生命以痛吻我，我却报之以歌

  }; x- S) Z; P5 ^; A5 T& y. w作者：菲儿

6 O7 f2 [. D4 s- j套用现代诗人余秀华的话，“我这么高贵的灵魂，却装在了一个患病的身体里，真委屈啊”。我明明可以生活的很好，现在身体却跟一滩烂泥一样，连呼吸都会觉得累……

我的“生日”

0 f$ u0 c. g- ^; g( ^* s今天是我的生日，距离我确诊两周年还差一周。时间过得可真快啊，回想起确诊时的迷茫和焦虑，还是那样历历在目。

" f, a8 \  ~9 s1 z我和老公都是北漂，靠着我们自己的努力也终于可以在北京安个家了。但在市区买房却仍无法解决户口问题，孩子的上学成了难题。思忖再三终于还是决定在距离北京二环四十公里之外的河北境内买下一套房子。为此，我们两不得不付出成倍的通勤时间在地铁、公交上辗转腾挪。即便如此，但看到买房欠的钱一点点还上，生活慢慢步入正轨，心中的喜悦便将辛苦掩了去。

; J5 @+ N1 o% X* r% M. L然而，天不遂人愿，确诊的消息如同晴天霹雳般打在我们这个不堪风雨的小家之上。
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那段时光我本是不愿回忆的，因为有些过于痛苦。当时，正值武汉开始暴发疫情，也正值农历新年，北京也迅速进入到疫情防控状态，求医问诊的难度自是不必多言。新年和生日的双重加持都没能给我带来好运，在询问了多家医院后都得到了统一的回复“没有病床，住不了院”。直到去到最后一家医院，我好话说尽，就差给医生们跪下才勉强答应收下我。就这样，我经历了人生中第一个在医院度过的十五，然而新年的喜悦尚未退去，肺癌确诊的噩耗便传来了。

家人和老公在一番商议后决定将我转去另一家规模较大的部队医院。那里的主治医生还算客气也还算负责，在她的帮助下我开始了第一个疗程的治疗。但那时的我对这个病是不太了解的，一段时间的治疗后，皮疹等各种不良反应接踵而至，我便不安地求助于医生，但得到的回复却是“换方案么？我只管肺，其他我不管！”甚至有一次她直接告诉我“不要什么都往这个病上面想，你是不是出车祸也会怪这个病？”

万般无奈下我开始在网上搜寻解决办法，就这样我找到了与癌共舞论坛。我立即注册了账号，又加了群，然后抛出我诸多的疑惑。幸运的是，无论是管理员还是患友都在积极地帮我解答疑问，听取大家的建议后，我身上的副作用也终于得以缓解。
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另一种形式的陪伴

2020年6月29日，是我确诊后的第四个月，我考虑了许久后决定捐献自己的器官，为这个社会做出“最后”一点贡献。就在签署协定时我才知道，肿瘤患者除了眼角膜外其他器官都有转移的风险，不适合进行捐献。就这样，我还是在捐献协议上签下了自己的名字，捐出了自己的眼角膜、组织和遗体。可能大家不太知道，我的眼角膜可以帮助八个人重获光明；组织和遗体也能供给医院研究，也许能为早日攻克肿瘤做出一些贡献。
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其实在我健康时我就有了这样的念头，只是一直缺少契机，也没有勇气。生病以后，我也想了很多，最令我不舍的还是我的家人，尤其是我的女儿，她现在才十岁。如果有一天我不在了，我希望用我眼角膜的人可以帮我再多看看这个世界，也希望能为我女儿留下一个念想，让她知道妈妈一直在看着她，陪伴着她！

/ A' ~! p1 Q4 j  B此外，我捐献遗体还有另一个原因我一直没告诉过任何人，家里为了给我治病已经过得很难了，我不想再给他们增添一丝负担了，捐献遗体也是想帮家里省下一笔丧葬的费用。
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“二顾茅庐”探名医

