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从绝望到希望,多亏了TA,我们依旧顽强走在治疗路上!

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8556 0 小曲 发表于 2021-8-18 17:56:18 |

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引言
“要是早一点开始治疗,用上PD-1,现在的状况也许会更好?”
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这几年,随着各类创新治疗手段和药物的出现,晚期肿瘤治疗的预后情况开始出现“分化”,尽管仍有很多病患预后情况不乐观,但也出现了不少生存期达到三年、五年甚至更长时间的病例,被病友们称为“天选之子”。

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为了深入了解晚期肿瘤患者的治疗和生存情况,我们与两位从晚期确诊到今天已经度过了至少一年的病人和病人家属进行了对话,希望能给正在治疗中的病友们一些启发:
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一位病人在确诊后,一线治疗方案就采用了PD-1联合化疗使用后病情不断稳定,身体情况持续好转,即使92岁高龄依然能够正常生活,甚至买菜做饭;

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另一位在确诊晚期之后,辗转多家医院、咨询多位专家,经历了不被收治、被下死亡判决、无药可医;也尝试了化疗、中药等治疗方式;有过好转、但又反复,身体每况愈下。绝境之中,遇到了PD-1,抱着“死马当活马医”的心态,却逐渐看到了长期生存、正常生活的希望。
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以下内容应患者要求,对部分信息进行保密
人物介绍 |PROFILE
陈女士(92岁)
2015年检查发现脏器占位性病变
2020年1月确诊晚期肿瘤,身体非常虚弱
2020年5月起在上海东方医院接受免疫联合化疗
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人物介绍 |PROFILE
姚女士(61岁)
2018年9月突发腰部疼痛,确诊晚期肿瘤
检查发现扩散转移至背部、骨骼
肿瘤专科医院和三甲综合医院都拒绝收治,表示病人身体状况已经不能承受化疗
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以下就让我们一起来与陈女士女儿以及姚女士本人聊一聊:
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可以先介绍一下当初确诊之后采取的治疗手段和治疗情况么?
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与癌共舞
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我母亲其实在15年的时候就因为感冒咳嗽去医院检查了,当时在仁济医院检查出脏器占位性病变,就急忙带着母亲去医院。医生建议开刀,但没有那么着急,而且当时安排了台湾旅游所以就先搁置了手术。回来后,我们又去问了一下影像科的主任,医生建议我们老太太年纪大了还是不要开刀,慢慢观察,每过6个月来做一次CT检查就好。但老人家嘛,觉得麻烦,就一直没有去,现在想想真是……
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后来到19年年底就开始咳嗽,也不愿意去医院。20年1月,越来越严重了,原本我妈妈买菜做饭总是抢着做,那个时候只能躺在沙发上都动不了,情急之下我们就去了医院,查出来肺部积液严重,就做了抽水,稍微好些。

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但没想到那个时候疫情一下很严重,到医院也害怕就回家了,治疗方案也没确定,就一直在家静养到5月。但是癌症不治疗是没有办法静养好的,等疫情缓和了,5月份我们马上就去了东方医院问诊,专家建议我们用白蛋白紫杉醇搭配信迪利单抗后来又把紫杉醇换成了靶向药,但信迪利单抗一直在坚持用。用药之后,感觉母亲的身体、精神状态都好了很多。
陈女士女儿
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我是2018年下半年突然开始觉得腰疼、背疼,整个人立不起来。就去医院看,一检查,医生就确诊了是晚期肿瘤而且已经扩散转移到背部、骨头。因为已经骨转移了,所以看了几家肿瘤专科医院和三甲综合医院都不肯收,基本上就是给我“判了死刑”了。还记得当时有位医生跟我说,“不要化疗了,两次肯定人走了”,说我撑不住的。也去看了中医,中医也说只能起到辅助作用,当时就是很绝望。
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后来我在手机上查询到仁济医院的一位专家,就诊后,这位专家推荐我到肿瘤科进行了化疗,用的是吉西他滨(泽菲)、顺铂化疗,一共做了三次,淋巴就小了。感觉当时的效果还是挺明显的。
姚女士

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之后病情有反复吗?
与癌共舞
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我们现在谨遵医嘱!接受治疗后,母亲的身体情况好了很多,没有发生恶化。虽然没有办法和前几年比,但是和确诊前到去年5月的时候相比,肯定是好多了的。老人家现在虚岁都有92了现在胃口不错,能出门在附近走走我们做子女的已经很满意这个情况了。
陈女士女儿
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我是18年下半年确诊的嘛,一开始化疗效果不错,但是也就半年左右吧,到了19年中,身体状况急转直下,感觉化疗也没用了家人十分着急,四处问人。当时感觉应该没有什么希望了,我已经坐在轮椅上起不来了,人已经“废”了。
姚女士
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是怎么想到用免疫疗法的呢?
与癌共舞

