深爱如长风，山海皆可平

图片来源：摄图网

作者：博雅

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“生活不可能像你想象得那么好，

但也不会像你想象得那么糟。

人的脆弱和坚强，

都超乎自己的想象。

有时，

可能脆弱得一句话就泪流满面；

有时，

也发现自己咬着牙走了很长的路。”

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近日正值全国第八届全民营养周，前几天我还在和与癌共舞论坛的瓶子姐聊到认识的患者朋友们，关心和了解他们的恢复现状。瓶子姐和我提到现在在上海临床入组的菲儿，一个我并不怎么熟悉的患者，我之前通过群里的病例讨论知道了她。

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菲儿说之前在微博上看到了2023中国肿瘤患者营养关爱计划的公益视频，很受触动，她特别想要把自己的那些故事分享出去。

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，时长03:03

视频来源：凤凰周刊微博视频号

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瓶子姐感叹，身为育有子女的母亲和多年抗癌的病人，这个艰苦历程中的每一步菲儿都在竭力地走好，走稳。现阶段她处于治疗的关键节点，通过合理的营养补充和锻炼，状态相对乐观和稳定。

我决定记录菲儿的抗癌故事，给菲儿以及像她一样的患者们，一些关怀、力量与支持。

图片来源：患者菲儿

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一

2020年2月，正值农历新年，也是三年疫情的开端。菲儿因咳嗽、胸闷气短，去了医院检查，结果显示癌胚抗原增高，胸部大量胸水。虽然最后的诊断还没出来，但菲儿预感到不妙。因为她的母亲当年就是因为肺癌离世的。

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在明确诊断后，菲儿第一时间想到了放弃。她不想因为自己，拖累了家人。不想因自己的治疗，让孩子最后一无所有。但是丈夫和婆家人很坚持——一定要治疗，钱的事情，他们解决。

说到菲儿和她的爱人，是闪婚。第一次相亲，爱人对菲儿一见钟情；菲儿也一眼就钟情上这个帅帅的、高高的大男孩——180的身高、150的体重，是菲儿所喜欢的类型。当时菲儿母亲病重，希望生前能看到菲儿完成自己的人生大事。相识没多久，菲儿即和爱人走进婚姻的殿堂。闪婚虽草率，但也是菲儿和爱人心所向往之。

图片来源：摄图网

在确诊后，菲儿吃上了靶向药。除了吃靶向药及各种针对副作用的药，菲儿的生活照旧，她每天上班、做饭、陪孩子，她把时间安排得很满，每天都过得很有意义。

她似乎很忙，但有时也会游离，再也不会有以前的丰盛安宁。毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲她的门，并且告诉她一些不好的消息。这需要极多的爱来作为支撑。

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菲儿自小自卑，长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说，这场病算是不幸中的幸事，她试图将自己放下，享受着家人带来的安全感。

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事实也是如此。自生病后，丈夫每天督促她到点吃药，给她煲汤烧饭，样样不落，即便化疗后食欲不佳，菲儿也努力在一样不落地尝试。无论是疗程中还是后续的随访和术后康复，菲儿的丈夫都给予她身心上的巨大支持。“人是铁，饭是钢，营养补充是不锈钢。” 对肿瘤患者来说，抵抗力下降、乏力及并发症的来临，如果缺乏充足营养打好的身体基础，则难以支持TA完成治疗。

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丈夫还与菲儿一起持续关注医院带回来的各类检查报告，与各种血象、肿瘤标志物、影像报告面对面，祈祷指标合格，对康复怀抱希望。

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爱不仅在于言，更在于行。

图片来源：摄图网

二

2021年7月15日，菲儿发了最后一笔工资。

以前的菲儿，收入还算高，跟老公一起挣钱，日子很小资。自从生病后，自己收入锐减，也分散老公很大的精力，他的收入也不比从前。且不说癌症病人花销巨大，就单说维持一家三口的日常开销，也是不小的费用。

菲儿坚持让爱人出去工作，家，不能因她而衰败下去。

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同时，哥哥跟菲儿说，去抖音记录生活吧。一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中，把自己当成健康人。二是留下些许影像资料给家人，尤其是女儿，让她看到妈妈为了生活曾怎样坚持。第三，菲儿也有一些小心思，她想挣钱补贴家用。老公独自赚钱太过辛苦，她希望在她离开后不至于让女儿因为家里困难，过得那么辛苦。

