抗癌21年两次患癌，86岁肺癌晚期的我带瘤生存同样活得精彩
作者：退休医生桑我是一个退休儿科医生，今年86岁，也是一个患了两次癌的病人，第一次是2003年9月患甲状腺癌,手术将甲状腺切除，至今靠服用优甲乐维持；15年后的2018年3月又查出了肺癌，因是晚期广泛转移失去手术机会，只得用药物保守治疗。
到今年2024年3月，是我肺癌带瘤生存的第六个年头，现一般状况尚好，精神好，体重回升，胸部CT近三年来肺内病灶已纤维化、化验CEA正常，总体来说病情稳定。
如果从第一次患癌算起至今已21年，第二次肺癌也六年了，是靶向药和免疫药改变了我的命运。但癌症的治疗并非一劳永逸，复发和转移仍是患者面临的一大难题，需认真对待，以下是我21年来治疗肺癌的一点体会望病友指正。
我两次患癌的经历
1、第一次甲状腺癌
【确诊时间】2003年9月
【患病年龄】70岁
【病理类型】甲状腺乳头状癌I期
【是否转移】无
【治疗过程】手术甲状腺亚全切、清除了周围淋巴结，至今一直服用优甲乐维持。
2、第二次肺癌
【确诊时间】2018年3月
【患病年龄】80岁
【病理类型】非小细胞肺癌肺(腺癌)IV期（ T1b N3 M1b）T代表原发肿瘤的大小，N代表了局部淋巴结的转移，M代表了远处转移。
【基因突变类型】EGFR XON21(C-2573T>GP.L858R)突变。
【是否转移】胸膜转移，多发性颈部、纵隔淋巴结转移，肋骨、胸椎多发骨转移。
【治疗经过】根据基因检测，2018年6月用靶向药易瑞沙，并联合贝伐珠单抗、骨转用放射疗法加唑来膦酸，每三个月复查一次cea和CT，一年后易瑞沙耐药，换奥希替尼，又过了13个月奥希替尼也耐药了，体感很差、体重下降、CEA上升。
故2020年6月改用免疫疗法，用PD-1制剂信迪力单抗和贝伐珠单抗两年，后空窗两个月，于2022年8月改用PD-L1制剂恩沃利单抗加恩度至今，已先后用免疫疗法三年半了，现精神好，体感良好，体重稳定，胸部CT肺内病灶稳定，是带瘤生存。
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怎么才能早期发现癌症
癌发现越早治疗效果越好，我第一次患甲状腺癌是早期，仅用手术切除至今没有复发，但有许多病人当发现的时候就是中晚期了。早期癌症实际上会有一些蛛丝马迹的，只是没有注意而已，通常如下症状往往是多数早期癌症所共同的：1、持续性疲劳和体力下降：2、不明原因的体重下降；3、身体某个部位的持续加重的疼痛；4、体表的癌症可出现局部肿块和淋巴结的肿大，乳腺上有肿块注意乳腺癌。
以上的症状可能与癌症有关，但并非一定患有癌症。我就是全具备1、2、3三项和颈部转移肿大的淋巴结。任何人如一旦发生上述的信号，应及时就医，以便及早发现疾病及时治疗。
发现肺癌需要做哪些检查
不同癌症检测方法不同，具体可咨询医生，但共性的一般有：影像学资料，包括CT、PETCT、彩超和内窥镜等。
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实验室检查包括病理活检，肿瘤标志物、血、尿常规、肝功、肾功等。我的肺癌对肿瘤标志物的癌胚抗原（CEA）特别敏感，只要病情稳定CEA就正常，一旦升高病情就恶化，有的还需要做基因检查。
仅就我肺癌基因检测说说我的看法，供参考。
熟知，部分肺癌的发病与某些基因突变有关，所谓基因检测就是通过病变组织、体液中的细胞等送检，了解细胞内是否有基因变异，通过检测找到治疗靶点，以便对肺癌患者进行更加精准的靶向药物治疗，达到控制肿瘤生长、延长病人的生存时间的目的。
但基因检测的组织材料和检测时机很重要，以穿刺或手术切除的病变组织最可靠，而血液标本容易发生假阴性，我开始三年做了五次，其中两次血标本皆无任何突变，所以有时需重复检查。但肺癌做基因检测主要是针对肺癌中的腺癌，极少数鳞癌患者也可以发现驱动基因突变，而小细胞肺癌一般就不需要做基因检测。
