【8月13日更新】肝癌伴胆总管小血管癌栓，术后一年复发，求求大家救救49岁的爸爸！
本帖最后由 我爱爸妈 于 2013-8-13 18:31 编辑首先我不是什么专家、写这个只是为了记录下爸爸的治疗历程、为了日后自己方便查看、也为了帮助同学们身边患有同样病症的亲人。如果我成功了、我希望对后来人有所帮助、如果我失败了、也希望大家引以为鉴！当然这是拿至亲的生命做实验、我希望只有成功、没有失败！！！
在爸爸患病的这一个月的时间里我通过网络和电话咨询了北大人民医院、省立医院、齐鲁医院、北京佑安、武警总队、上海中山等各大医院的专家。也逛了各种贴吧、论坛、甚至是百度文库里的有关肝癌的博士、硕士论文。查到了很多治疗方法以及中药偏方，正在逐步给爸爸治疗、希望我的努力能够换来奇迹！！这段时间学习的知识比我这十几年来学的都要多！！但是我愿意为爸爸做这些、也希望对这方面术业有专攻的人能帮帮爸爸。
2009年6月得了隐球菌脑炎，住院一年康复，住院时一直用两性霉素B，一段时间出现肝肾功能衰竭，后治愈。留下后遗症：糖尿病、右半身体活动受限，乙肝、肝硬化。三年来一直在家休养。
2012年3月中旬查体各项指标均正常。（有时候我会想为什么肝癌发展得如此快！！）
7月25日爸爸单位例行查体，发现甲胎蛋白159。医院建议随访复查。
7月28日 复查甲胎蛋白540、增强CT显示左肝占位（3*4cm）、考虑肝内胆管癌。
7月29日上海东方肝胆外科医院住院挂水治疗。增强磁共振、胆胰管造影确诊原发性肝癌（5*7cm）。
8月15日手术：左肝肿瘤切除+胆囊切除+胆管癌栓取出术+T管引流术。
8月20日病理显示：原发性肝细胞癌伴胆管癌栓。切除12*6cm肝脏。肿瘤为粗梁型 III级 未包膜、切缘无癌、切缘血管内可见癌栓。分子病理：p53基因第7、8外显子为野生型。小结节性肝硬化。免疫组化：Hep-1(+),HBsAg(+),CK18(+++),CD34(+++),CD10(+)。其余为（-）。术后5日甲胎蛋白为116。各项肝功指标均在最高值左右徘徊。手术医生说情况很严重、极可能短期内复发转移。
8月27日出院回家调养身体。带药：恩替卡韦分散片、去甲斑蝥素片、澳泰乐颗粒。医院建议每月复查、门诊随访。
8月28日回家开始按时吃药。因为刚做了大手术、身体不能耐受任何治疗、这一个月的时间只能调养身体、计划好下一步的治疗方案。每天两袋小麦草粉，也自己在家种小麦苗收割了生吃，据说抗癌有奇效！姨爷三年前肝癌晚期多发转移、靠吃小麦草、至今健在。我也给爸爸种上了、已经吃了块两周、希望有效！ 每天上午和下午半包藕粉。杜绝一切脂肪、油腻。
8月31日腹泻两天、吓我一跳！把小麦草粉改成每天早晨一包、好转。
9月1日时不时咳嗽、担心肺部转移、后经几天观察好转、可能是术后肺部的正常反应。
9月6日 嘴唇溃烂、口腔溃疡买了维生素B2、未见好转、但相比癌症算是小病了、不再理会、专心吃药、养身体。
9月13日住院复查、彩超：肝胆胰脾肾、心脏、泌尿系统、颈动脉淋巴群、锁骨上下动脉淋巴群、肺、门静脉均无明显异常。血、尿检查结果正常、肺部、肝脏的磁共振正常！
9月15日东肝陈教授做了次预防性介入，说肝内的血管很好，但是介入后没有任何不良反应。
9月30日发现做介入手术的地方（大腿近腹股沟处）皮肤里面、靠近骨头的地方长了个3厘米左右大小的硬块，按压不痛，不知道是怎么回事。另外、爸爸前几天自己搬重物、第二天早上腰疼、一直疼了几天，现在也没好。还有，他总是时不时地咳嗽。这三个情况我们需要注意吗？
