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/ t# z3 p4 D4 u作者:心果 * i; w5 M' j3 \$ S& D& R- y, {
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2023年1月16日,老伴走了,还有几天就过年了,他却没能挺过去,他带着对生的渴望,带着万般的不舍走了。六年零九个月的抗癌之路,就这样被疫情阻断。 0 ^) J6 t. f( T
2015年9到10月间,老伴因咳嗽住院,医院诊断是肺炎,给予消炎治疗,治疗半个月,没有明显好转,就出院了。出院后不知不觉好了一些,也就没太在意。到了年底又出现了咳嗽症状,当时以为是感冒了,买了一堆药吃,止咳的消炎的都有,但不太见效,还有些加重。
- m; A& }! a. ]2 l6 j( r" R一直拖到2016年四月中旬,一天路过医院,老伴心想去医院检查一下,看看怎么回事儿?先做了X光片,出来结果后,大夫说有问题,让再做个CT。CT结果出来后,大夫说是肺癌,赶紧去大医院看吧。多亏遇见经验丰富的老大夫,不然可能就耽误了。 0 f# ]) X, X- T8 Z0 E) L
2016年4月中旬,我们赶到了北京,直奔肿瘤医院,刚来不摸门,挂号就耽误了好几天,然后做各种检查,前后用了20多天,因为一直咳嗽,本来约好的肺部穿刺没做。做穿刺的大夫说,现在咳嗽的情况下做穿刺很可能会造成肺部大出血很危险,生命第一,还是用其他的方法确诊吧,我们听从了大夫的建议,改为淋巴穿刺,最后确诊为肺腺癌,属中晚期,无法手术,右肺肿瘤3.5×3.3厘米,双肺多发小结节,锁骨,纵隔上也发现结节。 $ n9 w' A5 L% |8 w
2016年5月14日,住院开始化疗,打的是培美曲赛加顺铂。化疗副作用很大,主要是恶心,闻到菜饭味就要吐,但是老伴很坚强,虽然恶心还是强忍着吃饭。 - k6 {, Z# y: O! K+ x/ x$ e
住院七天,然后回去养着。稍微好点后,我们去看中医,开始喝中药,一直喝了两年多,应该说喝中药减轻了很多化疗的副作用,28天后进行第二次化疗,还是培美曲赛加顺铂。7月初复查,显示化疗有效。住院时就听病友说应该做基因检测,如果有突变就可以吃靶向药,不用化疗了,因此请大夫开了单子做基因检测。十天后,基因检测结果出来了,十分幸运,有EGFR21突变,可以吃靶向药。 ! m7 r0 O; b: \8 H
在第二次化疗结束后开始服用一代靶向药凯美纳,每天3次,每次1片。吃了靶向药以后很快就不咳嗽了,而且基本上也没有什么副作用,就是出现过口腔溃疡、甲沟炎等,用同仁堂的溃疡散治疗口腔溃疡很快治愈,甲沟炎用白醋加水泡脚也马上好了,这和吃中药有很大关系。
3 q' d* ?6 S+ d; N, x以后就是每三个月复查一次,肿瘤从3.5x3.3厘米缩小到了2.3x1.9厘米,病情稳定。原先不能平躺睡觉,现在可以平躺了。老伴很高兴,心里也轻松多了。当年冬天,我们带着药去了海南三亚,在那里住了三个月,老伴恢复了正常生活。到了2017年11月,可以吃赠药了,不用花钱,经济负担一下子轻松了许多。这种情况一直延续到了2018年七八月份,再复查时显示耐药。大夫说,缓慢耐药凯美纳可以继续吃。
: h' E t% A- f$ ?. |% }7 {0 w4 I到了2018年底,出现了全身骨头疼,失眠症状,这时大夫告诉再做个基因检测。我们马上做了基因检测,结果显示T790M突变,这次又是十分幸运,可以换靶向药。 , ]9 [6 ?* F8 i
从2019年一月28日开始,吃第三代靶向药泰瑞沙,刚吃一天老伴就说对症了,全身的疼痛消失。到了2019年2月复查时,骨扫描显示腰椎,胸椎有转移,开始打唑来磷酸。此后几年里,骨转移基本稳定,脑核磁检查发现脑部有0.5x0.4厘米的结节。当时网上说吃靶向药时,穿插化疗可以延缓耐药,就咨询大夫是否可行,大夫很赞同。
1 d! ], x5 H9 v% A4 [9 x: c2019年8月开始一边吃靶向药,一边化疗。这时化疗用的是卡铂,化疗的副作用挺大,恶心掉头发,到了9月再化疗时就只打培美曲赛,2020年1月打贝伐珠单抗,打过后感觉挺好,原来的骨头疼,这时也不疼了。这时复查提示,泰瑞沙缓慢耐药。
5 @5 e1 b) D! c$ o8 \ Y在这期间,老伴的生活基本正常。不过这时又添了两个病,一个是继发性帕金森,二是胃食管反流。从2020年到2021年,一直吃泰瑞沙,同时穿插化疗四次,主要是培美曲赛加贝伐珠单抗,还有一次是白蛋白紫杉醇。在复查时,肿瘤变化不大,一直是2.5到3.5之间,这时肝上出现了结节,1.8x1.6厘米。锁骨及纵隔的淋巴结一直在,血常规和生化指标基本正常,挺稳定。 ! q' H K$ L5 b; m& v
