妈妈于3月30日离我们而去，从此我成为一个没妈的孩子！
本帖最后由 大漠飞鹰 于 2013-4-12 20:48 编辑注册论坛有一段时间，以前在奇迹有一个帖子，所有就没有想着开新帖。今天，看完田妈的帖子，我突然决定开一个帖子，不为别的，一是想通过帖子表达对帮助过我的朋友表现感谢；二是想如果那一天真的来临，我可以有几个寄托思念的地方；三是希望仅有的经验能供需要的人借鉴。我希望最好没有一个需要借鉴的人，纵然这只是一个美好的愿望。
2010年年初，妈妈开始出现咳嗽，家人太大意，因为以前两年，冬天妈妈都会有些咳嗽；现在想来，那时候应该是检查的最佳时机，但是错过了。
2010年上半年，母亲还是咳嗽，于是去医院，先是被当做肺炎治疗一段时间，各种消炎不见好转。
2010年6月份，母亲暑假送小侄子来苏州（哥嫂在苏州工作），期间在苏州附二医院检查，拍了胸片，通过哥的关系找了医院专家，确认肺炎，先后消炎十几天，有所好转，但是效果不明显。
2010年7月份，母亲返回老家，还是因为咳嗽在老家县医院行CT，找熟人看过后说是肺结核，于是开始吃药。那个药真是多啊，大把大把的，可怜母亲之前很少吃药，甚至吃药都吐的，为了尽快好转，一直吃那些该死的药直到9月份。期间不见好转，母亲一度停药说不吃了，没效果。
2010年9月14日，爸爸带妈妈去武汉协和，医生看完带来的老家片子后说的癌的几率比较大。医生建议第二天行CT和血液化验进一步确认。9月15日CT后医生初步诊断为肺癌，记得在那一天下班的时候，我接到公司给我区域经理的任命通知，下班路上打电话回家准备告诉他们这个好消息，谁知道电话接通的那一刻我却懵了，爸爸在电话那天言语哽咽，泪如雨下。当天夜晚查阅了很多资料，鉴于仅仅是通过CT和血液判断，没有直接的证据，没有病理后期也不好用药等。全家决定让爸妈来上海，由我在上海做好前期的各项准备：包括医院选择、医生选择、医生预约等。最终选择了上海肿瘤医院的陈海泉主任的特需门诊。这里要提醒新病友的是：
1、刚开始不要选择什么特需门诊，挂号费高还没有实际意义，医生一般都会开一堆检查单让你去做检查的。可以检查结果出来后去看特需。
2、外地病人不要迷信黄牛，他们黑啊。建议提前在网上挂号，直接在百度去搜索就可以了。方便快捷，不要多花钱给黄牛买号。最大的好处就是，在预约好的时间之前到上海就可以了，以免来上海做无谓的等待，住宿什么的费钱费时间。
2010年9月18日，爸妈来上海做确诊。一大早带着老婆去火车站接爸妈，他们带了大包小包的很多东西，大多是吃的，因为我在家上学的时候号称“小老鼠”，可怜天下父母心。第二天带着他们去了外滩、南京路、博物馆等地方，爸妈很开心，妈妈说出趟远门真不容易，要不是看病才不来这么远的地方。爸爸说：上海真干净啊，皮鞋两天不擦也不是很脏。可爱的爸爸！
2010年9月20日，陈海泉开了一系列的检查单，开始一项一项查。上海的医院各项检查一般都需要预约，人多没有办法，而且肿瘤医院中秋节神马的还放假，DYD不管病人死活。接下来几天就是忙着跑医院检查了，因为妈妈坐车晕车，每天来回医院8公里的路程，我们都是靠步行。一路的穿街走巷，还带着他们去了宜家，不过妈妈说，宜家里面绕来绕去，头发晕，空气还不好，进去一会就出来了。
2010年9月30日，爸、哥和我一行三人约见一个所谓的癌症食疗专家，告诉我们前后大概需要费用7W，必须严格按照他得要求来，他有把握治好我妈的病，说的很神奇啊。评估再三，还是觉得不靠谱，遂放弃；爸爸当天赶回老家处理家中事宜，准备做在上海长期停留打算。
2010年10月6号行CT经皮穿刺术，虽说是个小手术，但是我还是比较害怕，把在苏州的哥哥也叫来了，这样我心里安心点。在上海的同学得知后也一大早赶到医院，忙前忙后一整天。妈妈穿刺后吐了好几口血，当时真的把我吓的不轻。病理很快出来了，为细支气管肺泡细胞癌（说是腺癌的一种），已经出现肺内、纵隔淋巴结、胸膜、骨转移（检查单说的是可能骨转移，因为做全身骨扫描色彩对比不是很明显，医生当时没有判断，后来结合ECT片子判断的右侧第五、二肋骨骨转移），妈妈胸闷偶伴胸痛，右侧第五根肋骨伴有疼痛（能忍受，属于隐隐作痛的那种）。至此妈妈的病情是板上钉钉的了，还值不值得治疗？该如何治疗呢？这些都变成我们急需解决的问题。那些天，我、爸爸和哥哥经常借口出去散步，在小区讨论这些问题。
