肝移肺转—记老公抗癌路
本帖最后由 雪绒花 于 2011-5-25 22:16 编辑因在爱之家论坛的帖丢失，为便于对病情的变化及治疗情况有一个系统完整的记录过程，现再简单整理一下，重新开个帖，于己于人都有利。特别是对移植过的朋友而又发生情况的能有所借鉴，这是初衷。
老公于2006年12月31做了肝移植术。术前诊断为结节性肝硬化，手术病理显示“管内见癌栓”。
ICU醒来已是2007年元旦，从此开始了“新生活，新感觉”。
后来的两年，生活质量发生了质的变化，每月检查的各项指标一次比一次好。
2009年2月，因不经意间有咳嗽，偶见血丝，引起警觉。立即做了各项检查及CT，发现双肺多发转移，最大病灶已近3公分。AFP也首次突破正常值（0—13.6），为24.13。
经省人医主要科室专家会诊，排除了手术及化疗等方案，首选服用德国拜耳公司的靶向药多吉美。从此开始了艰难的抗癌路。
2009年2月——9月间服用多吉美。
期间7月份出现一次小排异。因在发现肿瘤之后，为了提高免疫力，而降低了FK的摄入量，致使药浓度在相当长一段时间都处在一个较低水平，引发了术后第一次的肝功波动。
因对移植后一系列问题的处理知之甚少，不明其中原因，也就不知如何处理。正此时，我表姐在北京书市上买到一本憨豆精神所著“一个人的健康战争”一书，如获至宝，立即寄给了我（这也是我知道世界上居然还有第二个憨豆，呵呵！）。收到后，我一夜之间粗略通读完，舍前取后（前半部分写移植前与肝硬化斗争的篇章，后半部分是移植后抗排异过程）。
因排异方面医院也无人指导，只有自己摸索了。就按照书中比例加服西柚汁，加FK，折腾了近两个月，总算使指标下来一些。
多吉美连续不断服了7个月，期间的各种副作用接踵而来，每种都领教过了。从脸部红疹、手足溃破、口腔溃疡、到脱发、腹泻，为了同鬼子抗战，硬是坚持下来了，直至最后严重腹泻才不得不适当减药。
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:23 编辑
2009年9月下旬，也就是建国60周年大庆的前几天，发现尿黄，又继续观察几天，细看巩膜也有黄了。于是29号一早就去医院开单检查，结果出来后，肝功全面暴涨，总胆152，直胆80。当即住进移植中心。入院后医院给出结论是药损，这时起才停下多吉美。
与此同时，美天在网上查找资料，一下找到了抗癌同盟，在这里结识了和我们有着共同命运的兄弟姐妹！在这里也才知道了与主流医院有着截然不同的全新理念：靶向药也是可以吃吃停停的！这也是憨豆大哥在抗癌领域首创的里程碑！
这段住院近两个月时间，多吉美是彻底停了，但由于肝功尚未恢复，也无法用其他药取代，只能看着肿瘤失控。
11月住院期间，连续5天去做了一次射波刀，做掉了靠肺门附近一个近6公分的病灶。后无任何不适反应。
这次住院55天。在出院后的日子里，一直在一边恢复肝功，一边索坦和多吉美轮换着吃，但终因肝功困扰而无法足量服用。
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:30 编辑
由于对第一次有过的小排异警惕性不足，2010年春节前一周，又一次更为严重的排异卷土重来。
这次的指标就没上次那么容易下来了。入院十天后，酶下来的很快，总胆却飙升到400以上，持续一月有余，无论怎样用药都无济于事。做了胆管造影，总胆管吻合口也不错，说明不是胆管问题。
移植医生把我叫到办公室对我说，他们分析可能是肝内胆小管纤维化造成的淤胆，这是移植后会经常出现的问题，恐怕是没办法了，除非二次移植，但肺上有肿瘤，已不合适，再住一阵就出院吧。也就是说，医院已经束手无策，决定放弃治疗！
这时候，几位肝友一致动员我们立即转院去天津一中心，那里有着一流的移植内科专家。
接下来的几天，我跑遍了其他大医院的移植专家门诊，得出的结论必须做肝穿进一步了解，看是否有可能排异。
回到医院，我立即提出做肝穿的请求，这家省内最好的医院却根本不把外院意见放在眼里。在我的一再要求下，终于答应做了。
肝穿出玻片后，我一次又一次的跑病理室，流着泪请求病理室主任一定亲自看玻片，以便做出准确判断。终于感动上帝，三天后看到结果——中度排异。
接下来移植中心实施了大剂量的激素冲击7天。之后，在憨豆大哥的建议下，不仅同时口服了甲强龙，更重要的是大幅度提高了FK的剂量，随之胆红素才逐渐下来。直至出院时，还有178。
这次住院68天。终于又回家了！
后甲强龙连续服用4个月才停。FK至今还只是少许减量，目的是继续巩固这来之不易的结果，避免再次出现反复！
在此谢谢憨豆大哥的多次指导！
支持，虽然对肝癌的治疗不了解，不过很佩服雪绒花姐姐的坚韧，以前在爱之家就经常看到你的影子，经常看到你给别人一些用药的建议，希望这里还是能常常看到你的身影。 本帖最后由 雪绒花 于 2011-3-3 16:07 编辑
