跨越五年♡前面一定有路

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南方城市的秋天姗姗来迟，十月底的沿海城市，暑气消散，柏油路上的雾汽还延续着夏天的余温。我载着刚结束第四次力比泰的妈妈兜风，由于地塞米松的关系，这两天是她食欲最佳、精神亢奋的时段，随后便会进入一个星期的乏力疲劳恢复期，我们早已形成默契，绝不放过这两天的放松时机。
以往我们独处的时候，总是绕不开催婚的话题，近两年她却渐渐不提了。
「最近怎么都不催我嫁人了？」
「我是嘴上不催，心里着急，我催你，你又给我挡回来。」
「催催催，你不催我还不习惯了。」
「你要是真嫁出去了吧，我想想又不舍得。」
「干嘛，怕我不管你啊？」
妈妈转头降下车窗，让晚风钻进车里淹没了回答。
我的妈妈，真是别扭得可爱。
绝大多数时候，她不直接表达自己的想法，总希望无声无息、本本分分地做好自己的事，既要精到、又要简洁，最怕给人添麻烦，宁愿自己受点罪，也得把面子绷住，在无数个失眠的夜晚里独自思考将所有矛盾平衡住的办法，就连刚确诊的时候，她也是别扭地想问又不敢问，像个犯了错、却不知道为什么犯错的小孩。
初秋的晚风有点凉，妈妈把车窗关上，不小心让几帧画面溜了进来：
2016年10月28日，肺部占位怀疑肿瘤，爸爸在肿瘤医院隔壁的宾馆过道里，一根接一根抽烟，妈妈正襟危坐地在一米宽的单人床上攥着衣角等着我，天刚微亮；
做完气管镜检查，趁着爸妈不注意，我又悄悄溜回检查室，主治大夫说是癌，大概半年时间；
我们撒了一个谎，喊了亲戚们一块推杯换盏，庆祝无需手术只要吃靶向药就行；
16年年底，我找到了与癌共舞论坛，成为了为妈妈寻医问药的抗癌小白，进入了一个更广阔的世界……
时间好像就是这样，夜里想着心事，第二天的闹铃就响了，下几次雨、来几场台风，夏天就结束了，等反应过来的时候，一年恍惚间就过去了。经历数次治疗有效、抱着检查单的欣喜、经历数次病情进展、眼睁睁的天亮，五年时间也悄然过去了。

（一）

患癌家庭的生命轨迹各有不同，有的还在上学、年纪尚轻的孩子学校医院两头跑、只会煮泡面却捧起了营养菜谱；有的刚步入职场远离家乡、在城市拼搏，在辞职返乡和生活浮沉中挣扎；有的刚怀二胎，在哭声中迎接新生命的到来、又害怕在哭声中目送生命的落幕……因点缀在生命里的梦想和希望，这些轨迹都慢慢重合成一个方向：让家人，活下去。

我的妈妈有高血压二级的基础疾病史，数年前进行过子宫肌瘤切除术，2019年之前，我们遵照国内可及的医学方案进行标准治疗。EGFR 19缺失，在那个时候，并不像现在选择这么多，无需纠结一线应该使用一代、二代还是三代靶向药，易瑞沙和奥希替尼都给了一段安心且平静的日子。2019年1月，母亲的主病灶增大伴随阻塞性肺炎，肝部转移，彼时NGS还未普及或测序深度不够，我们做过两次血检都没有测出met扩增，盲试也是无奈之举。
按照学习经验，met在肺癌中主导和驱动远端转移，常见于肝转、肾上腺、颈部淋巴等，遂盲试奥希替尼 +inc 280 250mg bid，一个月后肝部病灶缩小一半，原发病灶缩小，此后便开启自行用药的征途。
2019年11月，原发病灶增大，阻塞性肺炎增多，肺结节增大，inc280耐药了。我们常说出现met有利有弊，好处是有药可用且见效快，几天就能明显改善症状，硬币的另一面却伴随凶险，met靶点的耐药通常势如破竹，来势汹汹，不像EGFR的柔和与缓慢。
无论是原发met通路异常，还是继发met通路异常，在没有梅沙替尼的时代，我相信大部分病友会在克唑替尼／inc280/塞沃替尼耐药后，会选择xl184或者联合化疗作为后续治疗手段。梅沙替尼当时正在美国小范围临床，作为二型药物的理论强者，有可能存在逆转inc280的概率，让一型二型药物循环使用，这是最让我眼前一亮的决定性理由，就这样，母亲成为了国内首个尝试met二型抑制剂梅沙替尼的患者。
2019年11月底，奥希替尼+梅沙替尼，20多天原病灶维持不变，心包积液减少，50天原发病灶缩小，心包积液消失，梅沙替尼给了十个月的稳妥时间；2020年8月，原发病灶大幅增大，肝部新发转移，判断梅沙替尼耐药，再度爆发进展，遂换回inc280 300mg bid，一个月后，原发病灶大幅度缩小，肝部转移灶大幅度缩小，逆转成功，母亲又成为了国内首个实现一型 —— 二型 —— 一型无缝对接的患者。
再次使用奥希替尼 +inc 280将近一年的时间，病情再度暗潮汹涌，肝部新发多个转移灶一点点变大，无法消融和栓塞，肺部病灶却原发稳如泰山。多线治疗，求稳不求快，三个月时间里，随着肝部的进展速度加快，连inc 280这种白蛋白杀手也打个平局的白蛋白、奥希替尼这种血小板杀手也砍不动的血小板，却在肝转移的操控下，连带着血红蛋白、红细胞一路狂跌，不敏感的CEA岿然不动，敏感的D二聚体一路飙升。五年时间里，母亲一如常人饮食起居，体感良好，唯独这次开始出现频繁咳嗽和无休止的乏力，2021年7月底，原发病灶增大、大片阻塞性肺炎、肝部转移灶进展，病情终于又全面爆发了。

