wenli 发表于 2022-10-30 17:06
请问楼主家现在是用什么方案，联了280吗，我们9291联804吃了四年半时间，中间肺部进展做了一次放疗，现在肺部有了进展，昨天联了280第一天，盲试的，但是9291和804不想丢，毕竟控制了脑部，我们肺部放疗时基因检测21突变加erbb2加tp53,想听听建议
你们 her2是哪个点位？我家脑膜转是21+her2，你们804腹泻怎么止的呀？
成为强大的自己 发表于 2022-12-10 20:44
你们有没有出现鞘注后第二天站不起来或者不能走路的情况？
没有耶，鞘注因为也有引一些脊髓液出来所以走路会更稳，我们是腰穿，不是ommaya
小幸運 发表于 2022-12-11 00:00
没有耶，鞘注因为也有引一些脊髓液出来所以走路会更稳，我们是腰穿，不是ommaya
看很多人是腰穿之后失去走路能力，所以我们当初连脑脊液病理都没敢做，你们做鞘注之后好转效果咋样
成为强大的自己 发表于 2022-12-11 19:40
看很多人是腰穿之后失去走路能力，所以我们当初连脑脊液病理都没敢做，你们做鞘注之后好转效果咋样
你可以看看最近与癌共舞潘振宇教授直播的影片关于脑膜转移诊断，腰穿病理学诊断蛮重要的，慎选医生就能降低腰穿风险，我们目前做四次了，前三次看不出什么明显效果，原本有认知障碍、丧失方向感、短期记忆衰退、有时不认得人、吃饭及上厕所需要协助，第四次之后能自己上厕所吃饭、短期记忆明显变好、大部分时间都能认得人、能自己上厕所跟吃饭，体重跟第一次比没吃任何营养粉还胖了不少，我们是打培美30mg，21天1次，地塞米松2mg，同时吃达克替尼30mg
成为强大的自己 发表于 2022-12-09 23:09
您家吃阿美替尼效果怎样？
效果还可以，人的体感很好，和正常人一样。吃药一周后嘴里一直有溃疡，过几天就好了。皮肤偶尔有皮疹，但是就一点点，全在手指上。就这些副作用。最近测了两次血，癌胚抗原都比之前下降。
小幸運 发表于 2022-12-11 21:45
你可以看看最近与癌共舞潘振宇教授直播的影片关于脑膜转移诊断，腰穿病理学诊断蛮重要的，慎选医生就能降低腰穿风险，我们目前做四次了，前三次看不出什么明显效果，原本有认知障碍、丧失方向感、短期记忆衰退、有时不认得人、吃饭及上厕所需要协助，第四次之后能自己上厕所吃饭、短期记忆明显变好、大部分时间都能认得人、能自己上厕所跟吃饭，体重跟第一次比没吃任何营养粉还胖了不少，我们是打培美30mg，21天1次，地塞米松2mg，同时吃达克替尼30mg
你们没用奥希吗
yuy 发表于 2022-12-11 23:51
你们没用奥希吗
有用过，我家是18突变，奥西效果不太好
我们要好好的 发表于 2022-12-10 23:25
你们 her2是哪个点位？我家脑膜转是21+her2，你们804腹泻怎么止的呀？
报告上显示P.D277Y，腹泻各种方法都用，一直断断续续的
我妈十一月份查出脑实质合并软脑膜转移，太受教了！
小幸運 发表于 2022-12-12 00:35
有用过，我家是18突变，奥西效果不太好
我们同病房病友18突变用阿法替尼有效，可参考一下