感谢分享宝贵经验，受益匪浅！
几点特别值得学习：
1. 每个进展/复发/转移/耐药的节点都能及早发现、精准把握，始终能够在发现有进展、复发或转移的苗头时就能够马上出手，从而始终能够把肿瘤负荷控制在低水平易于控制的水准。
2. 治疗策略、治疗措施与用药选择思路清晰。2019年7月之前采用手术、放疗、靶向药单项治疗/单药治疗，之后靶向药轮换为主，穿插化疗，必要时联合贝伐。
3. 每个环节治疗措施或用药简单，力求用最小的剂量达到最佳的效果，避免了额外的毒性输入。印象最为深刻的是有18个月特罗凯吃5停2.
请教几个问题：
1. 如果不用肿瘤标志物相关指标，只用CT/骨扫描/核磁共振/B超之类的影像指标作为判断依据（有相当一部分病友肿瘤标志物不敏感），就难以在出现进展/复发/转移/耐药的苗头时采取措施，将会影响各个阶段的治疗效果吧？
2. 肿瘤标志物为什么不用CEA、CA125、NSE、SCC等常见指标，而用CA724、CA153?
3. 靶向药轮换与化疗穿插的具体方案方案是怎么考虑的？比如选用特罗凯、阿法替尼、奥希替尼一、二、三代药轮换是不是过于繁琐？只用一代或二代和三代轮换效果可能接近吧？轮换的间隔时间是怎么考虑的？化疗的穿插时间是怎么定的？
4. 用最初手术切除组织做的基因突变是21 L858R，而后来又变成了19突变吗？
5. 有没有考虑在西医治疗之外下点功夫以求达到更佳的治疗境界，比如达到大幅延长耐药甚至达到CR最终可以空窗若干年甚至治愈的境界？比如现在在长期习练郭林气功的群体中确实有少数复发或已经全身转移（比如全身骨转）的患者最终抗癌成功活了二十几年还依然健在的，配合中药治疗的是否也有这个还真不清楚。对郭林气功、中药之类对有的人可能会起到意想不到的的效果怎么看？从纯粹西医治疗的案例来看，即使是做到了极致，从复发转移或局部晚期开始算起，能够活到十年就是奇迹了。不积极开拓西医之外的战场，似乎希望就极其渺茫了。
李大大 发表于 2021-12-09 22:59
感谢分享宝贵经验，受益匪浅！
几点特别值得学习：
1. 每个进展/复发/转移/耐药的节点都能及早发现、精准把握，始终能够在发现有进展、复发或转移的苗头时就能够马上出手，从而始终能够把肿瘤负荷控制在低水平易于控制的水准。
2. 治疗策略、治疗措施与用药选择思路清晰。2019年7月之前采用手术、放疗、靶向药单项治疗/单药治疗，之后靶向药轮换为主，穿插化疗，必要时联合贝伐。
3. 每个环节治疗措施或用药简单，力求用最小的剂量达到最佳的效果，避免了额外的毒性输入。印象最为深刻的是有18个月特罗凯吃5停2.
请教几个问题：
1. 如果不用肿瘤标志物相关指标，只用CT/骨扫描/核磁共振/B超之类的影像指标作为判断依据（有相当一部分病友肿瘤标志物不敏感），就难以在出现进展/复发/转移/耐药的苗头时采取措施，将会影响各个阶段的治疗效果吧？
2. 肿瘤标志物为什么不用CEA、CA125、NSE、SCC等常见指标，而用CA724、CA153?
3. 靶向药轮换与化疗穿插的具体方案方案是怎么考虑的？比如选用特罗凯、阿法替尼、奥希替尼一、二、三代药轮换是不是过于繁琐？只用一代或二代和三代轮换效果可能接近吧？轮换的间隔时间是怎么考虑的？化疗的穿插时间是怎么定的？
4. 用最初手术切除组织做的基因突变是21 L858R，而后来又变成了19突变吗？
5. 有没有考虑在西医治疗之外下点功夫以求达到更佳的治疗境界，比如达到大幅延长耐药甚至达到CR最终可以空窗若干年甚至治愈的境界？比如现在在长期习练郭林气功的群体中确实有少数复发或已经全身转移（比如全身骨转）的患者最终抗癌成功活了二十几年还依然健在的，配合中药治疗的是否也有这个还真不清楚。对郭林气功、中药之类对有的人可能会起到意想不到的的效果怎么看？从纯粹西医治疗的案例来看，即使是做到了极致，从复发转移或局部晚期开始算起，能够活到十年就是奇迹了。不积极开拓西医之外的战场，似乎希望就极其渺茫了。
：你的问题回复需要很长，建议你先看论坛憨叔版块，我的跨越九年文章https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=104164&themecolor=f25e0d&circle_id=223，包括许长老文章，之后有些具体我下次回复你
碟子1 发表于 2021-12-10 11:45
：你的问题回复需要很长，建议你先看论坛憨叔版块，我的跨越九年文章https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=104164&themecolor=f25e0d&circle_id=223，包括许长老文章，之后有些具体我下次回复你
谢谢回复！拜读了你给其他病友的回帖和跨越九年的文章后，明白了你靶向药轮换的思路。其它问题不用回复了，主要是两方面的问题: 1. 在肿瘤标志物不敏感的情况下如何在肿瘤发展/复发/转移刚出现苗头时就及时发现？比如常有肺部新出现小结节，影像无法判断、肿瘤标志物无变化、也无任何体感变化。2. 开辟西医治疗之外的战场以期大大延缓进展甚至最终走向治愈。
碟子1 发表于 2021-12-10 11:45
：你的问题回复需要很长，建议你先看论坛憨叔版块，我的跨越九年文章https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=104164&themecolor=f25e0d&circle_id=223，包括许长老文章，之后有些具体我下次回复你
用2012年手术样检测是L858R突变，实质上靶向药特罗凯用了18个后耐药后，2019年7月18日用组织样检测发现幸运得变成了19突变+T790，这也是后续能够较长时间受益奥希替尼轮换一二代药的最关键因素吧？2019年检测所用的样品是气管镜穿刺取得的吗？所看到的有明确EGFR突变长期存活的案例基本都是19突变，L858R突变这样好的是看到的第一例，但此例是在特罗凯治疗18个月后幸运地转成L858R+T790。极少有L858R有这样的幸运，大多数L858R在一线靶向药耐药后可能还要探索出个性化的能长久用靶向药的方案。
保险箱 发表于 2021-08-24 10:38
我们当初事后问过医生，医生说三代奥希替尼没有进医保，自费的，特洛凯和二代药副作用太大，我们是根治性手术，21突变没有19突变疗效好，双倍凯美纳疗效会好点。。。这都是医生告诉我们的
我家用过凯美纳，不是很建议使用，与其双倍使用凯美纳还不如特罗凯。血浓度高，使用方便。
很牛！加油......
