daminghu 发表于 2024-5-14 14:16:14

cd529 发表于 2024-5-10 09:48
可以换阿法试试,很便宜。
也可以联合试试卡马(赛沃)。


请教,现在还是否需要上放疗(脊髓或脑)?

keenman 发表于 2024-5-14 21:25:13

目前情况下用双倍奥希替尼是可以的,做完增强核磁之后看看有没有脑膜转的典型影像特征,不会脑膜转还是要看脑脊液查出癌细胞才是金标准。如果确定是脑膜转,要考虑鞘内化疗方案。同时还要用奥希替尼

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-5-15 20:46:54

keenman 发表于 2024-05-14 21:25
目前情况下用双倍奥希替尼是可以的,做完增强核磁之后看看有没有脑膜转的典型影像特征,不会脑膜转还是要看脑脊液查出癌细胞才是金标准。如果确定是脑膜转,要考虑鞘内化疗方案。同时还要用奥希替尼

老师您好,因为三天的奥西没有任何效果,而且遇上周末,我担心脑膜进展太快,就给我爸爸用了一粒奥西+一粒3759的方案。联3759的第一天下午头晕和脖子不适的症状就改善了,到今天已经联药第四天了,一直没有再出现头晕和脖子不适的症状,但是眼睛复视的问题好像没有得到太大改善,不过现在能玩手机了,前几天手机完全不能看。上周做的磁共振结果也出来了,没有报脑膜的问题,但是不排除影像不准。现在的问题就是要不要去做腰穿以及鞘注?(我爸爸非常的抗拒做腰穿和鞘注,甚至是很抗拒去医院。)还是说可以先继续联3759呢?
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20240515/171577719274581_174.png

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-5-15 20:48:10

阳光~ 发表于 2024-05-10 20:49
理论上脑膜转病人体感会很明显,有没有效一个周也就能感觉出来了,越是体感差,越容易知道有没有效,一线奥西的话,3759回头可以试试,可以停奥西上3759的,但是单药egfr靶点不一定能控制住

阳光老师您好,因为三天的奥西没有任何效果,而且遇上周末,我担心脑膜进展太快,就给我爸爸用了一粒奥西+一粒3759的方案。联3759的第一天下午头晕和脖子不适的症状就改善了,到今天已经联药第四天了,一直没有再出现头晕和脖子不适的症状,但是眼睛复视的问题好像没有得到太大改善,不过现在能玩手机了,前几天手机完全不能看。上周做的磁共振结果也出来了,没有报脑膜的问题,但是不排除影像不准。现在的问题就是要不要去做腰穿以及鞘注?(我爸爸非常的抗拒做腰穿和鞘注,甚至是很抗拒去医院。)还是说可以先继续联3759呢?
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20240515/1715777288324547_841.png

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-5-15 20:51:23

申医生 发表于 2024-05-09 21:40
1可以吃双倍奥西试试,最好能抽脑脊液化验明确,再脑脊液检测
2联合贝伐意义不大,无法进入脑脊液
3可以试试鞘内化疗,有效率高,但是长期症状已经无法改善
4骨转移进展可以放疗或者粒子植入

申医生您好,因为三天的奥西没有任何效果,而且遇上周末,我担心脑膜进展太快,就给我爸爸用了一粒奥西+一粒3759的方案。联3759的第一天下午头晕和脖子不适的症状就改善了,到今天已经联药第四天了,一直没有再出现头晕和脖子不适的症状,但是眼睛复视的问题好像没有得到太大改善,不过现在能玩手机了,前几天手机完全不能看。上周做的磁共振结果也出来了,没有报脑膜的问题,但是不排除影像不准。现在的问题就是要不要去做腰穿以及鞘注?(我爸爸非常的抗拒做腰穿和鞘注,甚至是很抗拒去医院。)还是说可以先继续联3759呢?
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20240515/1715777455658655_270.png

阳光~ 发表于 2024-5-16 11:50:28

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-05-15 20:48
阳光老师您好,因为三天的奥西没有任何效果,而且遇上周末,我担心脑膜进展太快,就给我爸爸用了一粒奥西+一粒3759的方案。联3759的第一天下午头晕和脖子不适的症状就改善了,到今天已经联药第四天了,一直没有再出现头晕和脖子不适的症状,但是眼睛复视的问题好像没有得到太大改善,不过现在能玩手机了,前几天手机完全不能看。上周做的磁共振结果也出来了,没有报脑膜的问题,但是不排除影像不准。现在的问题就是要不要去做腰穿以及鞘注?(我爸爸非常的抗拒做腰穿和鞘注,甚至是很抗拒去医院。)还是说可以先继续联3759呢?

继续连3759就怕持续性不好,趁现在体感还可以的时候,我建议去腰穿,脑脊液检测,基因检测,还有鞘内化疗,很多病友也是抵触一直拖,后面发展快起来就容易配合不了体位或者出现癫痫那些问题,就很难鞘注了,并且我还是觉得早点干预比较好,很多神经损伤不可逆,神经细胞不可再生

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-5-16 12:06:01

阳光~ 发表于 2024-05-16 11:50
继续连3759就怕持续性不好,趁现在体感还可以的时候,我建议去腰穿,脑脊液检测,基因检测,还有鞘内化疗,很多病友也是抵触一直拖,后面发展快起来就容易配合不了体位或者出现癫痫那些问题,就很难鞘注了,并且我还是觉得早点干预比较好,很多神经损伤不可逆,神经细胞不可再生

阳光老师,我今天去咨询主治医生,她不建议我们做鞘注,说是副反应太大,容易导致骨髓抑制,可能做了第一次,第二次就做不了。我有些疑问,论坛上很多病友都一直在做鞘注,为啥感觉我主治对这个很消极呢?

阳光~ 发表于 2024-5-16 12:35:33

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-05-16 12:06
阳光老师,我今天去咨询主治医生,她不建议我们做鞘注,说是副反应太大,容易导致骨髓抑制,可能做了第一次,第二次就做不了。我有些疑问,论坛上很多病友都一直在做鞘注,为啥感觉我主治对这个很消极呢?

可能她对这一块不了解https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
有都连续鞘注一年的病人的

申医生 发表于 2024-5-16 14:23:39

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-05-15 20:51
申医生您好,因为三天的奥西没有任何效果,而且遇上周末,我担心脑膜进展太快,就给我爸爸用了一粒奥西+一粒3759的方案。联3759的第一天下午头晕和脖子不适的症状就改善了,到今天已经联药第四天了,一直没有再出现头晕和脖子不适的症状,但是眼睛复视的问题好像没有得到太大改善,不过现在能玩手机了,前几天手机完全不能看。上周做的磁共振结果也出来了,没有报脑膜的问题,但是不排除影像不准。现在的问题就是要不要去做腰穿以及鞘注?(我爸爸非常的抗拒做腰穿和鞘注,甚至是很抗拒去医院。)还是说可以先继续联3759呢?

有效的靶向治疗联合鞘内化疗是最优选择,单纯靶向控制时间较短

keenman 发表于 2024-5-17 14:09:15

嗯嗯嗯嗯嗯加油 发表于 2024-5-15 20:46
老师您好,因为三天的奥西没有任何效果,而且遇上周末,我担心脑膜进展太快,就给我爸爸用了一粒奥西+一 ...

奥希替尼联合3759有效果的话,可以继续维持该方案,在这期间还是要找好可以做鞘内化疗的医院和医生,同时做好你父亲的说服工作
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