（二）

就像没有暂停键的逆向输送带，即使跌倒也要负重前行，否则你会受伤甚至被甩出轨道，但只要你能找到坚持的理由、找到佐证的方法，在最短的时间把慌张变成镇定，那么乌云过后真的会是彩虹，崩坏之后依然可以重生。
五月份、八月份各做过一次血液基因检测，遗憾的是依然还是那两个熟悉的老家伙：EGFR19缺失、TP53。八个月前使用过三次培美曲塞联合奥希替尼联合inc280的方案，取得了不俗的效果，便将培美保留作为日后保底的武器，抱着对梅沙替尼的期待，2021年8月16日，新的征程再度开启，采用培美曲塞联合奥希替尼联合梅沙替尼的方案，间隔20多天复查，所有进展终于刹车，血红蛋白、红细胞、白蛋白回到了之前的水平，D二聚体断崖式下降，妈妈基本上不咳嗽了，我们又重新回到了轨道上，并且再次期待逆转回met二型抑制剂的新篇章。

在论坛的五年时间里，成为在真实世界里汇聚前行微光的一份子，我庆幸有Vic前辈一路帮助，每逢病情变化时就像定心丸般的存在；在柳叶刀、鹰版、瓶子姐的陪伴下，一路从小白成为了版主，可以将得到的能量发散至更多同路人手中；福建省肿瘤的郑晓彬医生在初确诊的时期给予了妈妈强有力的支持；厦门大学附属第一医院的叶峰主任、王淳阅博士在我们多线治疗脱离指南后，对自行用药的方案给予极大的帮助。同行路上，给予过帮助与善良的他们不图回报，但得到这些的我们需要反馈和表达，才能有更多人，可以从远处凝望光明，朝它奋力奔去。

（三）

在新群里，常常看到家属为亲人担忧，思虑过重，更有甚者产生逃避、抑郁的倾向。想分享一些自己的经验，希望可以给大家提供一点宽慰。
我们可以试着和自己和解，和世界和解。那个普通的、匮乏的、软弱的，狭隘的、甚至想逃避的真实的自己；那个晦暗的、不公的、无常的、萧瑟的、意外的、甚至充满冒险的世界，接纳这样普通却真实的自己，接纳这样无常却温柔的世界。
这个世界上莫名其妙走霉运的人多得是，但大部分人一边为命运生气，一边化愤怒为力量活着。有时候日子非常不好过，确诊的时候、病情恶化的时候、就医困难的时候、经济有限的时候，好像整个世界都垮了。我们都知道你不容易，可是我们要告诉你，能主动学习的你表现得很好，你把世界又重建起来，或许它已经不可能和过去完全一样，但你不停地鼓励自己，构建着陪伴家人的未来，你真的很了不起。
接下来你可以试着去理解：理解医疗环境的限制、理解医生出具方案的依据、理解患者突然改变的情绪、疼痛。理解得越多，你可能会越纠结，知道得越多，你可能会越撕裂，但是你也会收获与痛苦相对称的清澈，与绝望相均衡的坚韧。你所付诸的努力、所奔赴的热爱，总有一天会反过来拥抱你。

不要期待生命在某个瞬间被突然扭转，那些改变我们轨迹的力量，也许就埋伏在普普通通的每一天。

每个人的生命里，都有最艰难的一段时间，将人生变得美好而辽阔。在命运的沟壑里，让我们一次次回头、铆足精神的，不是那沟壑本身，也不是沟壑里弥漫的荆棘与沼泽，而是照在沟壑里的月亮和伴随我们一路踉跄的、颠簸的月光。

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包大大 · 发表于 2022-5-17 11:16:59

本帖最后由包大大于 2022-5-17 11:18 编辑

更新于2022年5.17
2021.8-2021.12奥希＋乐伐＋培美六次，评估稳定
2021.12-2022.1 奥希＋乐伐，报告稳定，影像肝略进展
2022.1.23-2022.2.19 第三次再挑战280，280＋奥希三周复查，主病灶缩小，
2.4×1.9-2.2×1.6，肝稳定
2022.3.19复查，原发进展2.2×1.9，肝进展，最大4.6至5.5
穿肝基因检测，19缺失＋tp53，局部syn＋
改为白紫200mg d1＋奥希＋乐伐二化后缩小，三化结束刚一个星期，计划5月底第三次再挑战梅沙替尼

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包大大 · 发表于 2022-6-27 13:38:36

包大大发表于 2022-05-17 11:16
本帖最后由包大大于 2022-5-17 11:18 编辑

更新于2022年5.17
2021.8-2021.12奥希＋乐伐＋培美六次，评估稳定
2021.12-2022.1 奥希＋乐伐，报告稳定，影像肝略进展
2022.1.23-2022.2.19 第三次再挑战280，280＋奥希三周复查，主病灶缩小，
2.4×1.9-2.2×1.6，肝稳定
2022.3.19复查，原发进展2.2×1.9，肝进展，最大4.6至5.5
穿肝基因检测，19缺失＋tp53，局部syn＋
改为白紫200mg d1＋奥希＋乐伐二化后缩小，三化结束刚一个星期，计划5月底第三次再挑战梅沙替尼

5.12三化结束，512-528单药奥希，5.28复查留底
5.30奥希＋梅沙，6.27复查
肺内稳定，肝部多发略缩小
再挑战梅沙成功

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