泰瑞沙后回特罗凯——微阳初至日光舒
本文作者：李妮妮
编者按
第一次认识妮妮是2018年3月份她妈妈疑似脑膜转来北京天坛医院看专家，后续给她妈妈提了一些治疗建议，因此对她妈妈后续的治疗过程有所了解。让我惊诧的是，她妈妈疑似脑膜转采用泰瑞沙之后，脑部稳定、肺部进展，她竟然又重新回到特罗凯单药，并且持续稳定近10个月。到底是幸运，还是当初判断脑膜转有误？
2018年8月份采用特罗凯联合贝伐单抗后，出现的脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重，到底是脑膜转复发，还是因为贝伐单抗引起的后部白质脑病副作用？结合实际治疗结果对妮妮妈妈的治疗进行回顾分析，我认为非常有意义，可以让病友在遇到类似情况时冷静进行分析，充分贯彻“积极不着急”的抗癌心态。
写在前面：
Keenman找我约稿时，济南落下了第一场雪，我下意识拒绝——就我妈妈的治疗过程而言，我总觉得在耐药后两次回一代靶向药都是赌上了运气。而如今一切平稳也只不过是幸运使然。肿瘤病人的个体差异巨大，每个人的治疗、病情进展、药物反应都不尽相同，生怕会因一家之言误导了大家。
Keenman听完我的解释后了然一笑：“你就只把这作为一个回顾性分享，不要有心理负担，毕竟还有很多病友和你家情况类似却盲目于方案的草率更换，你只是经验分享，不涉及学术和医学建议，我们但行好事，莫问前程。”
2016年2月5日，农历腊月二十七，距离春节还有三天时间，妈妈因为被长期的咳嗽和胸闷折磨得夜不能寐，担心是肺炎，怕传染给我那时刚出生才几个月的儿子，一大早挂了胸内科门诊去问诊。
到了中午时分，她才回来，我丝毫没有意识到什么问题，毕竟每年她都会进行两次体检，就在问诊前两个月，她才刚做过癌症筛查，并没有高危提醒。
妈妈先是来抱了抱宝宝，然后看着我笑得无措又尴尬：“医生说我肺上长了点东西，看样子长了很久了，说需要住院。”她顿了一顿，“马上要过年了，我没同意。医生让你下午过去一趟。”
她小心翼翼又手足无措地看着我，笑容生硬又恐慌。那是时至今日我回忆起都会心痛如绞的笑容。
我已经不想再去回忆妈妈确诊时的心境了。
每个癌患家庭在听到消息的那一刻，天都是崩塌的，大同小异，无一幸免。
那个春节，我哄骗妈妈只是一个普通结节，只是因为长的位置特殊，医生不敢动手术又担心压迫主动脉才着急见家属。安抚好妈妈后，我带着妈妈的所有CT胸片和之前的体检记录两天内跑遍北京的知名医院，妄图得到一个或许只是误诊的答案。医生大多摇头，纷纷告诉我看片子基本可以确定是肺癌，同时之前的体检结果并不作为临床依据。而我的底线也渐渐从“是不是误诊”到“能不能手术”最后到了“还有几年时间”。
于是认命的回到济南，住进山东省立医院，开始了常规的病理分析和肿瘤治疗之路。
下面是我妈妈确诊以来的简要治疗过程：
在我妈妈的治疗过程中，我认为有四个关键节点：
[*]第一个关键节点：2018年3月易瑞莎耐药出现疑似多发脑转移开始服用泰瑞沙；
[*]第二个关键节点：2018年4月底，脑部病灶消失，肺部增大，换用特罗凯；
[*]第三个关键节点：2018年8月28日，采用特罗凯单药联合标准量贝伐单抗之后，出现脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重，担心脑膜转复发，紧急采用泰瑞沙联合易瑞沙；
[*]第四个关键节点：2019年1月21日，因泰瑞沙联合易瑞沙的严重副作用，重新回用特罗凯联合减量贝伐珠单抗。