我国基因检测的单位很多，价格昂贵从几千到几万，且全部自费，所以患者应当选择国家审定资质可靠的单位，为提高检测率、节省成本，最好咨询医生选择必须检测的基因项目，像肺癌建议做最基本的EGFR、ALK、ROS1等九基因即可，不必搞全套基因测序，这样可节省很多费用。
幸运的是，我基因检测结果发现是EGFR21突变，先后吃靶向药易瑞沙和奥希替尼，很快控制了病情达二年之久。不幸的是26个月后我就开始断断续续发烧、乏力、CEA升高等，又适时复查基因果然耐药了，才改用免疫疗法。
有的肺癌患者往往因为没有发现基因突变而陷入绝望，甚至放弃治疗，这是错误的。现在，如不能靶向药物治疗可以考虑用其他方法，尤其是免疫疗法，从延长生存的角度来说，免疫疗法在一定程度上甚至还优于靶向药物。
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患了癌怎么办
患癌是不幸的，但只要树立抗癌信心，科学治疗、定期复查，多数病人就可能一步步走向希望的远方！当然早期如能够手术还是手术切除为佳，个人体会有如下几点：
1、树立战胜疾病的信心：患病后心理崩溃是癌症治疗的一大障碍，不仅影响患者的生活质量，还会降低免疫力，远比复发和转移可怕。积极的心态有利于增强免疫功能，提高身体抵抗力。
再说，病后患者在一定程度上活的就是心态，尽管癌症造成了一地鸡毛，但心态好就可能活出自己的岁月静好，多一点岁月峥嵘！
我的治疗与康复之所以比较顺利，与我心情豁达有重要关系，尽管抗癌路很坎坷，但既然选择了远方，就要顾风雨兼程。
我从最初判断活4个月，到现在却已过了72个月，我感恩、知足。可喜的是，随着新的治疗技术的进步，恶性肿瘤已不再是绝症，许多晚期患者可以长期带瘤生存，希望病友抓住今天，活得健康、快乐才是王道！
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2、制定科学的治疗方案：一旦确诊，要与医生配合，选择适合自己的治疗方案。
我虽干了一辈子儿科医生，隔行如隔山，对肺癌知识知之甚少，只能不断学习，以便积极的配合医生，参与到自己治疗的过程中。
我有幸赶上了近年在我国推广使用的免疫疗法， 給我的肺癌的治疗迎来了曙光。研究发现，PD-L1表达越高，效果就越好。 但是有时候，即使是PD-L1表达阴性，有的也可以受益于免疫治疗。
俗话说不忘“救命之医生”，很感激自己遇到了日照市医院的孙衍伟主任，他医德好、认真负责，是他为我制定了个性化治疗方案，才有幸度过这六年，谢谢他！
经验表明，肺癌的治疗必须采用综合方法，我就是在靶向药物和免疫药物治疗的同时，还加上了抗血管内皮生长抑制剂恩度以及用放射疗法和唑来膦酸治疗骨转。
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3、康复阶段定期复查：癌症患者需要定期接受专业医生的复查和建议，其目的是评估病情和治疗效果，并观察治疗后副作用和身体状况，以便及时发现问题，最大限度地降低复发的风险。
不同肿瘤复查内容可咨询医生，我肺癌主要是复查的胸部CT、肿瘤标志物CEA，以及肝功肾功、血常规等，必要时复查PET-CT。
开始第一年按照每隔三个月复查一次；一年后，半年查一次；三年后每年查一次，其他癌症复查具体内容可咨询医生。
4、健康的生活习惯：健康的生活习惯有助于提高免疫力，增强体质，从而更好地对抗癌症。在日常生活中，我能够保持均衡的饮食，注意营养、戒烟限酒，规律的作息，充足的睡眠、适当锻炼等健康的生活习惯，这都有助于提高免疫力，减少癌细胞复发和转移的风险，是我够挺过六年有重要关系。
