• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
97312 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑
% u3 |8 w; r6 s  W7 u2 O- w; ?0 Q+ M# a+ P8 Q) T
作者:长平( h* }% V$ e+ S
9 i; _3 x( S$ o( l/ Z6 E3 h
谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。  F3 m) e/ l7 R1 w
1
血检查出了肺癌

, ?& S, k7 O5 n+ o" X( y6 S0 G2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。
' y. ^& e" i+ q$ N" q) r  n
) i" L, \; v9 G2 ?$ z7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。
: j1 I) }9 i! Q) z( L! l
" `: D  u) s  c) ~% Y各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。
. i4 u3 C0 @, _# }/ B9 h& r! c$ I* r
1.png

/ h% h- Z, b4 a7 v6 |
图片来源:作者提供

+ m9 U' c2 L* e1 K2 e" X3 A7 Y% [! d, d* t+ y/ p, @
犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?* j0 t+ i1 _. k9 ^& p9 b
  l; P) n$ g! j- s1 O8 S2 c
抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。8 h4 V. [. n6 P( O

$ L( ^: l7 R6 R2 J
2
战胜“恐癌心理”

# Y) g5 p. F5 p5 d6 ~人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:) r( v6 x$ z7 {
; D6 {1 G  u- \  v( B" E" K: x
马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。- y; F' J9 H4 I. ~  P2 I* s

# V# K% Z; a  Z0 v' P由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。
# ~2 I$ F6 s2 M+ a3 ^; H
3
手术切除肿瘤

  \2 ]! J0 C/ ^- h针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
% @0 X6 i6 _1 l' }8 P; N' N# G- Y1 f- F( D1 U
住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。) m4 K' u* v+ v1 Y$ t

3 F5 f" @1 L( U% A
2.png
图片来源:作者提供

5 F, U4 Z! \7 _6 }  A+ @* H- L
( X& o& h2 t+ {4 ~3 q  ?( i0 M主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。
1 N8 i/ N+ ~. P. r# q* w. k
) E$ p  U3 v: t9 Z医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
; ?/ k# R$ a, ^% y. V; S. z  A% v9 I! P- c* H- B' b5 J: K: j
2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。) ^: ~& i* Z8 C# R

4 J6 Y7 T" r* g3 \( w2 {
病理检测:左上肺腺癌llla期。

) C  W0 j7 B4 b1 C( F% _5 F" a8 w1 ^$ H  j
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。

" }+ E( O3 M$ p4 ~7 {+ D1 k
5 q, P1 ^/ u6 p3 S  Z申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。
5 |; j% g; m$ h( p1 R# a/ y% i; L& r5 ^. ]/ M8 m, X" |
为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        7 g3 N1 C5 F8 c& P4 T4 I
2 \- h9 q1 v) E) `; w  B
(一)
& R0 U, `- b. d% t0 \- c
总院好,创建在南京。
8 G5 u$ y9 f+ Z) k+ c$ W. o. G
部队作风尽展现,
1 R2 b) O- t4 A# g  D
周边地区广留名。
' _2 q% D/ v/ a: G
永葆军旗红!
9 _4 a1 Y7 i: H
(二)

! H2 ^- ?! Y. K
总院赞,尤赞胸外科。
+ U9 b, Y5 {8 f9 X) f; X- ~5 \
申翼专家科主任,

: h: A0 E5 |! ~& d& `
技高手妙达芬奇。

  g* G& s) n5 y6 R5 |
微创医癌疾!

/ p/ Z7 G$ g/ d0 V+ u6 I6 \
(三)
5 |( }* @1 P' a- R+ h/ ?
赞胸外,亦赞诸医生。

5 Q$ _1 t8 B9 C& c- m
平易近人态度好,

5 T" ~! l7 S) f
爱心服务求医人。

% t& H  s7 a& R# v6 e: C( N' w
有问必答疑!

