zhouping6677
发表于 2019-2-22 09:36:07
15555585087
发表于 2019-2-22 14:54:00
加油!希望尽快找更适合你家的治疗方案
wangsiyi
发表于 2019-2-22 15:18:35
加油,相信你老公会出现奇迹的
麦田小麦
发表于 2019-2-23 12:52:06
上次住院时做的基因检测因支气管镜取样不够,切片最多只能切5张,只做了血液检测,结果显示只有EGFR 21号突变,然后吃的易瑞沙。年前遇到基因检测的人,最后还是把那5张病理切片拿去检测了,赌一下。在此很感谢她,一直打电话联系我去试试。今天医生打电话给我说有新发现,发现有一个ALK 基因突变。现在能理解为啥吃易瑞沙没效果了。
ylxcool
发表于 2019-2-23 13:21:01
麦田小麦 发表于 2019-02-23 12:52
上次住院时做的基因检测因支气管镜取样不够,切片最多只能切5张,只做了血液检测,结果显示只有EGFR 21号突变,然后吃的易瑞沙。年前遇到基因检测的人,最后还是把那5张病理切片拿去检测了,赌一下。在此很感谢她,一直打电话联系我去试试。今天医生打电话给我说有新发现,发现有一个ALK 基因突变。现在能理解为啥吃易瑞沙没效果了。
就是啊,差点放过了ALK钻石突变,不幸中的万幸。
麦田小麦
发表于 2019-2-23 14:17:27
Yuanhua1 发表于 2019-02-22 02:54
30歲這麼年輕得病,ALK的機會很大,可以用的靶向葯如克唑替尼等等,都已經出到第三代了,我有2個朋友是ALK突變,都有腦轉,一個6年了,另一個4年,現在仍在上班。所以ALK是非常幸運的突變,研究顯示,光靠1-3代靶向葯,就有8年存活期。但如果平時煙抽很多,也可能沒有突變,不妨試試PD1/PDL1免疫抑制葯物,有些幸運的人,就算是4期了,也能治療到全身找不到癌細胞。所以妳先別慌,趕快去驗基因,找出突變,早日對症下葯。
今天医生打电话给我说有一个ALK突变。我现在对这个还不了解,请问你朋友第一次吃的是哪种靶向药?与ALK对应的靶向药选择比一般多一点
麦田小麦
发表于 2019-2-23 14:19:09
ylxcool 发表于 2019-02-23 13:21
就是啊,差点放过了ALK钻石突变,不幸中的万幸。
今天确实有点开心,感谢。虽然对ALK还不了解,但医生说这个药物选择多
麦田小麦
发表于 2019-2-25 12:03:14
本以为病理测出ALK突变,医生会让我们换药,医生建议我们继续吃易瑞沙,一直吃到耐药为止。每个月监测血常规的指标。另外医生不建议吃中药,我们听说吃中药调理身体,盲目的跟风了,幸好只喝了三天。在生命面前,特别是现在,总怕错过什么,遗憾什么,感性常常战胜理智!其实越是这个时候越需要科学的分析利弊得失,保证生活质量的同时尽最大的方法延长生命
麦田小麦
发表于 2019-2-25 12:05:40
Yuanhua1 发表于 2019-02-22 02:54
30歲這麼年輕得病,ALK的機會很大,可以用的靶向葯如克唑替尼等等,都已經出到第三代了,我有2個朋友是ALK突變,都有腦轉,一個6年了,另一個4年,現在仍在上班。所以ALK是非常幸運的突變,研究顯示,光靠1-3代靶向葯,就有8年存活期。但如果平時煙抽很多,也可能沒有突變,不妨試試PD1/PDL1免疫抑制葯物,有些幸運的人,就算是4期了,也能治療到全身找不到癌細胞。所以妳先別慌,趕快去驗基因,找出突變,早日對症下葯。
刚测出了ALK突变,EGFR丰度更高,医生建议继续吃易瑞沙
麦田小麦
发表于 2019-2-25 12:06:25
yangmin449 发表于 2019-02-21 22:29
啥医院,医生靠谱不,别耽误了时间,一个月基因检测早就出结果了,有条件做穿刺病理的检测
中山大学肿瘤医院