zhangsong 发表于 2012-6-11 23:05 static/image/common/back.gif
3年多，真不容易！衷心祝福~加油！
谢谢祝福，相信你妈妈也会有更多的3年，炎症处理好后试试印版易瑞沙吧。
三年了,真的很不容易,你们就是我和老公的榜样.
我还有12粒阿帕，我老公用了无效，你如果需要留个地址给我，我寄给你。
美好生活 发表于 2012-6-16 13:42 static/image/common/back.gif
三年了,真的很不容易,你们就是我和老公的榜样.
我还有12粒阿帕，我老公用了无效，你如果需要留个地址给我， ...
谢谢美好生活，看了你的帖子你们因为CEA不敏感，不能说明阿帕无效。我手上还有一个多月的量，现在这个药很不好买，你还是先留留吧，或许能用上。我老公生病那年也才38没满39，今年下半年就满42岁，你们还有好多药没试过，坚持会有希望的，加油。
本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-6-16 21:40 编辑
已经服用阿帕替尼36天，中途因副作用太大停药3天，但停药时情况也不见好转，6.1日入院输些营养液（奥美，氨基酸，维生素，生脉，胸腺肽），更换了止痛药，用芬太尼止痛，服用甲地孕酮。现在总的看来比住院前睡眠，胃口，精神稍好一点点。每天仍是睡觉的时间多，白天在医院睡，晚上回家也是睡，只有吃饭前后是清醒的。不过想着他以前胃痛通宵不能睡觉，前段时间因为骨痛也不能躺下睡觉得坐着睡，觉得现在能好好地睡觉也是件好事，至少不知道痛苦。
体重下降很厉害，想不明白，这段时间胃口基本还行，前几天穿上衣服称只有98斤。感觉这两天还瘦些，晚上给他洗澡，看到只剩下皮包骨头。眼泪止不住掉，为什么这个病这么折磨人。以前从不贫血，这次入院查到红细胞低，服用叶酸和多糖铁没能升上来。人整个就没血色，皮包骨头,老公目前的症状是不是恶病质？能有办法解决吗？今天早上老公还对我说，我争取再多陪你两年。我真希望你能少些痛苦多陪我一段。虽然老公很坚强很辛苦地给了我3年多的时间来接受这个事实，来做心理准备，但到这个时候还是无法接受。
姐姐我现在在医院陪我爸全放，看了也很难受，我爸整天恶心，水肿的厉害 副作用很大，一天2瓶甘露醇一瓶果糖一瓶激素的输，也吃不下饭，我就给他喝安素，跟速愈素，我就尽量给他喝，指标倒是还正常
茉莉，看得很心痛，知道你的艰难，不知道说什么好。
希望能在饮食上调理一下，尽量给你先生增加点营养。
茉莉姐姐要加油啊，多给你老公吃点速愈速和安素看看能不能好点啊。。。
姐姐，给大哥吃些阿胶试试，要东阿阿胶块，不要口服液。
夢入神机 发表于 2012-6-16 22:18 static/image/common/back.gif
姐姐我现在在医院陪我爸全放，看了也很难受，我爸整天恶心，水肿的厉害 副作用很大，一天2瓶甘露醇一瓶果糖 ...
小吴，我们那时全脑放疗时没那么大的反应，也没用过甘露醇和地米，不过全放后能有一段稳定的时间吃些苦也值得。我们家凡事营养液现在都不肯再吃，说闻不惯味道，唉。祝福你爸爸。
打硬仗 发表于 2012-6-16 22:27 static/image/common/back.gif
茉莉，看得很心痛，知道你的艰难，不知道说什么好。
希望能在饮食上调理一下，尽量给你先生增加点营养。
谢谢姐姐，现在只能是想尽一切办法让他多吃点，你先生状态很好哈，祝愿越来越好。