菲儿最终做出了这个决定。她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。身体情况有所好转后，她更有些精力回归真正的人生。

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开播抖音后，菲儿也有自己的原则：不消费陌生人的怜悯，不消耗别人的耐心，只希望精致地展示自己美美的状态。

一个月涨了五万粉。

那些并不相识的网友们，因着菲儿的生活记录，或心疼、或鼓励、或感谢，总是给她写长长的留言，十分诚恳且祝愿满满。这些有趣的人们，天南海北，各行各业。有人身体健康，有人同样重病缠身，他们说菲儿那么热爱生活，那么独立但温柔，值得更好的未来。这便是传说中的被世界温柔以待吧，又怎能不继续向前。

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所以，直面绝症的方法，除了坚强与勇敢，还应该有深爱——袒露自己的脆弱，满怀善良和感恩。

图片来源：患者菲儿

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三

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今年三月，菲儿再次出现耐药，对于肺腺癌EGFR19多线治疗后，出现C797三重顺势突变，很棘手。那段时间，菲儿奔走于医院里，人眼见的消瘦下来，长期和病友间的交流学习，菲儿知道这样并不太好，她需要营养支持！只有这样，她的身体才能抗住后面的治疗。

菲儿通过社交媒体看到由北京爱谱基金会主办和雀巢健康科学联合赞助支持的特殊医学用途肿瘤全营养特医食品“速熠素”捐赠活动，申领了一箱产品。在病友群里，大家都熟知这个产品，从最早的“速愈素”，到现在瓶装的“速熠素”，这是一款专门针对肿瘤患者设计的配方，能为吃不下、吃不好的肿瘤患者补充营养。菲儿通过和专业营养师的沟通，还了解到速熠素中添加了鱼油、精氨酸与核苷酸，这些也可以帮助她改善抵抗力下降、乏力等不适症状。使用了一段时间，菲儿发现自己没那么容易疲倦了。“当时我吃了之后感觉还不错，体重慢慢恢复了一点，不再往下掉了。精气神也变得蛮不错的，脸色好了起来。”

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四

菲儿目前在上海，入组一个临床。

她告诉我，朋友相伴是她人生巨大的幸事。在上海，她住在朋友小A家已经一个多月。都说友谊是没有翅膀的爱情，俩人相识相知20年，一路看着彼此从青涩少年变成中年，也是蛮有趣的。

采访菲儿那天是中午。她给我的感觉是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩，全然没有任何沉重的色彩。结束时我告诉她：“你的心态真棒，听起来身体恢复也不错，中气十足。”

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菲儿向我道谢。“我的家人中，哪怕是一个人说让我放弃，我都不可能坚持到今天。”

“我想多陪女儿，成为女儿的铠甲。现在这个临床入组，我也蛮开心的。如果有效，那自然值得庆贺，如果无效，也不遗憾，为其他病友多提供一些数据，总值得的。”确诊后的第四个月，她还在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。

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这个暖心的人！

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五

写在文末。

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菲儿想感谢的人很多，比如与癌共舞论坛，比如论坛的版主，还有那么多给她提供建议的陌生人。

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刚吃靶向药时，皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻，找到与癌共舞论坛，在论坛里，无论是管理员还是病友都帮她答疑解惑，副作用得以缓解。后来靶向药耐药，论坛版主对菲儿的病例进行MDT讨论，最后的意见与主任医生的意见不谋而合。

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包括在治疗后的保养与康复期，论坛里的病友和陌生人们总是分享各式各样的建议，彼此缩小信息差，汲取肿瘤科学进步所带来的成果与产物，帮助自己更快更好的恢复和保养。与癌共舞论坛之于菲儿，就像是营养之于患者们一样，一种拥抱生命力的刚需，一种支持生存、充满韧性的陪伴。

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当然，还有北京胸科医院的红梅主任，她在患者群中口碑极好。当主任尽心收治，联系多学科会诊，并想方设法为菲儿节省费用时，菲儿所有的感情都汇聚成两个字——爱您。

“合理膳食，营养是良医”，在2023年的全民营养周与中国肿瘤患者营养关爱计划中，希望有更多像菲儿一样的患者被看到、关爱和照亮。同时，与癌共舞论坛也将持续发起更多活动，不断讲述TA们的故事，始终做患者们最忠实的陪伴者与守护人。

我们的生活从未平静过，直至如此疲倦；我们仍抱有希望，所以不见安宁。

这一行人。

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