11月3日复查核磁、B超无异常。做了T管造影，医生说后天可以拔管了。
2013年1月12日，今天住院复查、各项指标正常，做了预防性介入，甲胎蛋白2.0。
2月18日，爸爸感冒了，正常吃药已治愈。
5月2日，复查各项彩超、肺部CT、肝部核磁共振、血液、肝功、癌胚抗原、甲胎蛋白（2.5）等各项均正常。
7月2日，复查ct和磁共振均提示：肝部尾状叶2.2*2.4，考虑为复发，但是甲胎竟然才是2，好像从敏感变为不敏感了！肝肾功 血常规和其他肿瘤标记物都正常。
7月8日，东肝陈主任介入，术后半月保肝挂水。
8月10日，住院复查，碘油沉积明显，尾状叶的复发灶基本栓塞住了。但是CT显示肺部有片状影，医生说可能是炎症，不知道该不该做其他进一步检查~
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我们也在东方肝胆做的切除手术，一般是手术后一个月，到医院去复查，看情况一般应该要做一次预防性的介入。手术后放下包袱，专心的调理身体就行了。 zhaoxiumei2012 发表于 2012-9-3 10:09 static/image/common/back.gif
我们也在东方肝胆做的切除手术，一般是手术后一个月，到医院去复查，看情况一般应该要做一次预防性的介入。 ...
你们什么时候做的，我爸的血管里有癌栓，还没有包膜，王义医生说预后不好。。。很担心，总不能坐以待毙啊！得积极主动地找方法治疗，尽量延长时间。我不多求、只希望爸爸看到我结婚生子就行。消息太突然了，我放弃了考研，我不想爸爸留遗憾。 我哥哥去年8.22号手术，比你爸爸还年轻几岁，我们是大肝癌，右肝加胆囊全切，血管内没有癌栓，有好多事情是没有办法预防的，我们手术后打了半年的胸腺汰国产的，如果你们有条件可以打日达仙，我们半年后还是肺转，现在吃靶向药，因为你爸爸刚刚手术，现在恢复身体是关键，一个月后医生会评估，到时再制定下一步的治疗方案。 zhaoxiumei2012 发表于 2012-9-3 12:11 static/image/common/back.gif
我哥哥去年8.22号手术，比你爸爸还年轻几岁，我们是大肝癌，右肝加胆囊全切，血管内没有癌栓，有好多事情是 ...
恩恩！谢谢您，我们是左肝胆囊全且加胆管取栓、血管的栓没取。现在病人在家只吃医院带的药，没有打针挂水。每天还去公园锻炼，妈妈也做了两个手术，身体很不好，爸爸手术不能坐飞机，所以复查不打算再去上海了，所以想自己查查、问问过来人该怎么办。您哥哥现在的状态好嘛？祝他早日康复！ 现在还算稳定，但一直在吃靶向药，不清楚你们家是什么地方的，我建议还是要去上海复查，上海介入也是很权威的，最起码手术后的第一次复查要去上海东肝。 增加免疫力，参考憨叔防复发的方法。 zhaoxiumei2012 发表于 2012-9-3 12:19 static/image/common/back.gif
现在还算稳定，但一直在吃靶向药，不清楚你们家是什么地方的，我建议还是要去上海复查，上海介入也是很权威 ...
真好、祝福您哥哥！我家是山东威海的，还没有直达的火车。很远，不方便。这边有个解放军404医院肝胆中心是和东肝有合作关系的，所以我们想在那里复查。爸妈都经不起折腾了。我们现在需要上靶向药嘛？ 现在还不需要，因为刚手术需要恢复，一个月后看身体恢复情况，和各项检查指标。 肿瘤的病理报告非常不理想，存在极大的复发可能性，建议进行靶向治疗，请听憨豆叔叔的指导。