父亲抗癌路，2008年到……
本帖最后由 bzcnc_bj007 于 2015-4-27 14:48 编辑为了记录下爸爸治病的过程，我写下此篇帖子，希望跟其他病友分享，多多交流：
2008年4月份左右出现血尿，医生怀疑肾Ca，建议手术切除，并后期病理检测；那真是一段焦急而备受煎熬的日子，因为那个时候感觉癌症离我很遥远，我怎么也没有想到父亲会得癌，我当时非常失望和焦急，相信大家都经历过，由于医生提出的种种不确定性，促使我找到了齐鲁医院的泌尿外科徐主任，事后证明我的决定是很正确的，徐主任采用了右肾根治术，将右肾及其外围组织全部切除，手术过程中基本没有出血，术后大概10天左右就出院了。其后病理报告是透明细胞癌。
2008年5月份左右：术后徐主任建议打干扰素和白介素，当时我也跑遍了北京三个知名的医院，也都是建议如此治疗，我就在我们县医院取药，在家中的小诊所治疗，主要症状是发烧，如果低于38.5℃，就采用物理降温，如果高于38.5℃，就吃点药片。结果每次都是高烧，导致父亲备受煎熬，最后实在受不了，作为儿子也不忍心，心想既然是根治术，应该问题不大，术后治疗就放弃了。事后证明，是我大意了，犯了不可弥补的错误。
其实在第一次手术后，我们也是定期复查，复查项目包含：尿常规、X光、B超、血常规，基本上每半年检查一次，整个持续了几次，一直到2013年，检查都没有问题，家乡人常说过了5年基本上就没有问题了，我也是放松警惕了，因为不知道根治术后竟然还可以转移。爸爸自始至终都是认为自己得的是良性的肿瘤，并不知道自己的病情。建议其他病友如果看到这个帖子的话，至少在目前这个阶段，还是不要让患者自己知道，不管患者如何坚强，其实心理落差还是很大的，因为在目前这个阶段，癌症还是很令人恐怖的，我相信再过十年甚至更长，癌症会被当做慢性病来治疗，尤其是靶向药越来越多，生命周期得到很大的延长的话，可以告诉患者自己，那个时候，和现在完全不同。
其实在2013年下半年，我让父亲去县医院检查了一下，没有发现问题，我们也就放心了，以为这个坎就已经过去了，没有问题了。
到了2014年6、7月份吧，我带着家人去杭州、乌镇去玩了一周，那个时候父亲的腿感觉有点儿不舒服，我当时也没有太当回事，玩完后父亲就回到弟弟那儿给弟弟帮忙了，到了8月份，弟弟添了小儿子，大家都很高兴，当然包含父亲，这个时候父亲感觉腿就是不舒服，也感觉不到疼，当时家里有新农村合作医疗，于是父亲就认为自己得了跟叔叔一样的病-腰间盘突出，打点滴，我通过电话问，爸爸说有的时候是挺管用的，不知道是真管用还是心理作用。有一天弟弟打电话说了一下父亲的情况，我不知道咋的突然想到，会不会是转移了啊？虽然当时对癌症不了解，但也听说过有转移的，也是有这个意识的，于是抓紧时间让弟弟到滨医去查一下，检查结果验证了我的猜测：肺部多发转移，右股骨转移。我立即请假回家，找了同学了解真实的情况，得到的反馈是没有治疗的必要了，说到这我要提醒病友：“其实在国内的治疗水平还是参差不齐的，在任何时候都不要放弃希望，至少到北京知名医院去咨询一下。”，我当时也很伤心，感觉时光仿佛回到了2008年，但是我并没有放弃，于是给原来跟我原来我父亲手术的主治大夫徐主任联系了一下，经过沟通，我和弟弟拿着滨医的片子第二个工作日就到了山大二院，让徐主任看了一下片子，已经不能做手术了，基本上靠靶向治疗，非常感谢徐主任，他当时也联系了辉瑞的医药代表，让我直接和他进行沟通，还帮我约了齐鲁医院的骨科专家，我就又让爸爸感到济南，带他看了骨科专家，得到的答复是：“可以做，就是打个钢板固定一下，也可以不做，因为如果打了钢板，可能时间也不会太长，因为肿瘤会把钉子都会腐蚀掉，可能也支撑不了多长时间，老人还受很大的罪，整体都是弥漫着比较悲观的氛围，我当时也不知道，就先跟家人沟通，大家一致后再做决定。” 我并不死心，就又直接跑到了山东省肿瘤医院，我从好大夫网上找了推荐的大夫，到了直接到住院处咨询，得到的答复也是直接上靶向，基本上治疗方案都已经确定了，就是靶向药物治疗。