派瑞 发表于 2015-1-13 13:19:18

整理过程,希望我们能走的更远(父亲已去世,谢谢大家)

本帖最后由 派瑞 于 2015-4-8 10:59 编辑

      自从我爸今年十月一确诊为肝癌晚期后,几经折腾,几经波折,心情也是跌宕起伏,个中心酸相信这里的每一位人都能感受的到。现在把整个过程一一列出来,希望有经验的战友不惜赐教,让我们的路越走越远。
      先介绍一下我爸基本情况,56岁,乙肝病史24年,2型糖尿病大约15年左右,双肾结石也有二十多年,乙肝最近治疗是吃代丁(阿德福韦),2006年-2008年吃了2年后停的药,每年检查一次都没有病毒量,2012年10月开始有饮酒习惯,直至2014年7月间断性发烧后诊断为肝癌晚期。最近十年,我爸身体素质一直比较差,容易拉肚子,感冒,但乙肝控制的很好,糖尿病注射胰岛素,因为我一直在外读书,对家里关心也是不足,一直以为好好的,但事实就是这么残酷。
      过程记录如下:
   一、 2014年7月开始间断性发烧,无法控制,后检查认为是免疫力降低引起的,并伴有腰疼,当时认为是肾结石的原因,9月底去县医院检查,只检查说膀胱里面有东西,需做膀胱镜,因为没有设备,推脱至市医院检查。
   二、2014年9月底去济宁市附属医院检查,先泌尿科,膀胱镜显示有一0.4cm*0.3cm*0.2cm左右大小乳头状肿瘤,病理诊断为(膀胱)尿路上皮乳头状肿瘤,建议免疫组化进一步检查,然后给我爸说手术切除膀胱就可以了,手术费三万,我爸认为这个不会引起持续发烧,后坚持要查出发热原因。随后做了全身检查,泌尿科拿到片子后说膀胱上不重要了,让去肿瘤科,后去肿瘤科又按要求去做了腹部增强CT,十月一日拿到的片子,结论如下:
      胸部扫描示:双侧胸廓对称,纵膈、气管居中,双肺纹理增粗、紊乱,右肺上叶及左肺下叶近纵膈旁边磨玻璃样密度结节影,边缘尚清;气管及主支气管通畅,纵膈内未见明显肿大的淋巴结。心脏大血管清晰,冠状动脉见钙化影;所示骨性胸廓呈退行性改变。
      全腹部增强CT扫描示:肝脏大小、形态可,肝右叶见片状异常强化影,增强后各期CT值分别约为45Hu、74Hu、64Hu,边缘不清,门静脉主干及左右支内见多发充盈缺损影,双肾形态大小正常,双肾见类圆形囊性无强化低密度影,界清;双侧肾盏见多发结节状钙质密度影。膀胱充盈良好,右后壁见软组织密度影向腔内突入,增强后各期CT值分别约为50Hu、64Hu,局部与右侧输尿管关系比较密切。盆腔内见多发软组织密度结节影,边缘见弧形钙化。腹主动脉旁边见多发略大淋巴结。
      诊断意见:
1、肝右叶占位性病变:原发性肝Ca并门静脉Ca栓形成可能,转移瘤不能除外;
2、膀胱右后壁软组织密度影:考虑肿瘤性病变,并右侧输尿管末端受累可能;
3、双肾多发结石,双肾多发囊肿;
4)盆腔多发淋巴结钙化,腹膜后多发略大淋巴结;
5)右肺上叶及左肺下叶小结节灶,请随访观察。
      肿瘤科拿到结果后认为没有治疗必要,生存期3-6个月,打发回家,紧接着10月2号我们去了济宁肝病专科医院(传染病医院),经过检查也和附属医院同样的结论,但说或许可以介入治疗,由医院开住院的住院,住院2天后介入的医生并没有出现,给我们开住院的医生说介入的专家认为不能介入,我们又被拒之医院大门外,后我们又去了附属医院,分别看了介入科和肿瘤科,两边医生都说的很含糊,意思就是可以介入,出了什么风险让我们去其他科室抢救,他们不负责,肿瘤科主管介入的主任不在,于是我们又去了济宁第一人民医院,也是说介入效果不好,可以考虑吃多吉美。10月13日济宁附属医院肿瘤科负责介入的主任上班,我们又去了,医生说可以介入,但没病房,让回家等,一直到现在也没有音信。
      三、2014年10月12日,带病历先看了上海岳阳医院的韩克起,认为西医治疗办法已经无效,介入只会增加痛苦不会增加生存期,开了中药,说经济可以的话可尝试多吉美。结果中药带回家我爸吃了之后胃疼,无法忍受,随后便停了中药,后去挂韩克起号,认为药没有问题,具体原因由于病人不在无法判断,估计是我爸胃一直不好,以前得过十二指肠溃疡。
      

