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一、墨菲定律
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& e5 B$ ~6 N8 S- ^自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。) O2 l+ `8 W* T2 L
0 I- U# W5 v$ P. R+ C在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。6 B# W6 D- f# Y
: Z3 d' m! G. U; c2022年1月,爸爸扎了第十次K药。0 M% l3 D# ]5 c( b: L
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。) U n7 t' R q9 V/ m. T/ L
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这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
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这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。$ p7 s; E: Y; n6 R! R P
7 S( K5 R+ k; D( O7 m: ~父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
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0 t/ X; z9 i) Z( g6 W' z4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。$ Y- ]8 ]2 z: F! b
8 f0 r) v2 [# d( p3 ^) Q& b沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。
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二、到底是哪种肺炎?5 ?: O- w7 G5 w' {+ E6 a9 q. r
1 b+ `8 j4 D% C; Q! {降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
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由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!
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' |5 c2 y* p: M7 |5 w u6 w& E Q2 |激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。3 V m# @6 o1 d7 F9 y8 M. v y
" L+ z2 l$ O. N; {* i+ S7 d至此免肺无疑了!# s, a& E# y4 V. [' t( ^! R$ Z
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出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。
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, d* ~$ F( a6 V6 x: ]% l. `同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!) p8 ^" V$ X; [; [; I6 S
6 i' U: S, S" I, j三 总结经验吸取教训# S/ k3 y6 N$ c. O X
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絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
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m/ Z: c4 ?7 ]. p1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
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2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。& F7 Q7 q Z1 A
! ^7 ~" R1 Z' j! k# @% Y3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!$ u0 |4 h! H5 B, K3 @. g
2 l" @0 O9 n& W7 d1 q& Y3 O4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
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2 M2 g! t1 {& A" K! l5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。2 ]" w1 P4 i6 L( \# D% ^' ]/ ]0 Z. a
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6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药- h$ Q: L- }# r' V
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现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
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- T# w9 {5 J \/ A9 f, O3 k因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
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& i& P; e, Y- ~, b4 J' V治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!
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. y6 k# H8 `$ B0 F# C& \) b这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。! a9 ^7 c2 m5 D0 X
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/ w, J: h2 B( U* n1 Y罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
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: \- c8 {; @# x. E5 Q$ p狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!% E$ u0 |9 k S$ ~* k* O6 w& S
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