云游小飞猪 发表于 2019-5-2 22:50:28

为什么说平稳了,却突然疼至生不如死,奥施康定每日50MG的量,才稍微好点。腰椎与坻部胀痛僵硬,肋骨放疗的位置也水肿,发炎。希望别那么多遭遇再发生在我身上了,还想好好陪娃长大,加油!http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190502/1556808622842291_251.jpg

gjosdfj 发表于 2019-5-5 11:38:00

云游小飞猪 发表于 2019-05-02 22:50
为什么说平稳了,却突然疼至生不如死,奥施康定每日50MG的量,才稍微好点。腰椎与坻部胀痛僵硬,肋骨放疗的位置也水肿,发炎。希望别那么多遭遇再发生在我身上了,还想好好陪娃长大,加油!

放疗了多久,怎么还会水肿!加油

云游小飞猪 发表于 2019-5-5 15:28:59

从20号开始,我就疼得痛不欲生。从每天20MG的奥施康定,滴定一直加到60MG我才得以喘息。每天以小儿麻痹症患者的姿势行走,稍微牵扯就冒得满头大汗。试过扶他林、普瑞巴林都收效甚微,不想随意更换靶向药的我,4月29日不得不把瑞戈非尼换成了10MG的雷利和60MG的184,还好效果喜人,到今天痛感减轻,奥施康定也降到了40MG每天。终于可以动手做些家务,不用看着老公疲累的身影,回到家也忙前忙后。

云游小飞猪 发表于 2019-5-5 15:29:44

gjosdfj 发表于 2019-05-05 11:38
放疗了多久,怎么还会水肿!加油

四个月了,估计我的副作用和我的神经反射弧一样的滞后吧。

gjosdfj 发表于 2019-5-5 17:46:24

云游小飞猪 发表于 2019-05-05 15:28
从20号开始,我就疼得痛不欲生。从每天20MG的奥施康定,滴定一直加到60MG我才得以喘息。每天以小儿麻痹症患者的姿势行走,稍微牵扯就冒得满头大汗。试过扶他林、普瑞巴林都收效甚微,不想随意更换靶向药的我,4月29日不得不把瑞戈非尼换成了10MG的雷利和60MG的184,还好效果喜人,到今天痛感减轻,奥施康定也降到了40MG每天。终于可以动手做些家务,不用看着老公疲累的身影,回到家也忙前忙后。

楼主吃的都是非正版吗?现在家里啥药都备着的吗

云游小飞猪 发表于 2019-5-7 18:45:58

gjosdfj 发表于 2019-05-05 17:46
楼主吃的都是非正版吗?现在家里啥药都备着的吗

进医保的都正版啊

云游小飞猪 发表于 2019-5-21 22:15:41

这次复查一喜一忧,喜的是肺部病灶部分缩小,忧的是胸椎8的转移确诊了。挂了中肿一个骨与软组织肿瘤的300特需王晋,刚好赶上那天人特多,我这个特需的加号排到了12点多,给我一个去放疗科的建议啥都不给问了。我说我还有疑问,他说带着疑问去找我肝病的主治医生,或者放疗科的医生,要么就留到下次问,就有一个去放疗科放疗的方案。好坑爹。最让我怀疑人生的是我的前放疗科主治医生,上个月我CT怀疑时,她给我的结论:致密影是成骨性骨转移,不用核磁确诊,就算确诊她也不会帮我放疗,以全身治疗为主。结果这次她看了片子说:赶紧来放疗吧,不然形成软组织就不好处理了。前后截然相反的结论我是真的不敢相信了。之所以把这一件事情写出来,是提醒病友们,如果CT怀疑骨转移,特别是脊柱的骨转移还是尽快做个核磁共振确诊,这个位置早处理早好,肝癌一般都是溶骨性骨转移。至于我的治疗方案还是等我治疗完后写出来,以供大家参考。http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190521/1558448139385498_852.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20190521/1558448139409393_382.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20190521/1558448139412574_69.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20190521/1558448139415758_800.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20190521/1558448139419673_167.jpg

cls63 发表于 2019-5-22 14:53:43

最近在吃什么靶向药》?
骨转移试试卡博替尼

彼岸有谁在 发表于 2019-5-24 23:24:03

云游小飞猪 发表于 2019-03-08 23:29
停药的日子,幸福感爆棚!但估计药物累积的副作用,头发开始大把脱落,但愿不要像多吉美一样最后成为了裘千尺。这几天病友们问的最多就是关于尿蛋白的问题。阿帕开始我的尿蛋白就两个+,没有药物干预的时候,白蛋白怎么努力补充都是在临界点摇摆不定,后来用上代文,终于白蛋白补上了。吃靶向的战友们,还是按时做个尿常规吧,有尿蛋白出现就做个24小时尿蛋白定量测一下尿蛋白的克数,千万别像几位病友出现了低蛋白血症才着急起来,那时候不得不停药护肾了。前车之鉴,望重视!

蛋白尿一个+4个月了,现在用上了百令胶囊护肾,楼主有什么好的建议么?

云游小飞猪 发表于 2019-5-25 03:05:08

cls63 发表于 2019-05-22 14:53
最近在吃什么靶向药》?
骨转移试试卡博替尼

嗯,吃着呢。
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