肝癌晚期多发伴门脉广泛癌栓，2015年9月13日肝移植，预后求助（恳请憨叔平安老马小P..
本帖最后由 shixianshenli 于 2015-10-9 20:04 编辑2015年9月13日父亲接受肝移植手术，现术后27天，父亲精神状态还可，体重仍未恢复，肝癌复发前80公斤，现仅为63公斤。前几天有咳嗽，吃复方甘草后有好转，偶有咳嗽，伴有白痰。术后恢复中，现阶段就是恢复体力。
肝移植术前病情：
父亲55岁，2012年4月检查发现肝右页有占位1cm*1cm，行介入+射频；2012年6月复查，新增1cm*1cm，又行介入+射频；2015年7月9日CT检查结果：肝右后叶病灶内可见斑点状高密度碘油沉积灶，增强扫描动脉期肝内多发结节状强化，左半肝内不均匀团块状强化，门静脉左支及主干癌栓。2015年7月14日行介入一次，回家吃中药3周，2015年8月26日CT检查结果：肝多发占位（左叶为著），HCC并肝内多发转移，门脉系统癌栓形成，门静脉动静脉篓，脾外周静脉片状低密度影，双肺炎症；同时9月8日PETCT显示双肺肺气肿，双肺多发陈旧性病变；9月2日开始吃多吉美一开始半量同时配水飞蓟宾胶囊，一周后转氨酶自50上升至200，胆红素自50上升至80；同时患者觉恶心、乏力，只好停多吉美。看论坛病友有试过TOMO刀和质子治疗处理癌栓，但是经咨询空总夏主任和日本质子医院医生均认为右肝剩余好的地方不足以承受放疗的副作用，均未被接收。绝望之下，看到论坛憨叔回复一个与我家情况类似的病友的帖子，寻找愿意接收肝移植手术的医院可以延长生命，于是我立刻联系医院做PET，无实体转移，很快接受了肝移植手术。
有以下几个问题想论坛各位前辈求助，希望能尽量延长父亲的生存时间。
1、未来治疗
全身化疗：大夫表示可以全身化疗，但是作用不大；
多吉美：之前好心的小P老师的提醒和主治大夫的意见一致，多吉美。不具有预防作用。医生说可以观测甲胎蛋白，指标一旦异常，再考虑吃，但是父亲的甲胎蛋白不敏感，术前肝上几乎都是肿瘤，甲胎也不过40，术后是4.1，在标准范围之内，只能通过影像来判断。
所以现在真的迷茫，等待复发来临再吃靶向药配合局部治疗？有没有什么好的预防方法呢？各位前辈有没有类似我家情况有好的办法，推荐一下？
2、抗排异药选择及抗病毒药
抗排异：父亲目前是FK早晚1.5MG，骁悉2颗，这些天在论坛学习，想跟医生建议看爸爸病情稳定，想试试换FK加雷帕，如果运气好，看看有没有可能只用雷帕。大家一般都是排异药什么时候可以换啊，医生表示雷帕对伤口恢复不利，不建议立刻换。暂时不敢轻举妄动。
抗病毒药：父亲术前检测恩替卡韦耐药，之后抗病毒药是恩替卡韦加一片进口阿德福韦酯，现在大夫给开的还是恩替卡韦，是否需要换成替诺福韦呢，医生没有建议，但是我老担心恩替卡韦控制不住。之前住院每天打免疫球蛋白400，抗体滴度为200，现在出院变为1周复查，一周后再打免疫球蛋白。
另外有我家以前的教训给其他坛友参考
一定要按期检查：肝癌病人一定要按时检查，三个月做一次影像检查，父亲就是今年检查晚了，癌栓已经形成。
中药治疗肿瘤和癌栓对我家效果不大，且耽误了宝贵时间：父亲癌栓形成后，找了北京著名的中医大夫给爸爸开了中药，但是中药导致的腹泻就不说了，三周后，爸爸来检查，肝内扩散，门脉癌栓广泛形成，原来可以做的放疗都不适合了。至少中药对于我家的情况是不适合的。
适当的让病人了解病情：当时考量爸爸知道多吉美是中晚期病人适用的药品，怕他知道病情崩溃，一时拿不定主意，没敢马上用靶向药，而改用中药，耽误了宝贵时间，铸成了打错。事实证明，还是需要病人适当了解病情，后来求生欲望强烈的父亲听到医生建议多吉美，问都不问就配合吃了，所以家属之前的纠结都是没有意义的，反而耽误了最适合治疗的时间，肿瘤太大，多吉美失去作用。
从8月开始在论坛潜水，看了憨叔、平安老师、绒花姐、小P老师、loly姐、以马内利、三十年、onchid等很多前辈的帖子，受益很多，最重要的是给了我勇气，以后带爸爸一起和癌细胞对抗，谢谢大家！ 多吉美是中晚期病人适用的药品是一个错误的观点
其原理是限制血管生成，放在哪个阶段都是最好的抗肝癌药！:dizzy: tech 发表于 2015-10-6 11:30
多吉美是中晚期病人适用的药品是一个错误的观点
其原理是限制血管生成，放在哪个阶段都是最好的抗肝癌药！ ...
是啊，后来上了论坛才了解，所以家属的愚昧，让病人受了这么大的罪，最重要的是损失了最佳治疗时机。希望其他病友不要犯我们这样愚昧的错误，及时检查，及时治疗，不要有侥幸心理。 当时肝脏坏的地方多，好的地方少，已经承受不了各种放疗治疗手断了。转氨酶212，胆红素180. 胆红素太高了，赶紧注意保肝 肝功能跟胆红素都承认不了创伤。治疗了 饭小团 发表于 2015-10-7 16:34
胆红素太高了，赶紧注意保肝
哈，我的帖子逻辑太不清晰了，胆红素高是肝移植术前，现在移植后基本恢复正常了。现在是考虑到晚期门脉癌栓复发概率很大很大很大。。。所以求助大家有没有比较好的预防方式。稍后我得改改原帖的逻辑，哈~ 大球PA 发表于 2015-10-8 02:39
肝功能跟胆红素都承认不了创伤。治疗了
嗯，哈，肝功和胆红素都是之前的，现在是肝移植术后20多天，我原来的帖子逻辑太混乱了，稍后修改。想求助一下各位前辈有没有比较好的预防方法，谢谢大家！ 我想知道楼主家是在哪做的移植手术，我家的情况也是肝内多发伴肝门淋巴转移，医生说移植术后不理想，我们便没做移植。现在其实还挺纠结的