2021年9月,因泰瑞沙缓慢耐药,大夫推荐参加临床试验,是贝达药业的双抗注射液,每14天注射一次,剂量爬坡从100毫克开始。这时因为疫情进出京和进出医院都有很多限制,参加临床试验,还要通过一系列的检查,然后评估是否可入组。2021年11月9日开始正式参加临床试验,当时肿瘤为3.9x3.5厘米。第一次用药时,副作用很大,感到胸部紧压喘不上气来,没办法把口罩摘了,还有恶心呕吐等症状,折腾了约一个小时才好些。到了第二次用药时,有些适应了,副作用也小了一些了。 ' v) q7 Q; E% h C: v. m
12月20日复查时肿瘤为3.5x3.0厘米,一直到2022年的4月份,肿瘤比较稳定。剂量也从100毫克逐渐升到600毫克。临床试验期间用药十次,其中有三次应打未打。因为疫情原因,公交停运,进不了医院,这也使疾病出现了进展。
! c! g9 z- g. I& N* O3 Z( R2 I9 V2022年6月复查时,肿瘤没有变化,但脑核磁发现脑结节周围水肿,而且长到了2.4×2.4厘米,怀疑脑转。老伴感觉眩晕,走路怕摔倒。临床试验医生通知,因出现脑转移不适合继续参加临床试验,决定让我们出组。这时又继续开始吃泰瑞沙。
; ^2 ?: v& M- y/ l' B到了7月11日,看医生说有脑转,让去放疗科接受放疗,并且告诉说药伏美替尼对脑转有效,可以吃试试。到了放疗科,人多需要排队,做了一系列检查之后,让等床住院,这时我们就开始找伏美替尼。后来在别的医院找到了伏美替尼,从8月1号开始吃,到8月26日复查时,肺上的肿瘤长到了4.5Ⅹ4.3厘米,较前增大,但是脑结节缩小,由2.4x2.4厘米 缩小到1.7x1.5厘米, 仍有水肿,这时候出现了肝功能异常,丙氨酸氨基转移酶271.8,天冬氨酸氨基转移酶292,诊断为中度肝损伤,开始用保肝药一周,但是效果不好。
1 j2 C6 n) y4 k) X9月5日,接到放疗科通知,让住院准备放疗。当天晚上住院,住院后继续打保肝药,可是胆红素等指标持续升高,打保肝药不见效。十天后放疗科通知说,目前的情况不适合放疗,应该先去做保肝治疗等,等肝损伤好转后再入院放疗。没办法只好去肝病专科医院。那里的检查结果是肝道梗阻,胆泥淤积,大夫的意见是国庆节后做肝核磁再做介入引流。
4 @7 w" q) d8 E4 L& v这时我们知道了情况很糟糕,心里也很着急,所以就找了另一家三甲医院去做介入治疗。第一天住院,第二天就做了介入手术,安装了三个支架,并且说手术很成功,还告诉我们说肝左叶贯通,肝右叶堵的地方挺多,效果可能不会太好,胆红素等指标肯定会下降,但降多少不好说。
x& W( {$ p" u7 z# U手术后,胆红素等指标确实有下降,到10月3日,CT发现引流管脱落,大夫说引流差不多了,不用再引流了。手术以后经常肚子疼,大夫说是胰腺问题。这时胆红素从入院时257降到116,丙氨酸氨基转移酶123,但碱性磷酸酶一直不降,高达2916,后来降到了1734,可是再继续治疗后就不见效了,因此我们要求出院。本来想回肿瘤医院继续化疗,由于肝功能异常,大夫的意见是暂时不能化疗,等情况好些再说。并且说,这种情况下,治疗的方法不是很多,效果也不会太好,路只能越走越窄。 . r. ?3 y, G2 z- X# u! C1 P
因为肝功能不好,出现黄疸,食欲下降,吃饭困难,买了瑞能肠内营养液,但是老伴不愿喝,还出现了明显的体重减轻。这时发现了治疗肝癌的新药阿可拉定,也不知道是不是管用,就买了服用,吃了大概十天左右,胆红素降到了51,如果再坚持一段时间,有可能胆红素会降到正常值。但这是由于疫情严重,动不动就封在酒店里,所以着急找别的医院继续治疗。
+ C' q9 j! @ w& f: u12月4号搬到了另一个三甲医院附近,准备做伽马刀,大夫让等床。这时老伴和我先后“阳”了,哪里了也不能去,只能在酒店等着。老伴的病情发展很快,体重下降了十公斤左右,严重营养不良。2022年的最后一天,老伴突发憋闷,去医院急诊,血氧66,才住进了医院,住院16天,病情一天比一天严重,最后离世,享年68周岁。 3 u7 P! A8 C& p
回想六年零九个月的治疗经历,很多感慨。靶向药让我们度过了五年左右的轻松时光,因为比较轻松,所以没有看到问题的严重性。 . U% w0 h7 w7 G0 X% x: V3 i
首先是泰瑞沙耐药后,在吃伏美替尼之前应该做基因检测,可是我们没有做直接吃,实际上是盲吃,脑转控制了,但是肺和肝转移瘤没控制住。
7 d- M6 W" |9 O" r- m0 s" t* h; l其次就是千万不能有侥幸心理,老伴最后是多发肝转移,原先控制的挺好,可一旦停药很难控制。如果没有新冠疫情,老伴可能现在还在,如果能早一些化疗病情,也不至于发展到不可控,但这个世界没有如果,一旦错过,就无可挽回。
* L% K0 [$ ~1 x8 ]% |) W" ~愿老伴在天堂安好,再无病痛。 6 y- X+ B) P( G
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