5、学习病友的抗癌经：许多病友，相同的疾病、类似的治疗方式和不良反应，通过彼此交流，吸收借鉴这些经实践验证的方法，可少走弯路，我在靶向药治疗中，有幸在网上结识了一位病友，是他给我提供了靶向药轮换的指导意见，感谢他在危难时候的帮助。
6、药物副作用的应对：“是药三分毒”，抗癌药物的一些毒副作用是难免的，我在肺癌靶向药治疗中，副作用总体来说是温和的，仅仅发生皮肤瘙痒脱皮和药物性肝损害等，其实，这些副作用与抑制癌细胞的发展和延续生命相比，都是小事，抗癌才是头等大事。即使一些副作用有心脏、肾脏某些严重的损害，但都有一定的应对措施，应及时联系医生不必过虑。
7、接受病人角色，学会享受人生：努力参加力所能及的娱乐和社会活动，比如唱歌、跳舞、绘画等，转移自身注意力、增强体质。实践证明，这些都利于癌症的康复。
我年事已高就利用自己医生优势，在新浪网建立了一个“退休医生桑”的博客，几年来，持之以恒的撰写常见小儿疾病的医学科普文章，并为病人提供免费医疗咨询，遇到生疏的问题还要不断的学习更新知识，深夜敲打键盘很艰辛，但能为病人带来幸福就会有满满的成就感，享受助人为乐的“乐”，也从中获得了灵魂的抚慰，实现了自我价值。
如今我已86岁高龄了，留给我的时间不多了，我要抓住人生末班车继续前行。感谢博客上粉丝的信任和支持，让我在医学科普舞台上熠熠生辉。
8、享受亲情和家人一起共度难关：疾病把我和家人一线牵，我一个人患病，全家人也都背上了沉重包袱，是亲情引领我走出困境。每当我病情反复，女儿就不顾几千公里舟车劳顿回家侍奉在侧，家人甚至比我更累！亲情激发了我的潜能，增强我的免疫功能，引领我走出困境！
患病后，举全家之力为我治病，期许的不是我能长命百岁，只求多一天的陪伴。六年，不知道她们哭了多少次，求了多少人，遇到了多少困难！苦难是醒着的，亲情是一家人的不舍与眷恋，她们唯一的是希望我好一点，孩子还有个爸爸，老伴还有个丈夫。
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人生无常，癌症，像悬在头上的利剑，剑落下便是一场金钱与命运的较量，小康和赤贫之间，只因为一场病。一个温饱无虞的家庭，治还是不治？对工薪阶层尤其是农民，无论怎么选都很难。
喊了多年的我国医保改革，期盼不再是平民百姓“水中捞月”的幻影，民大于一切， “生”大于一切，这才是最大的诉求！
看看中国肿瘤病人现实，就悲从中来，夜不能寐。践行真正为“人民服务”不能只是一句口号，现在已是当政者良心初步回归的时候了。
生活很残酷，如果我们平民百姓能够活的有温度，心中有太阳，这世界就不会黑暗。现实中，每个癌症病人都有太多的血泪无奈----主要就是医疗制度，现在到了该从制度上解决国民看病难、看病贵的时候了！愿中国变好，不是因为救世主，而是因为追求光明。
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患癌症常见的几个认知误区
关注患者身体健康的同时，更要关心病人治疗中遇到的问题和心理健康，大致需注意以下几个误区，避免走弯路。
1、失去治疗信心：癌症的治疗是一场漫长的战斗，患者需要具备坚定的信心和良好的心态。然而，有些患者容易产生恐惧、焦虑、抑郁等负面情绪。这些不仅会影响治疗效果和生活质量，还可能加重病情，导致癌细胞的扩散和转移。
其实，癌症现在并非都是不可治愈的，随着科学的发展，新的治疗手段不断涌现，已为肿瘤患者带来了新的曙光。
世界卫生组织提出，1/3恶性肿瘤可预防，1/3可治疗，1/3可治愈，即使晚期癌症，只要遵照医生意见接受科学的治疗，某些癌症现已成了一种可以控制的慢性疾病，多数也能够长时间“带瘤生存”。千万不要失去信心，路虽远行则将至，事虽难做则必成，生命只有一次，相信科学、正规治疗就能创造奇迹。
