糖果色 发表于 2013-3-30 11:46:40

5个月,爸爸肾癌骨转肝转右肾上腺转发展到双肺双肾上腺多发淋巴转移,求助

本帖最后由 糖果色 于 2013-4-6 01:23 编辑

爸爸55岁,腰痛1一年入院检查,发现肾癌并12年10月19号左肾切除+淋巴结清扫,病例透明细胞癌3级 区域肉瘤分化,术前骨多发转移,肝多发低密度灶,右肾上腺转移。
用药记录:
12年12月5号开始每28天打一次唑来磷酸(天晴依泰);
12年11月4号开始正版索坦,每天4粒,4周停2周,到后期4周停1周,期间无明显副作用;
13年3月1号到7号:阿西原料每天早晚各7毫克,一共有7天,病人耐受,但是疼痛又加剧了,单阿西有点撑不下去的感觉,父亲不愿意再吃阿西,又改回4粒索坦;
13年3月8号-19号12天索坦。
13年3月20号开始吃4粒多吉美+184,40mg(盐),3月26开始多吉美加到6粒+184,40mg(盐)。3月27号开始多吉美6粒+184,50mg(盐),27号的CT显示 右肾囊肿出血可能,30号开始多吉美减回到4粒+184,50mg(盐)。

检查记录:
期间每2个月一次全腹部CT增强,右肾上腺从2CM-5CM-8CM和3月27号的9CM的结果,骨转和肝转一直情况稳定。之前犯了一个很严重的错误,手术之前平扫胸没有发现肺转,之后从来没有做过胸部平扫。长沙医生也没有说过要做这一部分检查。腹膜后位肿大淋巴结也是12年12月的检查有,2月17号又没有肿大淋巴结了。每个月一次血常规,血生化,尿检都没有问题。

(3月上旬挂了北京肿瘤医院郭军的专家号,他判定索坦百分之二百无效,给出2个方案:1、多吉美+贝伐。2、依为莫斯。机缘巧合3月15从病友那得到信息,北京协和在招募依为莫斯入组,把父亲从长沙接到北京,然后找到的所谓的协和专家告诉我,骨转和右肾上腺可能不是转移灶,建议做了一次PET-CT花了12000确定一下,结果出来以后双肾上腺转移,双肺多发转移,肝脏多发转移,骨多发转移,淋巴结多发转移,然后告诉我有肾上腺9CM没有办法手术了,而且恶性程度很高。这个不是入组的检查,又从新按入组要求的检查,各种血检,骨扫描,头部增强核磁,全腹部+盆腔增强CT,肺部增强CT)

求助:
1、右肾上腺9CM应该怎么办?右肾囊肿出血可能怎么办?肝脏增大但是肝功能没有问题,应该怎么处理?
2、现在爸爸疼痛难忍,每天2片曲马多,2片乐瑞卡,2次中药止疼栓,都还觉得止不住疼,每天疼的汗湿好几次衣服。
3、疼痛部位是左肾手术切口下部份,和腰椎,屁股,双腿疼。放疗科医生说可以放疗腰椎,适行放疗10次止疼,我爸爸这种情况可以放疗吗?
4、3月27号的肺部结果:双肺间质性病变可能;是不是可以吃依为莫斯,这个入组的机会很难得,下周就差不多可以领药了。
5、脑内多发斑点状异常信号,考虑慢性脑缺血灶,应该怎么处理?

这几个月爸爸病情一直没有稳定过,心里好着急,只求爸爸能少点痛苦多活几年。请各位前辈帮我看看,给我些建议,谢谢大家了!

憨豆精神 发表于 2013-3-31 16:49:16

本帖最后由 憨豆精神 于 2013-3-31 16:53 编辑

这样治疗肯定是不行的。吃索坦有没有效不知道,吃4周停2周,那2周肯定要反弹,不能这样吃药;吃阿西才7天,就不吃了,病人可以随心所欲吃什么药不吃什么药,这7天怎么可能有效?这么快就消灭一种专为肾癌研发出来的新药,你能有多少药后续治疗?现在吃药不是吃保健品,可以舒服可以锦上添花,而是救命,控制癌,多活一些日子;之后吃索坦,姑且不论索坦有没有效果,但只吃12天又换药,那12天就等于什么药也没吃,是白吃;然后吃4粒多吉美+184,40mg(盐),然后又胡乱地把多吉美加到6粒+184,40mg,然后几天后又减回到4粒+184,50mg(盐)……乱得一塌胡涂,毫无目的,毫无章法,这样的治疗,只能产生越来越多的问题,却于癌的控制归于零。

糖果色 发表于 2013-4-2 10:29:41

憨豆精神 发表于 2013-3-31 16:49 static/image/common/back.gif
这样治疗肯定是不行的。吃索坦有没有效不知道,吃4周停2周,那2周肯定要反弹,不能这样吃药;吃阿西才7天, ...