平静生活被打破，疑似多发脑转移
妈妈服用易瑞沙稳定约21个月后，2018年3月12日，CT复查时肺部原发灶仍持续缩小，但头部增强MRI突然出现疑似多发脑转移，这个时候主治医生提出三个建议：
[*]全脑放疗或伽马刀（但他不确定能否进行伽马刀治疗，建议咨询神外）；
[*]换药特罗凯，3-4周后复查（我提出是否可以脉冲，被医生否定）；
[*]继续服用易瑞沙，去北京天坛医院确诊是否有脑膜转移。
和医生沟通后，当天挂了济南齐鲁医院、山东省立医院、山东军区总医院的神外科，咨询过程中，医生问及是否有症状，因为妈妈有颈椎病和原发性高血压病史，多年来经常会有头部不适的情况出现，不好判定是否是脑转或脑膜转的症状。
后三名医生通过看MRI片子做出判断：基本确定多发脑转移。其中两位医生明确表示，脑膜处已有明显强化。有位主任医师形象的向我描述：如今妈妈脑部如同被撒了一把小米，具体病灶数量无法数清，伽马刀很难实现，因为病灶最大也不过1mm，普遍都在0.3-0.7mm之间，很难定靶。
带着这些疑问，我当晚赶赴北京，路上紧急咨询了希望树马哥和与癌共舞的超级版主Keenman，两位前辈在得知详情后都非常认真地建议及时更换第三代药物9291（泰瑞沙），因为担心耐药家中一直常备，所以马上让妈妈换服一粒80mg标准剂量（2018年3月12日）。
第二天挂号见到了北京天坛医院的耿素民主任和隋大立主任，再一次得到了两个相左的答案——耿主任认为脑部多发转移非常明确，同时高度怀疑脑膜转移。隋主任则认为不存在脑膜转移，多发转移病灶虽多但是还处于可控范围内，并帮忙约了放疗科邱晓光主任的号，建议根据放疗科主任的建议选择下一步治疗方案。
见到邱晓光主任已经是下午，他当天并不当值，只是听闻病况复杂本着医者仁心特意来给与治疗建议。邱主任看过确诊以后所有的脑部影像后，建议单药特罗凯，并认为在患者意识清醒、无明显症状且转移灶及时发现的情况下，行全脑放疗为之过早，同时对于脑膜是否存在转移未置可否，建议继续观察。
听完邱晓光主任的建议后，又与朋友赶赴了北大肿瘤医院，见到赵军主任，赵军主任认为，既然脑膜存在异议，而影像又很难确诊，如果要确诊脑膜转的话，最好还是穿刺取脑脊液检查，但得知我已经让妈妈改服泰瑞沙后，赵军主任认为此时穿刺已经没有意义，因为很有可能泰瑞沙已经起效。建议继续口服泰瑞沙，并注意及时应对泰瑞沙的相关副作用。同时，赵军主任非常敬业地帮忙预约了影像科会诊，来分析判断妈妈脑部是否有脑膜转移。
回到济南后，北肿影像科会诊结果表示并没有发现脑膜转移，同时他们也否定了脑部全脑多发转移的定论，认为只是左脑部多发转移。因妈妈已经换服泰瑞沙，而且没有明显的脑部症状，影像科会诊的结论让我暂时放下一颗悬着的心。
服泰瑞沙喜忧参半，脑转消失原发增大
在妈妈口服泰瑞沙47天后进行复查，这一次的结果又是喜忧参半——脑部病灶全部消失，无明显异常，但肺部病灶增大，并伴发双腋下淋巴转移、腹膜及腹膜后淋巴转移。主治医生认为这是肿瘤的异质性造成的，并且再次建议尝试单药特罗凯。
在咨询希望树马哥后，马哥提出：马上换特罗凯，一个月后复查！
带着疑问，我带着所有的脑部MRI和肺部增强CT影像，再次找到山东省影像研究所进行影像会诊。山东省影像研究所的专家团队认为，之前3月份全脑多发转移是非常明确的，同时右额叶软脑膜也非常明显的强化增厚。
