确耐药原因才能出治疗方案。还说从来没有像我家这样三代伏美联二代阿法的用法。我问可以加抗血管生成靶向药不？他说，要加我自己加，他不负责，没这么治的，会死人的。我也看了您家，多吉美也是和某一种靶向药联用，或者280、或者9291，没有像我家这样原本吃两种，再加多吉美，三种药一起吃。您能帮忙建议一下，我怎么把多吉美加到伏美+阿法中吗？谢谢！
一蠧鱼 发表于 2024-12-25 12:32
阳光妹子，不好意思，感觉是不是赖上您了！我今天去看了我妈妈的主治医生，他就我妈妈现在影像基本稳定，但cea不断上涨的情况，拒绝给出治疗方案的调整，只开了等效于pet-ct的一些检查，说要明确耐药原因才能出治疗方案。还说从来没有像我家这样三代伏美联二代阿法的用法。我问可以加抗血管生成靶向药不？他说，要加我自己加，他不负责，没这么治的，会死人的。我也看了您家，多吉美也是和某一种靶向药联用，或者280、或者9291，没有像我家这样原本吃两种，再加多吉美，三种药一起吃。您能帮忙建议一下，我怎么把多吉美加到伏美+阿法中吗？谢谢！
你们家如果按照你想的方案，包括二三代联合，都是违背指南的，包括论坛上面大部分病友的用法都不在指南规范里面https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png医生生气很合理呀，不喜欢不听话的患者和家属https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
多吉美是早晚吃，二三代可以安排在上午和下午，不过确实医生的说法也对，药物这样会越加越多，减量就难了呀，且他们认为的进展是影像学进展和新增，肿标本来也不作为参考标准
阳光～ 发表于 2024-12-25 12:35
你们家如果按照你想的方案，包括二三代联合，都是违背指南的，包括论坛上面大部分病友的用法都不在指南规范里面医生生气很合理呀，不喜欢不听话的患者和家属
多吉美是早晚吃，二三代可以安排在上午和下午，不过确实医生的说法也对，药物这样会越加越多，减量就难了呀，且他们认为的进展是影像学进展和新增，肿标本来也不作为参考标准
谢谢阳光妹子！医生的说法我也能理解的。我妈妈有脑转，我都问他单药伏美双倍行不行了，他都说，不知道哪里耐药，不能这样给我出方案。多吉美我打算给我妈妈吃一次，剂量减半。我原本想的还是早晚伏美、阿法，下午3：30多吉美，和前两者都隔6小时。听医生说，我乱加药，就乱了方寸，真怕把妈妈吃出事了。哎！
一蠧鱼 发表于 2024-12-25 12:52
谢谢阳光妹子！医生的说法我也能理解的。我妈妈有脑转，我都问他单药伏美双倍行不行了，他都说，不知道哪里耐药，不能这样给我出方案。多吉美我打算给我妈妈吃一次，剂量减半。我原本想的还是早晚伏美、阿法，下午3：30多吉美，和前两者都隔6小时。听医生说，我乱加药，就乱了方寸，真怕把妈妈吃出事了。哎！
我感觉吃出事几乎不可能，以前病友的探索精神更厉害，你家这才哪到哪，不过很多药物如果医生给写进病历里面，耽误一会临床入组，这个得注意了