派瑞 发表于 2015-1-13 14:09:32

本帖最后由 派瑞 于 2015-1-13 14:10 编辑

附录检查数据一:
ALT 丙氨酸氨基转移酶37.89-50 U/L
AST 门冬氨酸氨基转移酶36.815-40 U/L
TP   总蛋白80.865-85 g/L
ALB白蛋白 40.832-55 g/L
GLO 球蛋白40.020-40 g/L
A/G白球比   1.0    1.2-2.4
TB 总胆红素8.42-20.4 umol/L
DB 直接胆红素5.40-6.8 umol/L
ID 间接胆红素3.00-11 umol/L
GGTy-谷氨酰基转移酶315.3 10-60 U/L
ALP 碱性磷酸酶36340-270 U/L
CREA 肌酐75.725-123 umol/L
BUN 尿素4.92.29-7.2 umol/L
UA 尿酸203.4295-407 umol/L
K 钾3.533.5-5.3 umol/L
NA钠136137-147 umol/L
CL氯9799-110 umol/L
HCO3碳酸氢盐23.2922-27 umol/L
Ca钙2.292.20-2.70 umol/L
Mg镁1.160.65-1.05 umol/L
PA前白蛋白10.510-40mg/dl
β2-MGβ2微球蛋白3.000-3mg/L
AST/ALT 氨基转移酶比值0.970.8-1.5
SOD超氧化物歧化酶115.9110-215 U/ml
附录检查数据二:
WBC白细胞14.793.5-9.5 x 10*9/L
RBC红细胞4.584.3-5.5 x 10*12 /L
HCB血红蛋白140130-175 g/L
HCT红细胞比积42.140-50%
MCY红细胞评价体积91.982-100 fL
MCL平均血红蛋白量30.6027-34 pg
MC    平均血红蛋白浓度333.00316-350 g/L
PL   血小板286125-350 x 10*9/L
淋巴细胞比率19.8220-60%
单核细胞比率5.703-10%
中性粒细胞比率73.3140-75%
嗜酸性粒细胞比率1.000.4-8%
嗜碱性粒细胞比率0.20-1%
淋巴细胞数2.931.1-3.2 x 10*9/L
单核细胞0.840.1-0.6 x 10*9/L
中性粒细胞数10.841.8-6.3 x 10*9/L
嗜酸性粒细胞0.150.02-0.52 x 10*9/L
嗜碱性粒细胞0.0300-0.1 x 10*9/L
红细胞体积分布宽度CV13.411.6-14.6%
红细胞体积分布宽度SD44.637.5-46 fL
血小板体积分布宽度12.87-15%
平均血小板体积10.87.6-13.2 fL
大型血小板比率31.313-43%
血小板压积0.3100.108-0.282%
附录检查数据三:
CEA癌胚抗原1.90<10 ng/ml
CA199糖抗原19927.730-37 U/ml
CA-125 CA-125   92.50-35 U/ml
AFP 甲胎蛋白1.540.4-20 ng/ml

派瑞 发表于 2015-1-13 14:30:06

本帖最后由 派瑞 于 2015-1-13 14:41 编辑

四、在经历了各种碰壁和遭遇之后,加入论坛,看前辈的经验,由于经济所限,一边托人买YD多吉美,一边找其他办法,后同学介绍蟾衣软胶囊,也担心我爸没有药吃,遂买了一个月量开始服用,2014年10月21日开始服用,价格一个月2000+。同学说效果要等十几天才会有。
五、2014年10月29日开始服用多吉美,前2天每天2粒,第三天开始足量服用。
六、2014年11月4日-10日之间发热非常严重,几乎不能吃东西,人消瘦严重,中间多吉美也停服了有大概4-5天,7天后白天发热基本控制住,但晚上内烧严重,尤其吃过饭后睡着就会烧的疼痛难忍,使用了各种办法,口服奥美拉唑,硫糖铝,输液奥美拉唑均无效,后服用达喜,耐信+三九胃泰无糖型,内烧有所缓解,我爸认为达喜起主要作用。中间还试过铁树叶+白花蛇舌草+半枝莲+红枣,但中药吃了还是胃疼,所以没喝。
七、11月16日加服水飞,后一直维持稳定状态,天气越来越冷,越冷越怕冷,很容易感冒,感冒后吃感冒药感觉肝部不舒服,有隐隐疼痛感。停吃感冒药就没有感觉了。
八、12月15日以后,感觉水飞和达喜吃多了不舒服,减量,内烧感觉好多了,胃灼热比较轻,内烧集中在后背处,凌晨四五点钟出现,凉后背半小时左右,喝水2杯,晚上有低血糖现象,加吃一些东西。12月期间有过2次尿黑血块现象,一次尿一小块,除了尿血块外,没有其他不适,大小便颜色正常。12月期间怕冷现象体现的比较明显,感觉呼吸进去的空气都冷,都会引起感冒和胃难受,不严重时用一些偏方熬水喝,感觉无效需立即吃感冒药。
九、12月23日上海中山医院找曾蒙苏看片子,曾蒙苏诊断为侵润型肝癌,大于10cm,膀胱癌,无治疗办法,对靶向药也不看好,表示无奈。我爸12月25日白天有一次生气,晚上肝部、膀胱疼痛,第二天肝部疼痛,后感觉肝部涨。
十、进入2015年1月后,早晨后背内烧凉十分钟左右就可解决,1月1-9号期间感觉比较好,饭量增加,但好日子没过几天,1月10号开始,极其怕冷,26度空调房24小时开着,穿厚棉衣,外盖2床厚被子,依然觉得身上像被泼冷水一样冷,饭量减少,肝部有一种被东西撑着的疼痛感,不是很疼,到今天(2015年1月13日),症状依然没有缓解,怕冷,极易感冒。
以上是截止到现在的治疗过程,现在用药情况为多吉美(正版赠药)足量+水飞+蟾衣软胶囊+达喜,感冒用柴胡颗粒+感冒软胶囊等,恳请有经验的战友不吝赐教。ps,多吉美副作用只有一点点红疹,YD版服用2个月,正版目前服用了一周左右。