而4月底的复查中，确实脑转几乎全部消失，之前强化的软脑膜也恢复正常，只余3mm的基底节遗留病灶，这个病灶如果不是前后片子对比，很容易被忽视认为是缺血灶。而服用泰瑞沙期间肺部的原发灶增大和其他新增转移也是事实存在的。
特罗凯联合贝伐单抗，脑转复发or后部白质脑病
2018年5月1日，妈妈在服用泰瑞沙48天后，回到一代靶向药物特罗凯。一月后复查，肺部明显缩小，脑部稳定无变化，常见的皮疹和胃肠道副作用几乎没有。
2018年8月10日，为了延缓特罗凯耐药，马哥建议联合贝伐珠单抗5mg/kg，但是由于和医生沟通未果，按7.5mg/kg进行联合用药，引起了强烈的副作用。18天后，妈妈出现了脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重、眼睛干涩发花的情况，因之前曾被影像科确诊有脑膜转移，着急之下忽略了可能是贝伐珠单抗造成的脑白质病变带来的副作用，直接采用泰瑞沙联合易瑞沙。
服用一周后，头部虽然清朗很多，但后脑勺和颈部的症状没有改善，咨询神内科后建议服用银杏蜜环口服液、艾地苯醌片，遵医嘱服用两周后症状改善。现在看来这一步换药无疑是鲁莽的，“脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重”应为贝伐单抗引起的缺血性脑白质反应，（看到2018年11月22日论坛公众号发表的Keenman所撰写的《初次使用贝伐珠单抗纪实》文章后，更加深了我这个观点），但当时担心是脑膜进展，换药太急，类似的错误，一个多月后我再次重蹈覆辙。
2018年10月16日，泰瑞沙联合易瑞沙服用45天后，出现了剧烈的头晕、干呕，体态改变就会有昏厥感和眩晕感，恶心、嗜睡状态明显，连续三天出现这种症状并且越发加重，被脑膜转移的恐惧笼罩下，我便将泰瑞沙加量到了120mg。加量服用两周后，才得知之前的症状是因为妈妈自行停止了一直服用的降压药而导致的。泰瑞沙联合易瑞沙方案影像复查稳定，但妈妈的体感状态不佳，嗜睡、乏力、厌食，于是逐渐把泰瑞沙减到正常剂量。
2019年1月3日，妈妈出现了左侧大腿根剧痛，每天起床时最严重，活动后略缓解，热敷后慢慢缓解。到了1月15日，出现全天左后臀骨剧痛，伴随腿痛，无法长时间站立，不能自行行走，夜间疼痛无法入睡。咨询论坛版主柳叶刀，刀版担心骨转移，入院排除骨转移后，刀版判定为腰间盘突出，推荐药物干预后缓解。这个时候CT影像显示原发灶增大。
特罗凯联合减量贝伐
再三考虑之后，我决定再换回单药特罗凯，如头部无症状，计划一个月后复查并联合贝伐。2019年2月22日脑部MRI稳定无异常，二次杀回单药特罗凯成功。由于之前足量贝伐单抗所引起的疑似脑转移复发的副作用记忆犹新，所以在3月5日我只敢联合贝伐200mg（相当于3.5mg/Kg），头部没有再出现之前的“头晕，后脑勺发蒙、颈部沉重”等副作用。
后来在Keenman的建议下，把贝伐单抗提高到300mg（相当于5.5mg/Kg），出现轻微的反胃、干呕，医生使用奥美拉唑护胃，因奥美拉唑属于质子泵抑制剂，与特罗凯联合使用会降低血药浓度，在与医生沟通后使用西咪替丁替代，并将特罗凯服药时间与其间隔。
从2019年5月10日至今，一直采用特罗凯联合贝伐单抗300mg，配合西咪替丁注射液护胃，易善复护肝，由于肾小球滤过率持续降低，同时口服百令胶囊护肾，效果不显著，且胱抑素升高，与博雅版主沟通后，计划更换为保肾片联合阿魏酸哌嗪片进行治疗，期间D二聚体曾超出正常范围，与医生沟通后为了避免内出血，不建议服用拜阿司匹林等药物干预，推荐妈妈多运动来预防血栓的发生，于是拉着妈妈跟我一起健身，次月D二聚体回到正常值。复查脑部均稳定，肺部一直保持略缩小。