2、不遵医嘱，治疗不规范：癌症不同治疗方案也不同。但有些患者缺乏医学知识，往往不能严格的遵医嘱或不规范治疗，导致治疗效果不佳，加速了病情恶化。如有的患者自行调整药物剂量或停药，影响药物疗效。
因此，患者应认真落实医生的建议，规范治疗、按时用药、按时复查，保证治疗效果的最大化，降低肿瘤复发的风险。
3、过度相信保健品治疗癌症：网络时代，时常有一些治疗癌症的“耸人听闻”信息，可以说，所有宣传能抗癌的保健品都是骗人的，迄今为止，还没有一种营养保健品被证实能够防癌抗癌，市场上的绝大多数“健”字号的保健药、营养品，充其量只能作为营养支持的辅助治疗，想依靠保健品、营养品来治疗肿瘤，完全是某些人的赚钱噱头，患者要提高真假的分辨力，千万不要上当。
4、迷信偏方治疗癌症：民间经常流传，某人有祖传秘方可以治疗癌症，这又是忽悠人的骗人之举，而许多癌症病人却趋之若骛，导致上当受骗，浪费了钱财，丧失了最佳治疗时机。所以，患癌后不要迷信什么偏方，遵从医生意见，用正规治疗方案，是癌症治疗成功的必由之路。
5、带瘤生存误区：“带瘤生存”，就是没有手术切除的肿瘤患者的一种生存状态的称谓，有人担心，肿瘤依然在身体内，这还能安全吗?其实，医学上对带瘤生存并不是听之任之，而是对不能切除的肿瘤病人，根据病情还要选择适合他的个体化方案治疗、定期复查。
现在，WHO已把肿瘤作一种慢性病，可以说带瘤生存是肿瘤病人的一个过程，虽终身存在不能治愈，但就像糖尿病、高血压一样，也可以像正常人一样生活，所以，接受科学治疗乃聪明之举，千万不要被肿瘤的包袱压倒失去信心。
6、过度治疗：现在癌症的治疗手段很多，有的病人治疗心切，往往希望把几种方法一股脑的都用上。事实上，药能治病也可伤人，欲速则不达，记住决定最终胜负的关键并不是治疗方法的多寡，也并不是一加一就可以等于二，而是遵照医嘱实施个体化、综合治疗，患者要做到善用，切忌过度治疗。
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结尾
世界上最坚强的人，就是靠自己站着的人。一晃我患两种癌已21年了，单肺癌也六年了。
我很幸运，正赶上了这几年我国推广和普及的世界上先进的靶向药和免疫疗法，我依靠这两种方法，从一个肺癌四期的病情获得了缓解——带瘤生存。
我也找到安放自我的底气，学会了平视自己，世上本没有什么万岁，任何人也不能控制自己生命的长度，只能拓展自己的生命宽度，这就是生命的意义。
人生如戏，笑看人生沧桑变化，演好自己的角色，望大家珍惜自己患病的身体，记住，关关难过关关过，愿病友树立与癌症斗争的勇气，获得更好的生存质量。
最后，向在肿瘤工作岗位上的医务人员和科学家们致敬，向广大不放弃、坚持治疗的癌症患者和家属致敬，向生命致敬！希望每个肺癌患者相约下一个5年、10年！
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EGFR突变用免疫，请问是pd L1指标高还是TMB指标高？ 我妈妈今年也86了，还没有开始治疗，准备做基因检测，看了这篇文章，我更有信心了。 JackGu 发表于 2024-4-18 09:54
EGFR突变用免疫，请问是pd L1指标高还是TMB指标高？
EGFR突变患者即使PD-L1高表达，采用免疫的临床数据也是惨不忍睹，至于TMB，它与靶向治疗效果负相关，但在EGFR突变患者群中，它与免疫治疗效果看来还是正相关的，已有研究报道EGFR突变肿瘤中，与19DEL相比，L858R突变亚型的免疫治疗疗效相对较好，可能与其肿瘤突变负荷（TMB）较高有关，但也只能是相对较好，只能说上面的这位患者实乃天选之人！
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