. v/ ?* S- l7 _6 D$ k$ C再说回当时的治疗，吃一代药是真舒服啊，上班、陪孩子，什么都不影响，我憧憬着自己也可以像版主“燕子”家阿姨一样，凯美纳吃七年，那样我就能看着女儿考上大学，甚至亲手将她送到学校！直到有一天，18群里刷屏：燕子节哀，我才如梦初醒。当时在办公室，我看到群消息，跑到楼下哭了半小时，不光是心疼，还有绝望：我的梦碎了……

就这样，日子到了八月份，距离确诊已过去半年时间。复查结果显示胸膜增厚，主治说我耐药了，要么盲吃三代，要么化疗。但是我的身体不适合化疗，化疗后恐怕时日无多，当务之急是立刻马上穿刺取增厚的胸膜。

我老公就赶紧去找胸外科医生签字取病理，可是没有一个医生给签字，都说原发被肺门遮挡，胸膜处不好取样，拒绝行穿刺术。我老公当时特绝望，哭着对我说:“媳妇你想去哪里我都带你去”。听完这话我知道情况不妙，但哭过之后又让自己冷静了下来去挂了其他肿瘤科医生，又找了影像科和胸外科的医生帮我读片。
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# A& G% Z: r! Q. }7 X3 _# y论坛上的伙伴们也为我出谋划策，我最终听了刀版建议，去北京胸科医院肿瘤科去找张红梅主任。可惜当天张主任不在，我又临时挂了一个副主任的号帮忙看片，一圈问下来，最后得出的结论是：肿瘤无明显进展，一代没有耐药，可以继续吃。于是我又找人见到了我主治的上级领导，肿瘤科六大科室的大主任，他说以后不要找我主治了，直接找他。最后给的方案是：药不停，可以连贝伐。这也与论坛上各位版主给出的意见不谋而合。
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可能是出于尊重，我还是想找一下我主治。我家离医院太远，公交地铁需要两个多小时，于是我拨通了她的电话，主治当时说了一句：“我不接受问诊，有事面诊，我电话是给你们紧急用的，不是没事让你们打的。”然后拉黑了我，我想她大概知道了我去找了其他医生…
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于是我又回到了确诊之初的那家医院，开始了几个月的易瑞沙连贝伐的治疗。这期间一代免费领赠药时，需要原主治签字，我不得不回去找到了原来的主治。但是她拒绝签字，和药代说我已经结节增大增多了，为什么还给赠药？药代问她我具体什么情况，她说“反正暂时死不了，你要非给，我就签字！”当时就感觉自己好卑微，像是一粒没人会在意的尘土，被风一吹便消散不见了。但我作为一个普普通通的患者我还能怎么办呢？为了赠药，我只能忍下这一切。

就这样勉勉强强撑过了一年，一代彻底耐药，于是我开始了化疗。当时的医生想用白紫，我拒绝了，坚持用了铂类，医生也坚定地要使用三联：铂类+培美+贝伐，拗不过，我同意了。在第三次化疗过程中我出现了一过性心脏毒性，急救了一个晚上。出院复查，医生以我不适合化疗为由拒绝再收治我。

- A6 M/ R2 J. l4 `6 l0 D于是，在确诊的第14个月（2021年4月份），我又听从了刀版建议，我第二次来到了北京胸科医院找张红梅主任，这一次我终于见到了张主任，并且张主任还同意我尝试二代药，这也是之前论坛各位前辈讨论了我的病例后给的意见……

无法实现的约定

, @9 P  e/ E: V: t1 a* }- g时间到了2021年5月份，患友佳琳带她爱人鸽子正好在北京张红梅主任那里治疗，胸科医院距离我家不远，于是我跟我老公到他们租的房子看他们。佳琳在楼下说鸽子身体不适，情绪有些波动，上楼后，我装作很自然很乐观地跟他们聊天，我希望我可以感染到鸽子。鸽子坐在轮椅上，话不多，尽管他不舒服，可还是保持着很放松的姿态，其实我们彼此当时都在努力地将自己最好的一面表现给对方。走的时候，我握了握他的手，跟他告别，约定有空再见。回去的路上鸽子加了我们小群，有时候也会跟我们调侃一下，大家都尽量的制造欢乐的气氛，都希望鸽子是真的开心。

