跨越五年丨劫后新生，砥砺前行

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

作者：心安如水

曾看过一句话：“想要击垮一个成年人，一张体检单或一张诊断书就够了。” 它就像是一张生死簿，残忍地告诉你，生命的时间屈指可数，已经开始了倒计时。而癌症晚期，更如直接被判了死刑。

前途末路之下，是放手成空，还是放手一搏？每个人都得应对各自不同的考卷。此刻，我欣喜地分享着五周年的答卷，庆幸劫后新生。人无绝路，也希望未来的路上能够同大家一起砥砺前行，继续人生长卷！

治疗过程

2016年12月体检时，胸透发现了肺部阴影，CEA值偏高（=12.3）。一周后到福建省协和医院复查，胸部增强CT显示右侧胸腔积液。

好玩的是，CT引导下的支气管镜检查并没有发现癌细胞。临出院时，管床医生建议我考虑下PET/CT。镜检的结果，没有任何症状，加上自费的PET/CT很贵，让我心存侥幸，毫无负担地直接出了院，继续上了班。

心存侥幸，并不能改变命运。该来的，也总归要来。

2017年4月20日，因咳嗽、胸闷气短，只得住院检查，并确诊为肺腺癌4A期（T2aN1M1a），主病灶在右肺上叶3.5×3.0×3.9cm，肺内多发转移，左肺散在小结节影，肺门淋巴结转移，恶性胸腔积液，胸膜转移。胸腔积液CEA高 7273，血液里的CEA34.6。

好在，胸腔灌注顺铂25天后积液基本吸收，症状也基本缓解。外周血基因检测到T790M的丰度0.19%。小白如我，没学习，也不懂，果断直接选了凯美纳。直到缓慢耐药，另外一个医生无比惊讶凯美纳的18个月疗效时，我才意识到T790M突变的影响。如果当时懂一些，估计也就没凯美纳什么事了，唯一的解释可能是因为T790M丰度低还无法主导驱动。

一线凯美纳18个月（2017.5～2018.10）后，毫无悬念直接二线奥希替尼9291（2018年10月26日至今）。9个月后，幸运地进行了降期开胸手术（2019年7月）。术后病理报告未见任何转移（如下图），术后组织检测EGFR19+TP53+RB1突变，继续靶向奥希替尼治疗。除了手术期间和术后为了伤口更快愈合停用了53天外，单药奥希替尼已经吃了42个月。

心态

总结了下生病的原因，确诊前我是一个急性子的人，追求完美，要强，执着。在工作上很认真负责，也很拼。但工作强度大，压力大，焦虑，睡眠质量不好，空气质量不好（粉笔灰），还经常吸入二手烟。

加上确诊前的三年里，因家中烦事的过度伤心。就如中医讲的，过忧伤肺，容易引起肝气郁结、肺气不宣。再加上基因突变，种种原因，患上肺癌好像也不是空穴来风。

确诊后我改变了很多，性子也不再那么急了，慢慢学会看淡了一切，放下了一切。除了生死是大事，其他的都是小事，能活着就好，能有质量地活着就更好，我们要有康复的坚强信念和精神！

确诊后的一年半里，我时常怀疑是误诊，认为自己是健康人，这样的信念一直在支撑着我：一代药耐药后，心里就想着我要和小癌和平共处；等手术后心里就念想着，这下手术已经把肿瘤的司令部给他端了，那我三代药奥希替尼可以吃的比较长久一些的。

这五年来，熟人、亲戚、朋友也时常说，得了这个病，心态要好，病就容易好。当然我们知道心情愉悦，食欲比较好，睡眠质量也比较好，这样身体的抵抗力也比较好。

但说实话，心态好是建立在体感好的基础上。身体上无疼痛，能吃能睡，还能运动，心态自然都会好的。但体感不好，比如我凯美纳耐药时，人感觉很虚弱、乏力，咳嗽加重，感觉死亡在一步一步靠近，这时心态能好得起来吗？健康人是无法跟癌症患者感同身受的！

回顾

回顾治疗过程，整体还算顺利。最主要的原因：一是身体对药物敏感，靶向药效果不错，有机会降期手术；二是学习创造了机会，在很多平台上看到有类似的病例，以及找华西周教授做手术的分享文章。

也许是羡慕，也许是不甘心，千里迢迢的我也跟着跑去华西想赌一把。如果评估后有手术指征，选择手术，如果不行，就当一次复查也没损失。

现在看来，当时赌对了！

这五年来最绝望的时期是得知确诊为肺癌晚期，感觉我的世界是一片灰暗的，再也没前途；

最害怕、恐惧的时期是2018年10月一代药耐药时，那时感觉死亡在一步一步靠近；

最痛苦时期是2019年8月，在开胸术后21天内，那种撕心裂肺的疼痛，让人睡不好，身体虚弱，胸闷气短，当时后悔手术，从术后21天开始才感觉一天比一天好，慢慢恢复，直到6个月才基本恢复过来。

有看到这样文献：大量临床实践证实，术前或治疗前CEA浓度能明确预示肿瘤的状态、存活期及有无手术指征等。术前CEA浓度越低，说明病期越早，肿瘤转移、复发的可能越小，其生存时间越长；反之，术前CEA浓度越高说明病期较晚，难于切除，预后差。

这在我身上得到了印证。我的CEA敏感，从2020年7月CEA达到历史最低值小于0.5，然后开始缓慢上升，在2022年4月20日复查达到了2.85，但影像上还是正常的。

想法建议

首次规范化的治疗直接关系患者的生存质量和治疗效果。所以肺癌患者在接受治疗前，一定要咨询国内权威专家，保证治疗方案的准确性。
常规体检时，高危人群如40岁以上的、常年吸烟的，建议用低剂量螺旋CT进行排查，早发现早治疗，很多手术后可以达到长期生存的；对于中晚期的，从2020年开新辅助治疗的案例很多是成功的；对于晚期的，基本都是内科治疗，把每种药物用到极尽，当然要有个好的医生给你把握好这个度。
关于晚期想手术的，一定一定要慎重考虑！有脑转、骨转等远端转移的，放弃根治手术的想法吧！关于中晚期，考虑降期手术的，新辅助治疗后，其它微小转移灶已经干掉了，只剩下一个主病灶，一定要在稳定期进行综合评估，看看有没有手术指征再做决定。说实话，这也是一种赌！

健康这东西，当你没生病的时候，你总以为它只是附属品。可当你失去时，才会认识到它是必须品。人生的下半场，拼的不是财富、名誉和地位，而是我们的身体。人生不过短短几十年，身体无病，就是在赚钱。能健康活到老的人，才是最后真正的赢家！

致谢

感谢华西周教授和福州市一的徐主任，以及他们的团队。感谢家人，感谢友友们！感恩！