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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73934 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 % S& P4 o0 @9 K- B

, o$ l/ K  a; f& R' W昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
  t# m8 I3 k4 X具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:: X0 h; `# y. [+ Z4 z
6 V' f" i9 W/ ~' o
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤3 ]- |# n% y3 x

5 o, K% u: M* |5 {+ V# j) e2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组* k2 _0 r! O5 F2 n

/ |4 J1 z# @  q/ ^$ w6 |3 f21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时! }9 b6 e7 S; F1 J; L0 T

3 z' I0 l0 w( e  |" P/ B21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
9 J+ k6 |3 I' o, A% P8 ?2 o0 y* E$ K% V+ R& I5 H$ A, a: z
21年8-9月培美单药2次,进展;5 R2 F' t6 r7 E; x6 v
& p) V' e/ S! n  Y4 }
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
  ]' U. @! v2 q; Z) {' V
  Z" K/ P+ p( v1 k21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
& V8 P! Q' {! E5 p, v4 [+ C# b8 i  i% e7 n4 Z
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多0 I  x9 w0 I: @4 k* e" r  o
$ }& C! H! Z" M2 F' ^
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇! B0 q5 q  ~+ `" z

6 w$ U/ \- C& \9 `+ _8 ]) w5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
# ?, j3 J% W0 T5 Y
! d& T' j# Z0 C! @6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)+ _* i/ B( w% D' G6 J5 k3 ^9 F

( @3 _# F1 ~6 {) ?3 [! @. f6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
" i7 D) c1 _; `9 L! o开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!2 r: Z9 X! X! F# M! m+ t4 ]

3 Y5 @4 h7 `# k" Q6 V( T# E* V& E  a
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?) T( o& N* A+ H  d$ [
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西. v) s9 T4 u9 h2 ]* \8 w4 [
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
. u6 Y* P1 C$ O; F9 k
3 `6 h4 A8 j, Y' A6 O大神有无方案建议?跪求了!2 v& f( ~/ g6 L; T  Z4 a1 P
谢谢
. w$ u3 W' \4 r5 w
2 z- E9 H1 ?2 ~' _/ M; O7 X近期检查及基因检测报告如下:
; [# T( m2 \2 r7 R 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
- T& H3 c9 M$ U! c# e6 w8 a" A9 O3 C5 w" H( d: ?! l3 u

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
- X( @: _7 G$ }. Y" D 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果8 u$ ~& W, ~) }

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
5 e: |. ?0 M7 b 微信图片_20220602093700.jpg
; M2 t! f4 f) _4 A) f8 _8 V, n
+ J/ C- x: _8 P7 `, G6 C  g4 X, i9 f2 `7 t0 l

6 k9 r* {6 u3 R5 P3 K; v: k                               
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: t$ s7 K' J$ g8 C+ J: B
1 K$ A% |0 N& O
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用+ V& a' U: t3 e! k) `- W
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
% Y& t9 h: ^  O9 B( @
! B8 K+ q1 c/ {, R& [4 Z' K

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
2 E) u7 @- m" ]# \# n1 Z5 ~4 M& H" S3 N( D
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
, C( P6 P; C: z7 G# q0 s如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试# Q4 [4 B% X$ g4 |/ d
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
' |, p: K. h3 G! a+ f4 M9 ~erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
" m( ^9 }+ V: F; J; s/ i2 |2 e
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
% `7 q6 `- c  N1 J+ c9 d
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
9 ?1 y, O0 d0 _( f6 h$ vNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
# J9 W) W2 N6 M$ m如果能找 ...

% k  c  ^, M5 Y! z  }5 Q! e
  w. }( |" x4 O谢谢大神
) a% i3 Q, y* r8 L我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 / T$ F5 f/ U  B0 u) x8 U
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
. W5 K+ a9 L5 R$ ]要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

* b* z) X, \7 a5 C- R, ~3 C# h8 F# Q/ R2 m0 P5 J/ e' U
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46& l7 B7 r  M. v! ?
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 7 {" W6 r) E3 D. I6 c9 s7 O
* `1 n2 w3 [8 [5 @% [- P
1 w0 u; f* U0 n

& O+ a) k) u9 j! S$ v- D基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
" r" n8 v. z) H8 @8 S
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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