你在医院和论坛两边问，两边转达，结果只是延误。赶快到另一家愿意做穿刺活检的医院去做，不确诊怎么治疗？这家医院说“没意义”你就也认为没意义吗？活检不但确定是什么，如果是恶性肿瘤，还可以顺便检测基因，利于接下来的治疗。如果是脂肪瘤，还治什么？
憨豆精神 发表于 2015-1-1 20:12
你在医院和论坛两边问，两边转达，结果只是延误。赶快到另一家愿意做穿刺活检的医院去做，不确诊怎么治疗？ ...
谢谢憨叔，因为瘤长的太快，3周左右已经长到了5x7公分，不敢继续等下去了，今天做了第一次放疗，我自己已经不知所措了，我继续去其他医院请咨询，要求穿刺活检，并做基因检测。看能否有其他更好的办法。今天看到定位ct报告的确失去理智了，感觉绝望无助，我不会放弃的。
2015.01.02，腹部强化定位，肝移植后，肝内胆管轻度扩张，管壁增厚，右肾上腺区、肝脾之间及右下腹部多发团块状低密度灶，边界清晰，密度不均匀，中央区是更低密度灶，较大者最大截面积5.3x7.3cm增强扫描呈明显不均匀强化，病变与肝左叶及脾分界不清，临近器官受压，门静脉主干及左右支显示粗大，脾大约占10个肋单元，胰腺、双肾平扫及增强未见明显异常，扫描所见腹腔系膜略增厚，腹膜后可见小淋巴结影。扫描野内双肺下叶见多发小结灶，左侧胸腔内见少量液体密度影。所见盆腔内见不规则组织密度影，呈不均匀强化。
意见：1.右肾上腺区、肝脾之间及右下腹多发肿块，符合转移瘤CT表现，不除外侵犯肝左叶及脾脏，病灶较22号增大
2.所见双肺下叶小结点，不除外转移
3.左侧少量胸腔积液
基因检测 TSC1突变，建议使用依维莫司、雷帕霉素、西罗莫司；今天找医生，医生让将他克莫司换成西罗莫司，但是现在正在放疗，担心换药产生问题，很纠结，打算他克莫司继续按照之前的量服用，西罗莫司每晚2毫克，并行1周看看，每3天看看肝功还药物浓度
请教，两种药同时用打压力度会不会加倍啊？
打压力度肯定加大的，这是必然的。不过可以采用减量FK506，加2mg的西罗莫司。具体减量FK细节可以找医生问问。另雷帕会引起口腔溃疡，心里要有准备。
不过这些都不是重点，重点是放疗之后可以吃其他靶向啊，如果吃依维莫司，量大才有明显的效果，移植患者伤不起啊。另不建议在放疗期间调药的，那样肝功波动的话会比较麻烦的。
个人建议，供参考，希望有助于你。
永远平安 发表于 2014-12-27 10:20
AFP指标如何？不敏感吗？若真的是复发，最好用靶向药整体控制。放疗对身体打击太大。
哪家医院? 不是说放疗一般效果不好吗？手术好像也不是选项。这三种药可以试试，感觉都不能有效控制。
今天ct检查，放疗效果不好，瘤体没有减小，反而增大了一些，医生也没什么好办法，说还有2个月时间
关注中，希望你老婆渡过难关
wanglin 发表于 2015-1-29 14:43
今天ct检查，放疗效果不好，瘤体没有减小，反而增大了一些，医生也没什么好办法，说还有2个月时间
多吉美！