EGFR18号外显子罕见突变，阿法2年已耐药
好久没有回到论坛了，两年的阿法时光太过安稳，安稳得让我一直在逃避妈妈生病的这件事……妈妈是不幸的也是幸运的，确诊以来，得益于病友前辈们的帮助，我们没有走过弯路。基因检测虽然是罕见突变，但好歹能吃药，阿法替尼进了医保还算没太花钱。可是时间太快，2年的时光一闪而过，阿法还是走到了耐药的时候了……因为没有人在家照顾老妈，她常常在副作用大的时候擅自停药或者漏服，常常数着买药缺又比计划超出几颗没吃的药，毕竟她不知道自己是肺癌，不知道这就是救命的药。过去的两年，我沉浸在个人工作和生活中，除了每三个月复查前的一丝丝紧张以及她新冠阳的那次以外，我常常忘记了老妈还是个肺癌患者了。我这二十多年最煎熬痛苦难过的一段时间，大概就是2年前爸爸过世，妈妈又确诊肺癌那段时间了，那会儿被浸没在刚失去父亲可能又要失去母亲的痛苦中，我甚至以为自己这辈子都不会再快乐了……事实上，过去的两年还是比较快乐幸福的，我一度以为两年前已经把这辈子的眼泪流尽，我不会再哭泣了。可是这几天，特别是今天，知道妈妈这次复查又进展了，再做基因检测可能没有药吃了，也是妈妈的生命要真的进入倒计时了，我开始焦虑，开始担忧，开始觉得已经有生理上的痛苦了，我已经很久没有哭过了，今天很想发泄很想哭，那种想哭又不太哭得出来的感觉，无法描述。
我在倒计时妈妈的70岁生日，我希望她至少能活到爸爸活的岁数，我当然希望她远远不止这些日子，可是我又不由得担心到不了那一天。好煎熬
今天在阳光姐那里找到了燃石的联系方式，在等待血液送检。让妈妈停阿法了，她很开心，她觉得吃这个药把自己很多地方吃坏了，长期口腔溃疡，指甲破裂，还有拉肚子，她不知道这是救命的。她给我唠叨过很多回能不能不吃了，自己哪都挺好的。只是最近咳嗽变多了，确实体感也能发现效果不好了。
确诊的时候因为父亲刚去世不久，怕妈妈心态不好所以瞒着她病情，一瞒就瞒到了现在，不知道什么时候告诉她实情比较合适，我总想等到她不能吃靶向了，得化疗的时候再说。可是她自己又不够重视日常的营养，以及靶向服药的严谨性。很头疼的问题，怎么想都想不明白，只能在这个属于我们病友自己的地方说一说。
我知道生活还得继续，可是想到妈妈的每一个明天都只会越来越糟糕，好心痛
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有相似治疗经验的病友家人们，谢谢支招https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 应该是重新检测了。化疗也要计划上，我和你一样，耐药，准备上化疗了 我家也是18突变，阿法替尼14个月。 我母亲也是吃阿法替尼14个月，罕见复合突变719A+L861Q,前天CT结果也是疑似耐药了，也在想下一步该怎么办 我父亲也是吃阿法替尼，吃了三个多月了，目前稳定，l858r和s768靶点，初诊时有胸水，有胸膜转移，我计划找时机做根治手术。 后面还得慢慢告诉一下，毕竟躲不过化疗啊，但是别说的太严重，化疗对靶向复敏是有帮助的，包括寡转移的时候穿刺加消融同步也是可以考虑的 顶风前行 发表于 2024-03-14 00:17
应该是重新检测了。化疗也要计划上，我和你一样，耐药，准备上化疗了
祝顺利 Zwj8352053 发表于 2024-03-14 02:20
我家也是18突变，阿法替尼14个月。
要早点谋划后面的路 Dandy 发表于 2024-03-14 07:28
我母亲也是吃阿法替尼14个月，罕见复合突变719A+L861Q,前天CT结果也是疑似耐药了，也在想下一步该怎么办
加油