( ^; j$ b9 d: |$ p" l# P在端午节前夕，佳琳和鸽子及其父母要回老家过节，鸽子想念家乡的朋友们，也想家了。在火车上，鸽子发信息给我，与我相约：回北京要开房车回来，到时候让我老公帮忙开车，我们一起去海边，再叫上其他患友一起出去旅游……
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回去不久，鸽子病情恶化，倔强的他最终还是说服家人，以自己的方式有尊严地离开，并在前一天跟我们大家一一告别。此时群里大家的情绪都爆发了，我的心也好疼啊！他是我第一个见的病友，我永远也忘不了他的眼神，忘不了他绝望的样子，他其实早已看透生死，也听佳琳早就说过，鸽子经常会问养护医院跟安乐死。我尝试给他留言，求他不要放弃自己，又跟佳琳联系，求她不要放弃鸽子，佳琳又怎舍得啊，可是鸽子真的已经没有时间了……

+ i) }" Y: J0 V- g5 _+ [接下来的半个月，大家都很悲伤，都不敢提起鸽子。待我们情绪稍有缓解，“丸子”又跟我们讲，叔叔在鸽子离开的两天后，也离开了，“猫”又说他家叔叔也是那几天离开的。没多久，大家最爱的鸟哥又脑膜转了。

5 n$ j  k2 `' D至此，我也已经习惯了生死离别，内心也渐渐没有了波澜。可是，我们小群这些人，大家都是过命的交情啊！猫和丸子知道我们因为鸽子伤心，都没敢告诉我们，大家的感情早已如同家人一般。

我的心彻底碎了，除了伤心就是不舍，又心疼鸟哥，那个无论天塌下来都会保持微笑的男人，无论我何时联系倒苦水都会鼓励我哄我开心的人，居然从2B期快速进展到了脑部转移。我能想到的只有逃避……
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努力的生活吧！

2 `0 I9 J' J9 L9 O哥哥说，去抖音记录生活吧，目的不言而喻，除了让我分散注意力，也希望我留下点影像资料。于是，我许久都不看论坛和群，想象自己是一个健康人，过着自己一直不敢奢望的生活：尽情地享受生活，不理世事。

* C8 b& k- d9 |! _3 P二代药的副作用蛮大的，好在都有对策可以干预，看到虎哥家叔叔吃了五年，我又开始幻想自己的未来，可是我又只坚持了五个月就耐药了。
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& E$ i% d. ]1 t9 h尝试入组CAR-T临床，最终因为没有符合的突变遗憾退组。
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* ~- [" W' r* R( H" W2021年10月，我去了离家5公里的私立医院，开始第四次化疗，可是居然全身过敏。

* i' K: E  k8 K, R3 @; _! i4 {% U2021年11月，我抛去所有的顾虑，又找到了张红梅主任，在张红梅主任和胸科医院的帮助下，我的原发和增大的胸膜结节被成功的取到了组织，并做了基因检测。这期间张主任为了帮我节省费用，想了各种办法，在此衷心的感谢我敬重的红姐为我做的一切，爱您！
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我前面做了那么多努力，只想暂缓吃三代药，可是化疗已经没有效果了，三代药最终还是没有逃过。2021年12月4日，开始三代奥西替尼。
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吃靶向药真舒服啊，我又可以像正常人一样带小孩，做饭，做家务，还直播带货。感谢大家支持，挣得虽然不多，但是我一直在努力。我老公压力太大了，以前两个人奋斗，日子还算小资，现在他一个人负担整个家里，我希望可以帮他减轻一些负担，赚一点生活费，也希望将来，我离开后，我的女儿不至于因为家里困难，过得那么辛苦。

' ]3 {2 I+ y+ o1 E# r今天是2022年2月7日，我的生日，距离确诊还有一周满两年，一并过了……这两年，感动的事情太多了，北京胸科医院肿瘤科的张红梅主任、论坛的各位版主、群里的各位前辈、小群的所有挚友、希望树的老马、自媒体的所有支持者、还有我的家人、朋友，亲戚，感谢你们对我的好，我答应你们，余生也做一个正能量的人，让我们一起努力的生活吧！
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爱你们！
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