妈妈说昨天晚上睡觉后背就好了点，今天上午吃了50mg184，下午吃的120mg9291，下班问了妈妈今天的感觉，妈妈说280的浮肿好多了，心情也不错，但发现妈妈嗓子有时有点哑，继续观察吧，希望妈妈越来越好！妈妈加油！
妈妈说周三晚上后背不疼了，周五是表弟婚礼，周四去了老姨家里，状态不错，和亲戚朋友有说有笑，周四晚上住宾馆，床太软没怎么睡觉，周五婚礼很热闹，妈妈见到了很多亲戚朋友，婚礼结束下午回家状态也挺好，今天早上打电话妈妈说晚上睡觉，烧心醒了吃了点烧心药，看来184比较害胃，又睡了一会咳嗽，起来吃了点咳嗽药（之前每天晚上侧着睡都咳嗽）只能平躺（前天晚上换成184没有咳嗽），今天晚上又咳嗽了，吃了咳嗽药睡了一会后背又酸疼疼了，难道是累着了，刚换184那两天体感精神都不错啊，怎么刚两天就这样了？再观察两天,2992准备试下
本帖最后由 lalagu 于 2019-4-27 08:12 编辑
昨天晚上妈妈后背疼的难受，感觉就像肉呗一条一条撕裂似的，半夜一点起来服用一粒280（250mg），才感觉好一点，然后睡下了，早上说感觉比前两天强一点了，而且感觉说话气力比昨天足一些，判断184没有效果，280仍有作用。
今天用药转变为280（上午250mg+晚上250mg）+2992（40mg），目的：9291用药以来效果都不锐利，cea一直缓慢上升，原发也只有初期几个月没变化，后期一直缓慢增大，所以想试一下her2，但是去年基因检测没有发现her2，心里很忐忑，后面备了bkm120和依维莫司
本帖最后由 lalagu 于 2019-4-27 08:31 编辑
总结下吃阿法替尼的感受，阿法替尼选择了德国正版，3月25日开始服用，阿法替尼一片（40mg）+280（250mg+250mg），头一个星期，担心的腹泻没有发生，副作用几乎没有，第二个星期头皮出现了皮疹，一个个蚕豆大小的包，鼻腔出血，不知道什么时候就流出一股那种，口腔溃疡，嘴唇破裂出血，最重要是吃饭喝水噎得慌，应该是食道黏膜损伤，手掌干裂，不易愈合。处理方法：康复新液（感觉妈妈对康复新液过敏），不过对口腔溃疡还是有用+金银花漱口水，对付口腔溃疡及牙龈肿痛，嘴唇用红霉素眼药膏+食用油保持湿润，手掌裂口用碘伏擦拭，但是食道黏膜损伤无有效方案，第三个星期又出现腹泻情况，最多一天4次，赶紧使用易蒙停对应，一天一袋控制不住，一天两袋好转
因为食道黏膜损伤影响进食并且极度影响心情，只能暂定使用阿法替尼
20天用药效果，cea下降16%，右肺病变吸收（估计是炎性病变），左侧胸水增多（但仍属于少量胸水）
阿法替尼作用如何判断？感觉应该算有效吧
后续方案试过了克唑替尼，副作用恶心，中间吐过一次，影响食欲，考虑到比较虚弱，所以改用280
试过了9291+特罗凯，胸膜疼痛出现，使用9291（120mg）+280（250mg+250mg）+特罗凯（半粒），用药第三天的晚上出现心动过速（97次/min）+早搏情况，紧急就医，倍他乐克12.5mg+吸氧一个小时，有所缓解，后续9291（120mg）+280（250mg+250mg），但是胸膜疼痛没怎么改善，这次腿部没怎么浮肿，会不会和280弱效有关，4月26日完吃了一粒罗芬卡因，睡了一整宿觉，后续方案怎么办？？？只剩化疗了吗？但是妈妈白细胞2.5低于4（正常值），也担心化疗副作用，后续路该怎么走？？？
lalagu 发表于 2019-04-27 08:30
后续方案试过了克唑替尼，副作用恶心，中间吐过一次，影响食欲，考虑到比较虚弱，所以改用280
试过了9291+特罗凯，胸膜疼痛出现，使用9291（120mg）+280（250mg+250mg）+特罗凯（半粒），用药第三天的晚上出现心动过速（97次/min）+早搏情况，紧急就医，倍他乐克12.5mg+吸氧一个小时，有所缓解，后续9291（120mg）+280（250mg+250mg），但是胸膜疼痛没怎么改善，这次腿部没怎么浮肿，会不会和280弱效有关，4月26日完吃了一粒罗芬卡因，睡了一整宿觉，后续方案怎么办？？？只剩化疗了吗？但是妈妈白细胞2.5低于4（正常值），也担心化疗副作用，后续路该怎么走？？？
280好像没有心动过速的副作用，刚用不久也不大会这么快出现浮肿。楼主心里着急能看得出，试药十分艰辛，但要冷静啊。比如几个药三天一循环，体感反映没那么快，如何鉴别呢？9291+特的强力组合见过对待脑膜转的，楼主这么用不太理解----我也是新手小白，懂得不多，才有这些问题。
4月底气短心跳过速严重（平时93，走路可以到达140），判断应该是积液严重，5月1日开始化疗，1化方案:培美曲塞+顺铂，气短心动过速未见明显好转，胸膜疼痛略好转几天，二化前胸膜疼痛加重，小腿浮肿；二化方案：贝伐+培美曲塞+顺铂，第一天贝伐后气短好转，心率明显改善，第二天培美后胸膜疼痛好转，第三天顺铂，各项症状明显减弱，心率恢复正常，气短消失，第四天顺铂，疼痛略加重，略有气喘，第五天顺铂，和前一天相似，二化结束，今天二化结束后第一天，疼痛加重难忍，化疗弱效吗?
6月4日，疼痛可以通用止疼药抵消了一点，洛芬待因缓释片12小时两片，心率又到95下了，胸水又回来了吗？
lalagu 发表于 2019-05-31 19:23
4月底气短心跳过速严重（平时93，走路可以到达140），判断应该是积液严重，5月1日开始化疗，1化方案:培美曲塞+顺铂，气短心动过速未见明显好转，胸膜疼痛略好转几天，二化前胸膜疼痛加重，小腿浮肿；二化方案：贝伐+培美曲塞+顺铂，第一天贝伐后气短好转，心率明显改善，第二天培美后胸膜疼痛好转，第三天顺铂，各项症状明显减弱，心率恢复正常，气短消失，第四天顺铂，疼痛略加重，略有气喘，第五天顺铂，和前一天相似，二化结束，今天二化结束后第一天，疼痛加重难忍，化疗弱效吗?
我们也是化疗后疼痛加重，过一个星期左右会好转
家人情况相似，记录一下，谢谢你