2010年10月18日，肿瘤特需门诊给出来治疗方案：卡铂+吉西他滨；咨询多方意见，包括朋友介绍的医生、家庭有过患癌病人的同事，家人商量后决定放弃化疗。期间，中山医院的一位医生介绍说：不建议化疗，吃易瑞沙吧！但是不好购买，于此同时哥哥那边的关系也传来建议吃易瑞沙的声音。
2010年10月22日，爸爸、哥和我在小区长凳上经过沟通，确定易瑞沙+中药调理+食疗；因为托人咨询了熟人，预后为3-12月，我们三人甚至连最后如果母亲不行的时候，怎么快速送母亲回老家都做了计划。
2010年10月27日，挂龙华医院中医肿瘤三科赵丽红主任的号看中医，同时咨询肿瘤医院穿刺组织是否可以做基因检测，为吃神药易瑞沙做准备；同日，妈妈住进龙华医院肿瘤三科。
10月29号申请的基因检测，11月9号拿到结果，报告显示：
EGFR基因第21外显子呈突变型，第858密码子CTG》CGG(杂合性)，可导致p.L858R,其余外显子没见肯定突变。
2010年11月2日，母亲打了第一针骨转针；11月4日，妈妈出院回家。
2010年11月10日，基因检测结果出来，甚幸，妈妈可以吃易瑞沙，全家人都很高兴。夜晚就联系上了购买渠道，下班后跑了20公里，拿到了很多肺癌患者想吃却吃不上的神药。
2010年11月12日，去做吃神药易瑞沙前的CT检查，方便做对比。14日，送爸妈坐上返回老家的火车。
2010年11月至2011年12月，易瑞沙单药+龙华医院中药，皮疹严重，脚底发生皲裂，期间4-5月有近50天的空窗期；这段时间中2011年3月来上海龙华复查，一切安好；2011年8月份因为咳嗽去苏州九龙复查，老家治疗半月不见好转的咳嗽让一粒小小的罗红霉素搞定，咳嗽原因是肺部炎症；2011年11月易瑞沙加量至一粒半，皮疹严重。
2011年12月，常规检查发现CT增大，遂停易瑞沙，上特罗凯+中药至2012年6月，2012年4月份妈妈因为骨转疼痛偷吃过几粒止痛药，后经过再三确认，妈妈说痛的不严重，如是果断要求停掉止痛药。
2012年6月因为咳嗽加重，常规检查时发现病灶增大，骨转部位增多，遂决定易瑞莎联合184，6月底咳嗽好转，骨转部位彻底感觉不到疼痛。
2012年8月，咳嗽再次加重，CT检查病灶大小稳定，经过消炎治疗不见好转，于8月底换为特罗凯+184。
2012年9月中旬，妈妈眼睛突然看不清楚，视力模糊，考虑脑转。
2012年10月17日，脑部MRI显示脑部多发转移。24号开始服用替莫250MG，呕吐副作用严重，25日开始减量至75MG，为放疗做准备，29日第一次放疗开始，总剂量4000，分20次。观察中！
2012年11月10-12号，在放疗的同时做了三天的化疗（多西他赛+顺铂），副作用可以耐受。于11月23号最后一次放疗完成后出院回家休养。在放化疗期间，食欲尚可，但是一直不想吃干的，喝粥的次数比较多。
2012年12月2日，妈妈再次入院做第二次化疗（多西他赛+顺铂），于11日结束出院回家休养，副作用可以耐受。但是在本次入院血液检查时，多项指标提示免疫力低下、身体营养不良。妈妈知道后每天坚持增加了饭量，那怕吃她不喜欢但是有营养。
2013年1月3日，妈妈再次住进医院，开始接受前两次化疗后的评估，评估结果为较2012年10月份CT好转，较2012年8月份CT无明显变化。准备开始第三次化疗。
2013年1月14日，妈妈第三次化疗出院。说到这第三次化疗，我气不打一处来，医生给换了小细胞化疗药依托泊苷，因为我不在家，我爸在医院负责照顾。可怜我爸不懂，医生看神经元特异性烯醇化酶(NSE）指标较高，就告诉我爸换种药，我爸呢也不好多问，等我知道的时候已经输上液了！没压住脾气在电话中和我爸一顿吵。