! s; g- J& F! z( Y0 ^) i' a# n* T0 _7 `/ L5 V2 Z  V0 C
4
术后康复和放化疗

- Y; m, L) p9 M6 F% c7 n1.术后营养5 Y) T) q" r$ L4 @& v) L2 O
术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了5 s  h8 p" c* E. {% u

& K0 c9 @1 a, s# V: y9 i2.术后化疗
+ r$ f/ x% l; w; \接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。 2 p1 N. c: s. \0 A0 q
2 Q$ x9 b) M. d$ e# x5 G1 \, l  ^7 f. w
3.png
" C0 Q, ]- ?5 k# F
图片来源:作者提供

! F" S. h, C# h7 }3 ^0 j- K$ M3 D" M& E2 {3.术后放疗/ \. X6 Z5 }6 R
化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。
' S, v( N% x( Y9 v* \
* v- y: w( b- v+ R% B% Y为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。
1 }2 b) S" @( \1 ]% D+ b2 G2 |2 |3 Y- i, \3 N' ~
返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。; o5 X3 X! q/ o; C& t8 |+ l0 S3 e

  a2 f- g5 n$ T9 S. A& e/ P. |1 [
5
中医辅助调养身体
* A1 E% q# Q) u+ o. W8 z/ O: D+ T
时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。
4 Z7 [' |$ e; P1 O9 z( m
  A: {. X$ }5 O2 A  [! {7 Y刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。
/ F6 a. S5 |% E% _3 P
. |. C# Y. K  p+ t9 L就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。 % }2 h8 T" b8 _/ V5 o
* `: b( o& l+ x( Q# |+ J
6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。
6 u6 K( ^9 J, g) O9 {# h4 D. M/ E3 R7 f1 `4 \: U4 m
为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。
% ~5 N0 W$ F: a4 s. _9 A6 k5 g7 u. P
4.png
4 F+ w7 B' f# a4 M2 x: E8 |4 R6 v
图片来源:作者提供

+ O5 R6 b" b. m& X7 t宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。   A/ Q# U, w- K. K1 v7 }! X5 s  ]

4 S( s9 D& A# [; T在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。
2 M# U: `9 Z/ F# s' I; V
; s* h# Y. Z6 E! V* @怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。 # q3 y! Y3 }  g+ V6 L, a; G

+ D$ G. t6 y( |隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。6 Q# R" G  v  E6 M+ k/ \5 t

% a2 |/ z! U5 R! I: s1 w+ ~
6
复查发现多发脑转移瘤

5 Q9 D" w. l- m4 }7 U& B10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。& |: \, I6 ~; ]4 o

0 l: E4 j+ L3 ^& R: W5 M) h# ?5 R0 {我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。
$ Z+ n9 Z, I5 C6 i- B# ?/ q4 Q6 x6 w6 {. q! C. l4 _# n
奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。 * y9 M  J, R. F9 P$ Q
' J5 \  u6 k- |( C4 t& o
回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。
* N2 E; h* U5 l' O; j  U4 V# Z6 k4 Z! U$ A. [& z. E
1.靶向药疗效
  P2 y, h+ Z, ^2 s# t0 C/ j到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。 7 i. P% Y, ^, ^3 a' Q" t  k0 ]
. R, \5 i" k2 v0 T  @
2. 靶向药副作用9 S0 Y4 u. i* t
①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。
/ j* f! ?; o, O: r②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。
5 l- }1 Y, J9 P③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。 " N7 S: D/ f. J3 e
, M$ u# U' e. b0 }2 _! ]! ^9 u
空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。   A% f1 M0 g; x& p' E" S

' u, K1 R! M. Z$ P$ t1 r9 p老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护! ( Q* `# S+ M4 j8 ^; C  c5 M
" X0 C8 v+ @- b9 Z* S& a$ X" N) B
从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。1 V# T! ~0 ]6 u9 R2 ]
3 C4 R1 p/ w" _* ]9 B' q% z+ W/ q
5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。
- r6 P; u, _" N2 s' y
) R+ x! P8 o1 m1 I- ?0 R% Y( \
5.png
9 Q) p/ Q' }/ f" M9 a: M
图片来源:作者提供

& Q, O. s0 J3 c$ K1 f% V总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!$ }8 k4 U5 q; |3 I

$ G0 l. \6 f% G. \8 F6 h1 v: D加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中三年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中三年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙
7 g7 M$ o; a- W7 ?/ j& U
                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  初中三年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表