楼主好，可否联系我，妈妈胆囊癌，求助18588223387
看了以前最近的帖子，已经有三个月没有更新了。
将父亲最近的治疗和状况进行一下总结：
好的一面是父亲插了一年的管子（PTCD)终于取掉了，是在5月初一次不小心，管子自行脱落了，回到医院让医生重新插管子，医生在做了重新评估后，建议不插管子试一下，现在管子已经取掉2个月了，黄疸没有加重，最近一次化验总胆21，基本快正常了。
有几个月了，治疗上始终采用乐伐替尼（E7080）和184交替用药，基本上是乐伐替尼用药15天-30天，184用药15天左右。
从药效来看，乐伐替尼对肿标效果更好一些，用乐伐替尼基本上都能把肿标CA199控制在200以下，大概在170左右；184还在200-300之间。
最近一次是上星期住院，医院的检查结果是基本肝功指标都正常，肿瘤也无进展。
但不好的一面是，判断应该是乐伐替尼的副作用，在乐伐替尼用药5天以后，会有明显的腹泻，厌食，心慌，浑身无力，走路发飘，体重快速降低，最近不到半年的时间里，体重已经从原70公斤下降到56公斤。所以虽然乐伐替尼认定有效，但也是吃吃停停，一路辛苦走过来。
坛友们还有谁家在吃E7080 （乐伐替尼的），你们用药有这些副作用吗？
我父亲是YL 12 毫克每天，现在准备减到10 毫克每天了，期待副作用能有好转。
greg您好，看到您的帖子很受鼓舞。我爸爸的情况跟您父亲几乎一模一样，希望能向您请教一些问题。
greg2015 发表于 2017-7-10 14:22
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将父亲最近的治疗和状况进行一下总结：
好的一面是父亲插 ...
楼主您好 想请教用药情况
您目前是一直用药 还是吃吃停停 有空窗期？
greg2015 发表于 2017-7-10 14:22
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将父亲最近的治疗和状况进行一下总结：
好的一面是父亲插 ...
楼主，我妈妈的情况跟你爸爸的相像，方便留个联系方式？有问题请教，另外，烦请告知E7080药的购买渠道，期待你的回复，谢谢！
景程不错 发表于 2017-5-23 16:36
请问协和的赵教授是哪个科的？
还有胆汁引流管，家属要学会护理
我们老爹也皱了弯路、
协和肝脏外科赵海涛教授
MARK 谢谢~~
ht_gjm 发表于 2015-4-11 05:15
推荐你两个胆管癌患者（家属）QQ群：
胆管癌希望群 284918756
胆Ca，胆系人生 231929802
看到了金姐当年的留言，好亲切。
你好，我父亲胆管细胞癌，已无手术机会，想试试靶向药，能否短信2992、XL184和E7080的购买渠道？
greg2015 发表于 2017-7-10 14:22
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好的一面是父亲插 ...
终于看到有更新了。。
我家用13MG的量，副作用比较温和不影响生活，手脚有爆皮，不持续的嗓子哑，没有您提及的腹泻、厌食、心慌、体重减轻等情况。
祝好