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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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78728 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
6 N% N. j. A, U/ f4 {
8 n3 ^# ]! a7 H昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
; ?" c3 W/ Q* N) L6 _4 X具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:: X% \: I0 n3 j( g
5 Z1 I9 ?1 r) L, @# s$ d  R0 j
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
$ d6 C, s; I  _" H# Z, d- A
1 c  g% T& F, z2 C3 T2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
" H, V- E6 Y$ b0 N: ^
+ [0 X! @" s& j" h7 f21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时& v$ C/ S% v5 Y5 `
0 C7 N5 K  Y) ?1 x" f; o, e0 [
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,- n1 U4 ^! A+ g4 |7 n' @/ D
  r: M& m1 E- Y  y: N# m7 ]
21年8-9月培美单药2次,进展;7 q! Q2 a. R' S/ e* s" @. v

! l$ V+ ?7 z, R& U7 A7 i# {: F21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
4 W8 i) w3 H  _+ b2 u( W8 Y% s6 l
$ w0 K3 }/ g& c21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适7 H" F, r1 Q2 Q" W/ X4 s" o

8 Q! z) a- O; A. ]. A: S$ r+ z& K: E22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
- n! Y+ o( Y( w; {* p$ Y: i7 o: O2 q) R. C# Q5 t
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇- g& F3 b- ^! S) B

) H4 c. R/ Y# @5 ^  Q5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛, l: b0 W* s3 S/ G4 V- [0 ^) z

6 `/ q" A6 U! d6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
1 J7 C( r$ W6 T8 \6 m! e( {+ w" N# B" p% O- X" Y# D; e' ^, G; K
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!) N% U1 l* j+ W5 X
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
! W+ l) i0 g3 W# s9 M* x* \
1 R5 u7 z9 r# ^. \/ B& h9 ?' b$ S# Z9 p8 P9 b+ M5 {
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?' ]3 m& ?4 A% c) C/ J/ l) U- H
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西# J" h$ j% n8 C0 U" _% s3 L; `* U
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
/ z+ L) H# O4 E2 p' O; H
& |# g% [% M. i! F+ i9 a3 f大神有无方案建议?跪求了!1 E$ [- R( J. }2 s' f
谢谢& W. N# E4 d8 M2 @

, B' U. a  M+ H8 t% H/ S近期检查及基因检测报告如下:7 a* L0 a+ L, r" S: C7 N: ~
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png : f$ ?: r# @" h7 E+ Z, ~$ m

- c3 a* h9 D8 p8 U

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
3 o8 E% X" `( Z9 ? 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果3 @7 x( Z" [0 k7 U1 z$ z1 D& D

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
: l% B) m* d9 M 微信图片_20220602093700.jpg
. r" E; f3 |  V! t7 |5 D1 Y0 |! G+ ~
+ f/ V7 X6 q1 B$ L
. ~' m6 j1 C$ e; K) ~. Z
                               
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7 l2 Q/ J% N9 k  v9 F' p) v

( A, P; |+ P3 K2 u$ }0 @6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用$ P6 S& E5 S& {3 l" K
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试  U3 h5 m9 y  G+ d/ V: ^

) `0 ]9 s; p; Q) C5 @

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
: E& |, X- f& M0 R* `, M
6 I1 g  u( x% k. m( R% Z+ HNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,6 B0 v1 i: b5 R
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
  f+ P0 I3 S& l& `# F; M+ n IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
4 T9 r6 F/ p7 y2 j& q, J4 Herbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
1 c. E' W/ \% x* Y9 z
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 . O9 _! t$ W5 Q3 r: d& V
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
! \: M+ i) H" w# _NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
) H2 }! n# W- E; V0 ?如果能找 ...
& f4 e0 |! O; H

7 A  R' Q9 h! ?  d! i谢谢大神
8 g, a! n1 q0 ~我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
" N% R! a+ q+ P$ v
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
' H, n' U* Z7 b. S要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

$ n/ O( q# z. y0 ]* e) L6 S0 Y# c' j3 E0 ^
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
* m+ V6 E0 J' P本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
+ C' I- S2 s7 j! \' H6 F  O8 _3 Y8 Y0 h7 u2 d' l0 `" b& ?

! r8 D- K8 z8 ~6 x/ g4 B: x" i( P" r5 }
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

- p( D) V1 n# ?! A还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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