不能不想 发表于 2015-1-13 14:51:28

建议停蟾衣软胶囊。
发烧是感冒引起的还是肿瘤热?有人说吃新癀片退烧

派瑞 发表于 2015-1-13 15:20:14

本帖最后由 派瑞 于 2015-1-13 15:21 编辑

不能不想 发表于 2015-1-13 14:51
建议停蟾衣软胶囊。
发烧是感冒引起的还是肿瘤热?有人说吃新癀片退烧

也想停,可是我爸最早吃的是这个药,他对这个药有点心理依赖,怕停了心理不是滋味,也是很纠结,如果吃了没有反作用就继续吃吧。发烧是癌性发烧的可能性非常大,不是感冒引起的。现在基本不发烧的,只有凌晨四五点后背有点内烧。现在就是极其怕冷,26度空调房,厚棉衣,2床厚被子都上了还觉得很冷,想想就很可怕,不知道怎么回事。

派瑞 发表于 2015-1-14 10:24:19

本帖最后由 派瑞 于 2015-1-14 21:09 编辑

十一、昨天出现口酸,吃饭时会有口酸问题,不是胃酸返流,只是口里酸的很,有时酸的受不了,口干,另外鼻腔里面感觉有粘痰。胃一直有问题,以前得过十二指肠溃疡,中药完全喝不得,求问有好的办法吗?目前胃部不适为主要表现症状,食欲挺好的,饭量也还凑合,但也不敢吃太多。我爸自己怀疑上次胃灼热把胃烧坏了,自己高度怀疑有萎缩性胃炎,无奈无法去医院检查,下午买了胃康灵吃。

派瑞 发表于 2015-1-17 09:28:23

本帖最后由 派瑞 于 2015-1-17 13:01 编辑

十二、这2天主要还是感觉胃部不舒服,有时胃疼,吃饭变少,有时感觉是胃拧巴着疼,有时感觉十二指肠位置疼,肚子里还咕噜咕噜的响,大便先一点点稀的后一点点硬的,直肠会感觉有点疼,大便量很少。请问吃多吉美有腹疼的副作用吗?现在有吃胃康灵,吗丁啉,稀便一直吃诺氟沙星有效,这次也没什么效果,用热水袋热敷一下肚子有一点点效果,但效果不是很好,只能有所缓解吧。现在我爸听见吃药就恶心,吃药吃的太多了,唉。路过大神请支个招。

派瑞 发表于 2015-1-19 12:49:41

十三、肠胃症状无法缓解,感觉胃不怎么消化食物,肠不怎么蠕动,每天大便次数6-7次,每次只能挤一点点,直肠处打个屁都有点疼,稀便最疼。昨天和今天停掉了多吉美,今天开始症状开始缓解,胃疼和直肠疼的次数明显减少,前段时间多吉美感觉肝部隐隐作痛,像乙肝犯了一样,昨天开始停了多吉美,肝部没任何动静, 后面的路要怎么走呢?

风继续 发表于 2015-1-20 12:48:15

一定坚持,永不放弃,为你加油!

派瑞 发表于 2015-1-22 10:21:13

十四、最近几天把所有药统统停掉,第一天感觉浑身轻松,然而后面又开始出现肠胃的问题,腹胀,腹泻,感觉消化不好,第二天开始又把胃肠道相关的药吃上,另外昨天感冒了一次,又吃了感冒药。从前天晚上开始增加了石斛熬骨头汤加枸杞来调理胃,但今天早晨又出现腹泻,喝了骨头汤后明显的情况是晚上的低血糖消失了,以前每天晚上都低血糖,加餐。停药后肝部胀痛什么的都没有了,只有胃肠道感觉腹胀,不舒服,消化不太好的感觉,后面该怎么办呢?
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