李大大 发表于 2021-12-11 08:12
用2012年手术样检测是L858R突变，实质上靶向药特罗凯用了18个后耐药后，2019年7月18日用组织样检测发现幸运得变成了19突变+T790，这也是后续能够较长时间受益奥希替尼轮换一二代药的最关键因素吧？2019年检测所用的样品是气管镜穿刺取得的吗？所看到的有明确EGFR突变长期存活的案例基本都是19突变，L858R突变这样好的是看到的第一例，但此例是在特罗凯治疗18个月后幸运地转成L858R+T790。极少有L858R有这样的幸运，大多数L858R在一线靶向药耐药后可能还要探索出个性化的能长久用靶向药的方案。
2016年用2012年原手术组织做基因检测：21L858R突变，部分检测。
2019年7月18日 支气管镜荧光探查 ：病理报告结果：4L转移或浸润性腺癌。 免疫组化：CK5/6(-), ki-67(+)20% ,napsinA(+) ,TTF -1(+),p40(-)基因检测： 6月3日血液：EGFR19基因突变 0.02%， 余未检出。 7月18日 组织基因检测： EGFR:19基因突变 43.99%、T790：27.72%、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）
我家目前基因有五个，右肺上叶手术组织 21基因、纵隔淋巴19基因，T790、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）
21和19估计双原发基因，而后两者无靶向药可用基因，所以我们经常穿插化疗原因也在如此。
周小惠 发表于 2018-09-21 09:49
我家是9291十184止痛效果相当好。
您好，您184从哪购买的啊
碟子1 发表于 2021-12-12 22:26
2016年用2012年原手术组织做基因检测：21L858R突变，部分检测。
2019年7月18日 支气管镜荧光探查 ：病理报告结果：4L转移或浸润性腺癌。 免疫组化：CK5/6(-), ki-67(+)20% , napsinA(+) , TTF -1(+), p40(-) 基因检测： 6月3日血液：EGFR19基因突变 0.02%， 余未检出。 7月18日 组织基因检测： EGFR:19基因突变 43.99%、T790：27.72%、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）
我家目前基因有五个，右肺上叶手术组织 21基因、纵隔淋巴19基因，T790、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）
21和19估计双原发基因，而后两者无靶向药可用基因，所以我们经常穿插化疗原因也在如此。
检测及时，思路清晰https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png
李大大 发表于 2021-12-10 12:06
谢谢回复！拜读了你给其他病友的回帖和跨越九年的文章后，明白了你靶向药轮换的思路。其它问题不用回复了，主要是两方面的问题: 1. 在肿瘤标志物不敏感的情况下如何在肿瘤发展/复发/转移刚出现苗头时就及时发现？比如常有肺部新出现小结节，影像无法判断、肿瘤标志物无变化、也无任何体感变化。2. 开辟西医治疗之外的战场以期大大延缓进展甚至最终走向治愈。
2017年3月31日-4月28日 偶尔发现CA724 140 并持续升高至277<6.9CA153 77<15 ，做胃肠镜排查无殊。肺部CT报告提示：纵隔淋巴肿大, 4月28日PETCT检查： 右肺门、隆突、隆突下、隆突前左气管旁等广泛纵隔淋巴转移，FDG 代谢异常升高，最大SUV11.6，。其它肺、脑、腹部及骨等各部位均无异常。
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之前肿瘤指标做的不全，所以遗漏筷子敏感CA724和CA153指标，复发还是未能及时察觉。之后每月 CEA、CA724、CA 153、 CA 199、 CA 125、NSE、Pro 均一次，敏感肿瘤指标在轮换过程中加1-2次。多年下来疾病缓慢进展期，敏感持续上升，不敏感肿瘤指标都会在正常范围内持续上升，这时就要小心谨慎做好准备了…