憨叔,在吃索坦的4个月里右肾上腺一直从2厘米长到8厘米,又转移到了肺和腹膜后位的淋巴结,(术前是没有的),医生也判定百分之二百的无效。索坦无效以后也是慌了手脚了(不应该没有节奏的换吃阿西),3月15号我们了解到有依维莫司的入组,不知道能不能入组又不知道什么时候能吃上药,又想拿多吉美+184过渡一下(我爸爸的情况太严重了,我不敢让他继续索坦也不敢让他空窗,现在想想我的决定好像更糟糕{:soso_e109:} ),今天爸爸已经确定入组依维莫司了,今天第一天服用依维莫司。

憨叔您说的特别有道理,没有节奏的仗是打不赢的,世界上也没有后悔药,还想请您帮我看看,我爸爸骨转严重,腰椎L3已经压缩骨折。疼痛也很厉害。 接下来我应该单用 依维莫司 还是继续联合184,50mg呢?或者依维莫司+腰椎调强适行放疗止痛?盼望您的回复。

糖果色 发表于 2013-4-3 14:42:20

憨豆精神 发表于 2013-3-31 16:49 static/image/common/back.gif
这样治疗肯定是不行的。吃索坦有没有效不知道,吃4周停2周,那2周肯定要反弹,不能这样吃药;吃阿西才7天, ...

憨叔:您能不能给我一下建议,昨天开始吃依维莫司了,184还继续吃吗?按多少量吃?谢谢您,着急。

学习学习 发表于 2013-4-4 09:16:45

依维莫司最大的副作用是间质性肺炎,你这种情况用依维莫司有点冒险。

憨豆精神 发表于 2013-4-4 15:35:46

糖果色 发表于 2013-4-2 10:29 static/image/common/back.gif
憨叔,在吃索坦的4个月里右肾上腺一直从2厘米长到8厘米,又转移到了肺和腹膜后位的淋巴结,(术前是没有的 ...

用靶向药全身控制是一回事,对付已经的骨转是一回事,不要把两回事混在一起。
骨转这么严重,不是靠靶向药能够解决的,为什么不做外科手术呢?如果早做了,就可以避免骨折和疼痛,现在求助于外科吧,靠药物即使一时止痛,也无法保证不继续骨折的,因为那是承重的骨头,而那地方又不宜放疗,因为风险极大。
吃依维莫司必须密切检测血常规,如果白细胞和淋巴细胞偏低,就要提防发生感染,尽量少到医院和人群里去,不要接触不洁的东西。先吃一段时间依维莫司看看能否控制肿瘤病情,如果控制不好,才考虑联合用药。如果口腔溃疡严重,可把依维莫司减量。

糖果色 发表于 2013-4-5 17:58:56

学习学习 发表于 2013-4-4 09:16 static/image/common/back.gif
依维莫司最大的副作用是间质性肺炎,你这种情况用依维莫司有点冒险。

是因为有双肺间质性病变可能吗?

糖果色 发表于 2013-4-5 18:47:39

憨豆精神 发表于 2013-4-4 15:35 static/image/common/back.gif
用靶向药全身控制是一回事,对付已经的骨转是一回事,不要把两回事混在一起。
骨转这么严重,不是靠靶向 ...

憨叔:谢谢您每次都耐心回复我的问题,2个月以前就联系上医院愿意给我爸爸脊椎开刀的医生(很多医生都不愿意给手术),但是这几个月以来全身一直控制的不好,贸然手术只怕会雪上加霜。一直想等靶向药控制住全身了就马上手术。现在希望我爸爸依为莫斯能有效,先把全身控制稳定。谢谢您,以后有疑问还得再咨询您。

小富即安 发表于 2013-4-8 19:02:42

憨豆精神 发表于 2013-4-4 15:35 static/image/common/back.gif
用靶向药全身控制是一回事,对付已经的骨转是一回事,不要把两回事混在一起。
骨转这么严重,不是靠靶向 ...

憨叔,外科手术就是用骨水泥吗?医生说有些情况不好做的,是否有其他手术途径?

糖果色 发表于 2013-4-17 17:00:33

憨豆精神 发表于 2013-4-4 15:35 static/image/common/back.gif
用靶向药全身控制是一回事,对付已经的骨转是一回事,不要把两回事混在一起。
骨转这么严重,不是靠靶向 ...

憨叔:我爸爸吃依维莫司15天了,从症状来看没有一点点好转,止疼片每天2次一共4片泰勒宁也减不下来。心率从4月2号开始吃依维莫司开始就一直在97-105之间,有时候觉得心脏隐隐的痛,心慌,但是负责依维莫司的临床医生说依维莫司没有心脏毒性,这几天还一吃饭就呕吐,15天瘦了6斤,腰部仍然是一起身就痛。您能不能给我点建议,这种情况应该怎么办?要不要联合184吃,或者腰部放疗,腰部的手术实在是身体承受不起了。如果继索坦无效之后依维莫司又无效的话,接下来我应该准备什么药。家里还有多吉美正版,184和T药。谢谢您了!
最近的血生化结果不正常的有:谷氨酰转肽酶176(正常:10-67)碱性磷酸酶160(正常:30-120)超敏C反应蛋白:167.78(正常0-3)红细胞:3.26(正常:4-5.5)血红蛋白:93(正常:12.-160)血小板387(正常100-300)
肝脏增大,您看血药吃护肝的水飞蓟宾吗?
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