至于骨头这块，可以先放疗，我在回去的路上也比较含糊的跟父亲沟通了一下，需要用射线照射一下，也不会疼。其实尽管我这么说，父亲也知道就认为是电疗，我们那儿放疗就说是电烤，父亲当时也流泪了，作为儿子我们很无奈，也感觉自己好无能。只能强忍泪水，安慰父亲，没有你想的那么严重，别胡思乱想，既然事情已经发生了， 大家一起面对就是了，回到县城我、弟弟和父亲三人在县城一起吃了顿饭，我们父子三人单独吃饭的机会并不多，也让服务员给我们拍了几张照片。
因为我在北京工作，于是我拿着片子又到301医院、东肿瘤医院进行了咨询，得到了基本相同的答复。我同步也咨询了国外就医的情况，但是费用是非常高昂的，只能令我等屁民望而却步了。我整个人也没有心思上班，就在家里待着，有一天上午感觉有必要到北大肿瘤医院去咨询一下，我记得那天是周三下午，我在门诊介绍上，看到了郭军主任的介绍，我又在好大夫网上仔细查看了一下，感觉仿佛看到了希望，正巧当时郭军主任还出门诊，毫无疑问当时已经没有号了，我只能等待门诊之后，希望郭主任给我加个号。郭军主任的气场很强的，在他面前我几乎不太敢说话的，他给我加了第二天的特需门诊号。周四上午郭军主任认证看了我父亲的片子，给了我很大的鼓舞，让我重新看到了希望，对于骨头的治疗，他给我写了一张条到积水潭医院找牛主任，于是我在好大夫网上，查到下午牛主任出特需，直接挂了牛主任下午的特需号，确定先治疗右股骨，再治疗其他转移。在北京看过病的人都知道的，看病不仅仅是对患者的考验，也是对患者家属的考验，种种过程也不说了，最终将转移部分全部切除，然后更换假体，休息几天后，直接转入北大肿瘤医院进行靶向治疗。服用的索坦，观察没有太大副作用后就直接出院，随诊治疗。
2014年10月份，完全按照医生的医嘱去检查，服用药物，同时每月打一次唑来膦酸。到了2015年3月初，父亲大便黑色的，住院检查，是索坦耐药了（详细请看下面2015年3月份胸部增强CT、2015年3月份腹部和盆腔增强CT），病情有所进展，调整为服用依维莫司。
2015年4月18日左右，复查胸部增强CT，基本没有变化，没有增大也没有缩小。
2015年4月22日，检查出来的腹部和盆腔增强CT不是很好。详细见下面的2015年4月份腹部和盆腔增强CT；
2015年4月27日，挂了北京大学肿瘤医院的郭军教授，建议住院预约介入手术，已经将住院条递交了；
2015年4月29日，到北大肿瘤医院早上办理住院手续。
也可试服版的帕唑帕尼。 海老大 发表于 2015-4-20 12:11
也可试服版的帕唑帕尼。
谢谢海老大，我已经联系，准备从买几盒帕唑帕尼备着，以防不时之需。 加油祝福
KXJ 发表于 2015-4-22 10:44
加油祝福
谢谢，一起加油，彼此祝福！ 不知是什么性质的肾肿瘤？索坦耐药好像快了点,一开始疗效是确定的吗？如果第一个V靶点药物这么快就耐药,V靶点的其它药物也是个问题。是不是真的耐药！ 缘起性空 发表于 2015-4-22 17:13
不知是什么性质的肾肿瘤？索坦耐药好像快了点,一开始疗效是确定的吗？如果第一个V靶点药物这么快就耐药,V靶 ...
我们由于胃静脉曲张引起黑便导致住院，然后复查CT发现进展，得出耐药的结论的，稍后我回去将CT拍照发出，让大家看一下； 楼主加油。互相学习，互相交流。 糖人帮 发表于 2015-4-22 20:01
楼主加油。互相学习，互相交流。
嗯，互相学习，互相交流。 缘起性空 发表于 2015-4-22 17:13
不知是什么性质的肾肿瘤？索坦耐药好像快了点,一开始疗效是确定的吗？如果第一个V靶点药物这么快就耐药,V靶 ...
你好，我父亲是肾透明细胞癌，3月份的CT图片也已经上传到论坛中，烦请查看是否是已经耐药，谢谢。
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