日升日落东归路--开帖记录我的用药经历和心路历程
时间过的真快。不知不觉已经三年余。最近觉得体力和记忆力没那么好，所以有时间的时候慢慢写写自己的患病历程。 本帖最后由 allen不惑 于 2012-10-17 10:33 编辑天生孤立肾。
2003年发现，当时B超诊断为肾错构瘤，0.7*0.8厘米。之后三年没有长。
06年之后，渐渐忘却。偶尔复查一下。
09年非常忙碌，8月开会，会议期间曾经通宵达旦的工作。身体也渐渐吃不消。回来以后，在体检公司做的体检，B超发现3.6*3.7厘米大小。第二天请朋友约了三甲医院泌尿科医生，做增强CT。结果，考虑肾透明细胞癌。位置中部。大小4.0*3.6厘米。
这一天是2009年8月26日。老公取的报告。
（我发信息问，结果怎么样。没有回应。回想起做CT的时候，丝丝征兆。此处不表） 治疗经历：2009年10月20日，氩氦刀冷冻治疗，手术前瘤体B超大小，5.0*5.0厘米。三个月后3.2*3.6厘米。7个月后即2010年5月，长大为原大小。
用药经历：多吉美，2010年5月18日至2012年5月18日，两年 本帖最后由 allen不惑 于 2012-10-17 13:01 编辑
氩氦刀之后：
血常规：刚做完氩氦刀冷冻治疗之初，检查中性粒细胞，淋巴细胞异常，问题不大。两个月以后正常。
血尿：做完氩氦刀冷冻治疗五个月内，一个+号。之后正常。
肝功能：做完氩氦刀冷冻治疗，转氨酶超标，但所超不多。在医院保肝。痊愈。之后也出现过偶尔指标不正常，但后来正常。
多吉美副作用：
皮疹：多吉美用药一个月左右，皮疹，正值夏季日晒后加重。全身皮疹。无处不在。用药：扑尔敏，外用炉甘石洗剂解痒。二周后缓解。50天后全身残余红色印记方消失。这一时期，并不痛苦。只是有点皮肉之苦，亲人见了痛心。体重下降6公斤。
发烧：多吉美服用二个月左右，每天下午体温升高，冷，对症吃点ATP退烧。大概一周左右不再发烧。
脱发：三个月的时候开始脱发，渐渐加重。办公室我座位的地面，每天用鞋轻轻划圈，捡起一把发团。之后头发发质变软。
高血脂：低密度脂蛋白升高，共发生两次。第一次，口服辛伐他丁，10mg-20mg,每天二次。按照说明书服用。缓解后正常。第二次，未用药。适当改变饮食习惯。之后恢复正常。
高血压：前3、4个月血压并不高。刚开始吃多吉美之时，经常量血压。（高血压部分再续及尿蛋白等） 三年的患病经历用药过程是对病友最好的鼓励和学习，氩氦刀冷冻治疗有时也并不百分之百理想。这几天也在考虑要不要去做第三肋骨贴胸椎位置转移病灶伽玛刀。 本帖最后由 allen不惑 于 2012-10-22 14:48 编辑
allen不惑 发表于 2012-10-17 10:29 static/image/common/back.gif
治疗经历：2009年10月20日，氩氦刀冷冻治疗，手术前瘤体B超大小，5.0*5.0厘米。三个月后3.2*3.6厘米。7个月 ...
感谢关注。瘤体位置在中间。瘤体大，近5厘米。广州中山肿瘤做不了手术，转介入科可做介入，但未做。后去上海，长海医院权威专家四点建议：1.切除肾脏，根治。2）肿瘤剜除术，3）靶向，4）介入。后来去的北京做的冷冻。 海老大 发表于 2012-10-17 16:53 static/image/common/back.gif
三年的患病经历用药过程是对病友最好的鼓励和学习，氩氦刀冷冻治疗有时也并不百分之百理想。这几天也在考虑 ...
谢谢海老大。冷冻治疗须与其他治疗配合后综合治疗，比如与靶向配合，起到减轻瘤体，降低负荷的作用。否则，治疗三个月之内有效，缩小瘤后，之后反弹。 常春藤谨慎问一句：为什么不直接开刀切掉病灶而先后选择氩氦刀、靶向？发表于 5 天前
谢谢常春藤关注。
人还是有点复杂的喔。。个体差异比较大。。对别人来说很简单的事，可以手术的事，我辗转看了一个多月的病都没有机会。。
曾经在2009年8月26日检查出病灶后，奔波于广州各大医院，上海长海，继而北京，寻求手术方案。最终因风险过大，放弃。瘤体大，5.0厘米，位置中间。 allen不惑 发表于 2012-10-22 15:45 static/image/common/back.gif
常春藤谨慎问一句：为什么不直接开刀切掉病灶而先后选择氩氦刀、靶向？发表于 5 天前
谢谢常春藤关注 ...
瘤体并不很大 选择各有考虑 继续努力 泌尿系统副作用，主要是蛋白尿，还有白细胞增多。蛋白尿用阿魏酸钠可控制，但要注意厂家，有些厂家的不管用。（绿色盒子的管用）。白细胞增多，目前用的喹诺酮类抗生素，比如诺氟沙星或左氧氟沙星。目前还在摸索中。
心血管系统副作用：
1）高血压，一定要监测好血压。不能掉以轻心。2011年冬天，南方冬天冷，因之前血压不高，一时疏忽。二个月没测血压，结果血压很高。那次也造成了脑部血管伤害。血压控制不好或脑有点缺血时，右脑的血管有丝丝疼的感觉。
2）心悸和心律不齐。