借楼需要 家人需要替雷丽珠单抗 百则安 谢谢
真不容易，楼主挺住，加油
今天住院了。
这三周来，后面两周没有癫痫，可以搀着来回走动，吃饭也还好，瘪下去的肚子又圆回来了一些，体重还长回四斤呢。
虽然他在病中24小时不能离开，我安慰他，就这样柴米油盐守着孩子身边，不也还是以前的日子另一种形式嘛。他只是行动不便。腰痛去推拿了两次不疼了，并没有咳嗽或其他不适症状。没有别的要求就这样可以的，可以的…
但是就这样无欲无求老天爷也不容许了吗？
正等着医院通知入院前两天，突然又发癫痫了，头手紧抽搐，要两分钟左右才能缓解，只能看着干等着…抽搐后无比乏累，又站不起来走不了路了…今天还开始有头痛症状
这个星期还有尿液深茶色问题，马上到东北国际部医院化验尿常规了，私立医院太坑了，给出结果是细菌超标，红白细胞其他指标都正常，医生说喝水少了。虽然疑惑，他没有尿频尿急疼痛症状，就没处理。今天再到医大提验尿，结果是蛋白尿潜血红细胞白细胞全部严重
超标！再回头查东北医院的电子档报告，竟然更改了报告信息，没有细菌超标的红箭头，红箭头都移到红白细胞超标提示那一栏去了！
明天再验尿别的系列，再请肾科大夫帮忙看。明天还有头部增强核磁看看是不是进展。
吃安罗后，在春节前的检查，还说颅内肿瘤有缩小了一厘米多向好的，但节后癫痫发作后就怀疑进展，当时医生就愁，进展就无计可施了…
无计可施……………
今天的检查结果是全部进展了…
一路治疗一二三四种化疗方案都试却一直进展着，看到有控制效果的时候是十二月份时吃安罗替尼，偏瘫后的恢复。PD1刚好用到可以赠药，控制了仨月，再度进展。周四以来完全卧床不起。用甘露醇，憋不住尿，嗜睡有时手还抽搐…医生无奈的说他们没有方案，转院吧。
我买了索凡替尼再试一试，不知道会不会有效果。
楼主挺住！坚持就是胜利！
童加里 发表于 2021-04-17 17:48
楼主挺住！坚持就是胜利！
谢谢
转院又住了一周了。这里的主任说看了报告，索凡替尼的数据是不错的，没别的办法，试一试吧。
已经吃了一周的索凡替尼，大家的看着觉得他的状态好很多。刚120绑着送到病床的时候，临床88岁的老爷子笑他怎么不肯上医院被绑着来了。刚开始是昏睡一整天不肯吃饭，慌慌张张找医生上点氨基酸脂肪乳，趁着早上能叫醒，喂他六粒索凡，吞咽功能有些影响不好喂，德巴金颗粒太大更不好喂。医生就要建议上鼻饲，想到鼻饲后，吞咽功能更退化，也无法接受感觉那么难过的状态，没同意。
还心里没底，又慌慌张张下晚放学后接孩子来看望他…，见到心爱的孩子，嗓子眼里咕噜咕噜却说不出话语…流泪了
索凡第四天开始，战友来看望他，感觉他开心了，眼睛亮了，吃药吃饭都好喂了，一日三餐居然也多多少少有进食！还能和战友有一两句问话~
感觉索凡又给了一丝丝希望
索凡的数据说联合PD1会有增效，医生说看到数据了，可以试。明天用上替雷利珠
住院一个月了，这两周陷入昏睡状态…