菜鸡 发表于 2024-02-20 22:35
二代药确实对罕见突变更敏感一点，可换可不换，也不用等790，都脑膜了还等啥，鞘注可以考虑了，你微信搜论坛订阅号，里面有狮心小猫文章看一下，和你家一样的突变情况，也是脑膜转，比较有参考意义
谢谢那篇我看过，但没仔细读。再去读一遍。
abbylee 发表于 2024-02-20 23:36
谢谢那篇我看过，但没仔细读。再去读一遍。
有两篇了，前段时间更新了一篇我记得
菜鸡 发表于 2024-02-20 23:38
有两篇了，前段时间更新了一篇我记得
谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了，真牛真幸运。
abbylee 发表于 2024-02-21 00:02
谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了，真牛真幸运。
只能说暂时影像看不到了，耐药大概率还会出现，所以要持续监测
菜鸡 发表于 2024-02-21 14:41
只能说暂时影像看不到了，耐药大概率还会出现，所以要持续监测
她是五年前发现的，后来一直没有出现过脑膜症状，这几年也是各种其他状况。
abbylee 发表于 2024-02-21 00:02
谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了，真牛真幸运。
有链接吗？
JackGu 发表于 2024-02-21 20:11
有链接吗？
没有，我们同个主治，电话里告诉我的
1.可以上达克，你家有罕见突变，单靠奥西可能持续不了多久
2.建议联系鞘注开始鞘内化疗。不太建议把鞘注当最后的手段，症状轻的时候靶向+鞘注效果比较好，不能等到药物耐药，症状严重了再去，一旦靶向失效，脑膜进展快速往往伴随着高颅压，医生不一定给腰穿的，鞘注有没有效更是未知。
abbylee 发表于 2024-02-21 22:51
没有，我们同个主治，电话里告诉我的
光靠靶向就吃没病灶太罕见了，大多数人没这个运气
白茶清欢 发表于 2024-02-21 23:07
1.可以上达克，你家有罕见突变，单靠奥西可能持续不了多久
2.建议联系鞘注开始鞘内化疗。不太建议把鞘注当最后的手段，症状轻的时候靶向+鞘注效果比较好，不能等到药物耐药，症状严重了再去，一旦靶向失效，脑膜进展快速往往伴随着高颅压，医生不一定给腰穿的，鞘注有没有效更是未知。
我们今天复诊了，主治意见继续奥希双倍，不要轻易所有子弹一起上，观察症状有症状马上鞘。说达克剂量有上限入脑不如奥希，既然我们奥希效果很好就要继续吃（我妈和我一起去的，主治观察了她的状态）。真是太难决策了。