出院以后的日子里，为保住新肝，仍然以半量的安慰剂形式吃着多吉美和索坦，并进行DCA雾化。但尚不能有效遏制AFP的增长。在近一年来无法足量使用靶向药的空窗期，7月中旬AFP升到历史最高点600。
2010年7月7—9日，第二次重拳出击做了射波刀。
2010年7月27日开始吃阿西替尼，20天后检查，在两种武器的双重作用下，AFP降到200。
这次是继去年9月份停了多吉美整一年后，第一次足量用上阿西。
阿西的副作用较小，对我们非常合适，原以为可以继续吃上三五个月，但在第32天时，被突然而至的强腹泻击垮而被迫停下。这时检查AFP，比15天前有所上升到267，说明一是射波刀的作用已过去，二是阿西效力略显弱。不过也有可能阿西的效果会滞后呢？所以有适当机会还会继续吃下去。
2010年9月1日，首次用3+1的组合拳模式：即3粒索坦+1粒依维莫司。
半个月后（9月15日），检查结果AFP为193，比15天前停阿西时下降了近28%。但是换来的结果是血象又跌倒地板上，白细胞只剩1.6！现在只能是吃二停一了。
我查了一下说明书，依同样会在肾、血象、以及肺部感染方面带来一定影响，有待于继续观察。
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 23:10 编辑
下面把最新成绩单晾凉：
7月16日 7月27日 8月7日 8月16日 8月31日 9月15日
谷丙 31 128 130 --- 104 82
谷草 84 124 118 --- 97 103
ALP 374 441 441 448 480 516
GGT 347 371 316 215 386 408
总胆 56 55 47 52 60 43
直胆 21 21 17 32 25 16
总蛋白 69 69 66 73 70 66
白蛋白 41 38 38 40 38 37
白细胞 3.1 2.8 --- 3.0 3.8 1.6
血小板 74 58 --- 52 57 25
中性粒比 88 82 81 --- 76 71
淋巴细胞比 3.2 16.8 7.3 --- 9.2 16.2
总胆汁酸 92 94 49 --- 78 ---
AFP 600 315 208 200 267 193
FK 4.4 14.9
憨大哥，有以下问题：
1）从9月1日起，FK已减去1毫克，现在每日共3毫克+依5毫克，根据今天的检查结果，可否继续减？
2）这次的血象特低，估计除了索坦抑制外，依可能也有关系。今天暂停了索，依仍旧在服用，打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当？
3）今天还拍了CT，拿到总院放疗科看了，肿瘤控制不错，但肺部有少量积液，不知是否和依的作用有关？
如为了稳妥，还有种方式就是FK不动，依暂停。想听听您的意见。
•依最常见的副作用（发生率大于30%）有：口腔炎，非感染性肺炎，无力，疲劳，咳嗽和腹泻。
•临床试验中有报道血红蛋白，淋巴细胞，中性白细胞和血小板降低。建议服药前和服药过程中检查监视全部血细胞计数。
绒花姐，甲胎还在下降，不错啊，恭喜一下 ，还有的都不懂:$ 回复 蝶舞飞扬 的帖子
蝶舞，老公最近检查没？怎样啊？ 1）从9月1日起，FK已减去1毫克，现在每日共3毫克+依5毫克，根据今天的检查结果，可否继续减？
——如果继续吃依维莫司，可继续减1毫克FK。
2）这次的血象特低，估计除了索坦抑制外，依可能也有关系。今天暂停了索，依仍旧在服用，打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当？
——我吃了一个月依，血象毫无影响。造成白细胞低的是索坦。但现在停了索坦单纯吃5毫克依是不够力的，要吃回阿西才好。
3）今天还拍了CT，拿到总院放疗科看了，肿瘤控制不错，但肺部有少量积液，不知是否和依的作用有关？
——依与胸水无关。胸水一个可能是之前射波刀后遗的，一个可能是转移病灶引起的，可暂停DCA雾化吸入。
依既防排斥又抗癌，难得这一种药，不要因为说明书的一些吓人的副作用而弃用。
另外，你在另一帖子说你老公吃着拉米和阿德，我才知道这错误。没必要长期吃阿德，它有肾损害，如果病毒已经变异了，才用上它，否则，只用拉米就行。我移植6年多了，一直单纯拉米，加阿德是移植医生想出来的双保险。是否需要吃阿德，必须看病毒变异检查，没变异，坚决不吃。 回憨大哥，加阿德已有两年了，当时是因为乙免打不上去，怕病毒变异，颇具权威的感染科主任才让加的。我知道它的危害性，提过多次总是想停掉，她一直表示反对。
您看是马上就停，还是等看病毒变异检查后再停？
再问，有胸水为何不能DCA雾化？