一个治疗手足综合征的小妙方
妈妈由于长期服用特罗凯联合贝伐这一类抗血管生成药物，造成了头部皮疹化脓、手脚皮肤薄弱、手指开裂、脚趾紫胀开裂化脓，一度不敢碰水和正常行走，咨询医生后，使用黄连素、洁悠神、立思汀三药联合，目前已经彻底痊愈，与常人无异。
使用方法：将水烧开煮沸后，倒入水盆中，加入10-12粒黄连素，放凉后浸泡20-30分钟，之后喷涂洁悠神，晾干后涂抹立思汀，每天三次。头部皮疹用棉球浸泡黄连素后擦拭，清理创面后喷涂洁悠神，晾干后涂抹立思汀，每天两次。
希望能帮助同样受到手足综合征困扰的病友们。
积极不着急，理智最重要
其实，在写下这篇稿子前，Keenman和我一直在沟通，写这篇文章的意义何在。现在上市和临床的肺癌靶向药物如雨后春笋般层出不穷，很多病友在病情出现波动时，总想乱拳打死老师傅，一口气把可能有用的药物都用上，生怕延误了病情。
我理解这样的心情，因为我也曾有过这样的心境。最终发现慌的并不是病患本人，而是被“失去”这个恐惧字眼所笼罩的我。
所以在特罗凯联合足量贝伐单抗出现头晕、后脑勺发蒙等症状时。慌忙之中我做出了错误的判断，一心认定了是脑转移复发这种最坏的结果，却忽略了客观分析事件本身。我们都有向生的希望，所以当有疑似进展的症状出现时，首先要从一些药物的副作用角度去排除，这是非常重要的，在做任何更换治疗方案的决定之前，请尽可能的保持理智和客观。
所以在入脑浓度远高于易瑞莎的同一代靶向药特罗凯的使用过程中，才可以取得肺部和脑部双重控制的局面。
当然，这也只是我家的个例，不建议病友盲目参照，具体还要结合自身情况客观分析。
与癌共舞这三年来的感悟
这一路走来，莽撞过，恐慌过，却从未逃避，勇敢面对现实。我一直认为我妈妈是幸运的，因为幸运才能两次回到单药特罗凯，并且至今有效，也因为幸运，遇到了一位视我妈妈如家人的主治医生，事无巨细的为妈妈考虑，随时关注着妈妈的病情，即便刚刚出差回来也要看完妈妈的检查记录才能安心下班。
更是因为幸运，才有幸认识了与癌共舞的超级版主Keenman、骨科版主柳叶刀、泌尿版主博雅，希望树创始人老马，以及一众奋斗在民间抗癌一线的病友们，也正是因为有他们的指导和建议，作为一个完全没有医学知识的人，才能在妈妈的治疗上，每次出现问题都第一时间得以正确应对，并及时解决药物引起的副作用，有效地和医生交流沟通。
因为有了这样一个有爱的大家庭，也更有了信心和希望，陪着妈妈一起创造一个又一个生命中最值得记录的爱与奇迹。
您好 我也是济南的 很佩服你的精神 请问一下你靶向药吃法是和医生沟通后 医生同意的吗 还有就是省立的看的哪个主任？ 谢谢分享，已收藏备用我也是手足开裂，头部有小结现准备以上3种药后试试效果。 妈妈有个号女儿
患者有个好医生
加入了一个好论坛
论坛有负责的版主
还有热心的其他好人
跟佩服你的大胆心细
我在换药时却太过谨慎
我们的医生似乎也存在我一定问题
楼主 我妈妈也是腰椎间盘突出 疼痛难忍 请问你们用的什么方法缓解？ 美女加油！ 请教楼主，我父亲同为腰椎间盘突出，特别疼，不敢下地。请问推荐的什么药物缓解？非常感谢。 楼主加油，希望楼主妈妈开心每一天 特罗凯这么有效？楼主妈妈是不是EGRF21？
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