我最担心的是没效果还耽误时间。前两天洗澡后突然咳嗽加重，浓痰变多，头孢他啶消炎三天效果有限，痰化验也没有发现真菌。
这医院可是我们那最好的医院啊，唯一一家三甲医院。是我不懂还是医生太白痴？也许我不该这么说，这医生对我爸妈还是挺好的，每次别人没床位我家都有，别人住走道我家住房间里。可是我真不明白这个换药的依据，难道非小细胞转成小细胞了！求高手解答！
2013年1月28日，这几天电话，爸说妈瞌睡多，总想睡觉。怕是脑水肿引起的，准备明天去脱水，希望能有所好转！妈的咳嗽已经好了很多，庆幸！2月5号是妈的生日，我就要回去给她过生日了，到时候妈就能看见他的小孙子了。妈，加油，我们又渡过了一年，虽然是艰难的！
2013年2月2号一早到家，4号去岳父家接回老婆和刚6个月大的孩子（爸爸要照顾妈妈，老婆和孩子一直住在岳父家）。28号妈妈开始甘露醇脱水，2月3号脱水结束。5号在家给妈妈过了生病来的第三个生日，一家8口人难得聚在一起，妈妈精神状态不错，春节期间咳嗽也好了很多，因为化疗，妈妈饮食前段时间一直接受不了荤腥，最近慢慢好转，目前在服用184。
春节后，妈妈突然出现手足综合症，而且还比较严重，属于三级了，而且嗓子一直比较沙哑。2月27日，妈妈再次住进医院。
CT显示，与8月份无明显变化；血液化验结果显示也还不错，偶尔几项不符合指标，但是CEA一直在80多的高位徘徊。经过甘露醇脱水，腿部已经明显消肿，到昨天已经不水肿了。经过马应龙眼膏的涂抹，手足症也好了很多，再次证明马应龙确实好用但是嗓子一直沙哑！(吃了半年的184了，貌似这次的副作用最大，手足综合症、高血压、嗓子沙哑一块出现，不知道是药幅作用累计的结果还是药混合的不均匀？)目前在医院消炎、脱水中，计划过几天回家在休养一段时间，实在不想现在上化疗，手足症副作用太大。看身体情况是否再继续化最后一次！做完4次化疗也不想再做了，看看是否可以重上易瑞沙和特罗凯，然后2992，祈祷！
2013年3月19日电话回家，爸说妈近几天胃口很不好，体重比春节的时候轻了近4斤。脑部貌似也进展了，眼睛看东西又不清楚了，目前在特脉冲中，期待效果。
2013年3月23日，妈已经连续三天胃口很差，每天仅仅喝一点粥，喝水还容易吐，身体极度虚弱，已经无力气行走。状况的发展出乎我的意料，眼睛也看不清楚，无奈中。
2013年3月27日去的医院，今天结果出来：
1、有脑白质脱髓鞘斑，应该是放疗导致的，我看过一篇文章，全脑放得这个病的比例还是很高的，提醒大家小心。
2、我妈妈脑部脑梗塞，明天邀请神经科一块会诊看如何用药。
3、最近一个星期一直进食很少，血液化验提示:
a、身体虚弱
b、肝部有炎症或者损伤，谷草转氨酶、乳酸脱氢酶、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶均显著升高；
c、癌胚抗原超出正常值15倍、非小细胞抗原超出正常值100倍；
妈妈走了两个星期了，简单总结妈妈这30个月来治疗的得失，希望能帮助更多人少走弯路。
1、靶向期间时刻要注意保肝护肾，妈妈最后肝部的指标极度异常（妈妈治疗期间基本每吃过保肝护肾的药），从指标看损伤极大，我甚至怀疑肝部才是夺走妈妈生命的根本原因；
2、在一种靶向药耐药换第二种靶向药后，要提前预防脑转移，我后悔当初没坚持让妈妈来上海提前检查预防，等身体出现症状反应过来就迟了；
3、如果要做化疗，个人建议在身体好的时候做，等到身体不行再做病人也承受不了，我妈在化疗上还好没受罪；
4、无论是靶向期间还是化疗期间，预防治疗肺部炎症必须重视，就我妈的个人情况看肺部炎症就没有间断过；
最近上班忙的时候，我甚至忘记妈妈已经走了，但是一旦闲下来，那种失去至亲的感受还是如潮水般袭来。爸今天说：他每次给妈供饭的时候看着妈的相片感觉妈还在一样，可是人却真真的不见了。都说时间可以治愈一切，我期待着！ 本帖最后由 大漠飞鹰 于 2012-9-4 23:33 编辑