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母亲年事已高还病得这么重,医生说的我们都认真考虑了。当时上海东方医院的专家建议母亲用免疫联合化疗并且仔细跟我们家属解释了各项用药的注意事项和可能出现的不良反应,最后综合了母亲的身体情况,决定听从医生的建议,用信迪利单抗+白蛋白紫杉醇
陈女士女儿
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我是情况十分糟糕的时候嘛,我女婿帮忙在香港找了专家做了全面检测后,专家说不能继续化疗了,副作用太大,身体承受不住;建议我们使用白蛋白紫杉醇搭配PD-1但是香港费用太高,一个月7万多所以我们就想回上海看看有没有类似的药物。回来问诊之后,上海专家门诊的教授也认可香港专家的治疗方案,表示国内也有很好的PD-1,我就从2019年8月开始使用信迪利单抗了,到现在马上两年了。
姚女士

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用了免疫药之后情况怎么样?
与癌共舞

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我们从确诊后就开始了免疫治疗联合化疗用了12次以后,在医生的建议下,把化疗药换成了毒副作用更小的靶向药治疗,但免疫治疗一直没换。到现在信迪利单抗已经用了23次了。我母亲现在还在旁边打扫卫生,平时也经常出去买买菜什么的,都不成问题。
陈女士女儿
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我觉得自己蛮幸运的,因为一用下去效果就非常好。我那个时候是被轮椅推进医院的,用了PD-1之后,整个人都精神了,像没有生病一样,用了一段时间之后还能跟家人一起去长三角旅游了我们医院里一起住院的很多病友都见证了这个“奇迹”,都在问我到底是怎么治的,我都推荐给大家了,很多病友都去用。
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今年6月人有点瘦了,胃口不是特别好,做了CT检查,腹部有淋巴结肿大,医生建议换两个更强的化疗药,但信迪利单抗不要断。
姚女士
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两位都参加了舒心可依项目,可以介绍一下为什么参加这个项目吗?具体的情况是怎样的?
与癌共舞
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我是看到朋友圈有人发的,好像也是一位病友。因为我母亲一直用的信迪利单抗,觉得效果也很好,看到有患者救助项目就咨询了。咨询之后,资料递交之类的也有人一对一给我讲解,真的很好。我还算了一下,之前每个月信迪利单抗再加上贝伐珠单抗,还有一些住院费用,七七八八在一起,一个月至少一万三,压力其实很大的。现在加入了这个项目,一个月就能省下来大几千,真的太好了,对患者、对我们患者家属真的是福音。

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我后来每次申请都用手机在微信公众号上面直接申请。现在已经在用免费的药了,后续信迪利的治疗就不用花钱了。
陈女士女儿

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我是在医院听病友介绍知道有这个救助项目的。因为我们用信迪利单抗已经很长时间了,听说能救助,就完全没有犹豫直接申请了。免疫药PD-1是不便宜的,之前我在香港看的时候,就是一个月7万多!这肯定看不起。还好上海的专家说了,我们国内也有疗效一样好的PD-1,价格相比之下就非常实惠了我用了蛮久,后来又加入了舒心可依的患者救助项目嘛,就更能省下很多钱。
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我是手机直接操作申请的,相当便利!目前我再用2个疗程也就可以免费用药了。
姚女士
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在肿瘤治疗过程中,您最大的感触什么?
与癌共舞

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真的要听医生的,听专家的。现在我们极其遵照疗程、重视复查,要是早点去检查,早点去接受免疫治疗,也许情况会更好。
陈女士女儿
我感觉多了解、多学习现在世界上先进的治疗方案是很重要的。我当初都感觉自己没有希望了,如果能早一点用上免疫药,也许我现在的状况会更加好。我也希望未来有更多的病友能知道这些新的治疗手段。

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另外就是要学会用手机哦,现在很多都是手机上操作很方便的。
姚女士

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陈女士
2015年
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检查出脏器占位性病变,未手术、没有按时去医院CT检查
2019年底

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咳嗽不止,拖延未去医院
2020年1月-5月

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确诊晚期肿瘤,因为疫情在家静养,情况恶化
2020年5月至2021年1月

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免疫联合化疗,情况稳定
2021年1月至今

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免疫联合靶向,情况稳定。入组舒心可依,治疗费用大幅降低

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姚女士
2018年9月

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确诊晚期肿瘤,背部、骨转移
2018年10月至年底
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化疗,3个周期后病情稳定
2019年1月至6月

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持续化疗
2019年6月

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病情恶化
2019年7月
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前往香港,专家推荐免疫联合化疗
2019年8月

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回上海使用化疗联合信迪利单抗
2019年之后

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持续使用该方案,效果显著,生活质量明显提升
2021年初
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入组舒心可依,治疗费用大幅降低
2021年8月  

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更换化疗药物,持续使用信迪利单抗
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结语:

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今年以来,多个PD-1获批用于肺癌、肝癌、胃癌、鼻咽癌等多种适应症的一线治疗。关于PD-1用于癌症治疗全程的研究也在持续推进:术后辅助治疗,防止复发;术前新辅助治疗,帮助患者在术前留存下更“优质的抵抗力”……我国肿瘤治疗进一步与世界接轨,免疫疗法的时代已经到来。

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晚期肿瘤的治疗是机不可失,时不再来。期待未来有更多的患者能从免疫治疗中获益,不用等到“无药可救”,才把PD-1当作“救命稻草”,而是能早发现、早了解、早治疗。创新药能帮助更多的患者和家庭改善生存状况,带来长期生存希望。
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