妈妈抗癌的两年期间，饮食一直采取低盐，清淡口味。不吃辣椒、咸菜和其他对癌症不好的食品，每天保证充分的饮水，适量水果。银耳、百合、莲子常用来做粥，不适用动物油和超市售植物油，以老家菜籽油为主。同时炖水鸭和萝卜炖排骨交替每周至少吃一次，保证充分的营养需求。
另特意买了一个电子称每周监控妈妈体重，听人说一旦体重降低不是胃口原因就是癌细胞在疯长和正常细胞抢吃的。所以我特别关注。 今年9月中旬，妈妈突然说眼睛看不清东西了，视力下降了；而且上楼开始气喘！第一反应妈脑转了，催着到医院检查，她本人一拖再拖，想放弃治疗。10月13日终于说动妈去检查，结果和我料想的一样，脑部多发转移。
考虑到妈妈本人的意愿（不同意放疗），最终决定替莫联合特罗凯，希望有效果！ 大漠飞鹰 发表于 2012-7-25 20:40 static/image/common/back.gif
妈妈抗癌的两年期间，饮食一直采取低盐，清淡口味。不吃辣椒、咸菜和其他对癌症不好的食品，每天保证充分的 ...
祝福你们！我爸爸全脑放后体重就一直在下降，一直到吃特罗凯，6个月降了20斤。cea倒是没高，培美控制的还不错，可见放疗伤身体。 shadow 发表于 2012-10-23 20:45 static/image/common/back.gif
祝福你们！我爸爸全脑放后体重就一直在下降，一直到吃特罗凯，6个月降了20斤。cea倒是没高，培美控制的还 ...
感谢shadow的指导。请教一下，你爸爸是放疗后特+培美吗？特以前吃过没有？我想知道放疗完后肺部的怎么控制。感谢 妈妈从24号开始吃替莫，第一天250MG，副作用很厉害，呕吐的比较严重。咨询了一下大家，说是用量太大，另外考虑到过几天要放疗，25号开始把替莫量减到75MG，外加184。副作用明显减轻，而且咳嗽也有好转，欣喜。 大漠飞鹰 发表于 2012-10-23 20:33 static/image/common/back.gif
今年9月中旬，妈妈突然说眼睛看不清东西了，视力下降了；而且上楼开始气喘！第一反应妈脑转了，催着到医院检 ...
惊！我爸爸这几天也说有点视力模糊，然后也是有点气喘，我爸肺部的是切除了的，理应不会气喘，莫非也是脑部发展了？ 大漠飞鹰 发表于 2012-10-28 10:21 static/image/common/back.gif
感谢shadow的指导。请教一下，你爸爸是放疗后特+培美吗？特以前吃过没有？我想知道放疗完后肺部的怎么控制 ...
没有没有~我觉得如果不是到山穷水尽的关头，不用靶向和化疗联合用。因为本来效果好的药就那么几个，用完了就没有有效率高的药了，就只能碰运气，运气好给碰到了，运气不好就悲剧了。培美和特罗凯不论哪个单用都是有效率比较高的（特罗凯要在EGFR突变的前提下），都可以给力的控制病情。单用平均可以控制一年到一年半，联合用搞不好就是保证半年了。用药一定要谨慎，因为我们要打的不是一战，而是持久战。拖得时间越长，人活的也就越长。除非是cea非常高，必须马上控制，否则人就有很大危险，再联合用。我爸爸脑转后脑部是全脑放疗，替莫唑胺，蒂清控制。全身治疗是培美+顺铂5个周期，培美单药维持1个周期。后来因为肾功能不太好，加上人也比较虚了，才在培美没有耐药的情况下吃了特罗凯。 妈妈今天开始接受脑部全放，总剂量4000，分20次放完。中午放疗结束，妈妈说没什么感觉，就是口渴。刚电话说是有点恶心，还有点头晕。老天，请不要太大副作用！ 今天是妈妈放疗的第7天，昨天和爸爸通电话，得知血象检查指标很不错，很欣喜！放疗的副作用几乎可以忽略不计！
医生建议放化疗同步，正在犹豫中。今天爸爸就电话说同病房有一位病人因为放化疗同步，整个人已经大小便失禁，不能行动不能说话，恐惧中。
既然不能放化疗同步，我在考虑放化疗间隔进行，犹豫中，看这几天妈妈咳嗽的情况再决定。