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母亲乳癌5年,分享我们的抗癌历程(陆续更新)

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37898 63 妮妮妮 发表于 2013-7-23 22:38:22 |

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本帖最后由 妮妮妮 于 2013-7-26 22:07 编辑

   
   妈妈患乳癌已有5年之久,08年被诊断出乳癌晚期的时候,医生预言了半年的寿命。然而,兜兜转转五年过去了。在这五年期间认识的病友们,有许多都陆陆续续离开了这个世界,而妈妈还在顽强地与癌症做着斗争。除了依靠她惊人的毅力、良好的心态之外,不断地对症摸索治疗,也是必不可少的。
   网上有不少寻医问病的人,却鲜有分享自己抗病经历的。我妈妈在这里潜水已经很久,每日浏览大家在网上的诸多讨论,深感获益良多,于是也想出一份力,将她自己的抗病经历记录下来。一方面可以为各位提供一些治疗方面的参考,另一方面也希望能够参与到这个大家庭的讨论中来,多听听各位的宝贵建议。


所患疾病: 右乳侵润性导管癌

08年9月 我妈妈因右乳肿块于当地医院进行右乳癌改良治术,术后病理示“右乳侵润性导管癌,6*8厘米,乳头未见癌累及,腋下淋巴结9/10(+),ER-,PR-,CerB-2+++”,术后行6次CAF方案化疗,末次化疗09年1月24日(月经正常)。开始中药治疗。
09年10月  发现右锁骨上淋巴结肿大,直径约1.5厘米,B超示“右侧锁骨上淋巴结可见”,于当地医院进行查胸腹部CT正常,行淋巴结活检,转入上海瑞金医院,请病理科会诊,考虑锁骨上淋巴结转移,ER-,PR-,CerB-2+++,FISH检测Her-2+。
09年11月19日至2010年3月11日 行6次化疗(使用健择1.6d1.8,泰素210mgdl)。
2010年3月29日  做右肩CT检查,影像学诊断:右肱骨上端骨质信号异常,结合临床考虑转移瘤,必要时穿刺活检;右侧冈上肌肌腱变性,右肩退变。于11月23日起行右锁骨上区放疗。
2010年——2011年  再次采取一年的中药治疗。
2011年5月  在洗澡时发现左锁骨有绿豆状淋巴结,经检查被诊断为多发性双肺转移。经多方咨询商讨后开始上赫赛汀进行靶向治疗。

之后便是无休止的耐药与换药的过程:
   
    首先采用赫赛汀+希罗达联合治疗,8个月后,CA125开始上升,经检查肺部癌细胞有所增大;
    随即换赫赛汀+泰素帝联合治疗6个疗程(21天/疗程)后,耐药;
    接着采用赫赛汀+健择+卡铂联合治疗,6个疗程后,耐药;
    然后改用赫赛汀+爱斯万联合治疗,2个疗程后,耐药;
    最后使用了赫赛汀+诺维本联合治疗12个疗程。

至此,我们自己买的(医院购买4盒+香港自行购买9盒),加上后来向癌症基金会申请的6+8盒赫赛汀已全部用完。鉴于我妈妈已经开始对赫赛汀耐药,便不再考虑继续用此药。

可以说赫赛汀是我们当时的救命稻草,在反反复复尝试治疗耐药后,真不知道还可以用什么方案了。
当时医院的医生那里有几盒凯美纳,是之前的一个肺癌病人留下的,考虑到该药可能对我妈妈的肺转移有所帮助,便病急乱投医地尝试了20天的凯美纳。事实证明,效果并不明显。而且凯美纳的副作用极大,我妈妈在这期间脸上长了许多的水泡,疼痛难忍。

后来在奇迹网上看到了@seacat等诸多网友的文章,感觉获益良多。"BIBW2992(阿法替尼)"开始映入眼帘,于是我们又将希望寄托在了BIBW2992上。目前国内市面上还没有2992的正品药可以买,所以我们买了非正版,从今年6月2日开始服用。

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6月2日开始,2992联合诺维本服用了一个疗程,各项指标中CA125指标最为敏感。用药之前指标为34.5,用药后指标降为17.7。接下来又单用了2992为期28天,经检查,CA125指标回升到19.5;CT检查结果则与三月份的检查结果对比无异。

接下来的用药选择叫人十分迷茫:

该不该继续服用一个疗程的2992?由于CA125指标又有所回升,所以担心2992已经耐药,继续服用无效果;
还是尝试单用一个疗程的阿西替尼呢?可是阿西替尼并非专门针对乳腺癌的药物,而且副作用很大,故又有所犹豫;
又或者试试PF299804? 希罗达?抑或是特罗凯???


手足无措中,大家是否可以帮忙出出主意? 还有没有其他的药,其他的方案是我妈妈可以尝试的呢?


65条精彩回复,最后回复于 2016-11-2 18:13

sharonalen  初中二年级 发表于 2013-7-23 23:02:16 | 显示全部楼层 来自: 广东
我妈也是激素受体阴性,her2 fish +++。我个人理解,单用2992  肿瘤指标上升不一定是耐药吧,可能是单药力量不够。
关于阿西,借用海猫姐姐的话说,易反弹,副作用大,轻易不要尝试。
乳腺癌转移的标准用药是希罗达+拉帕替尼,你可以试试换成2992,我妈当时希罗达+赫赛汀,还sd了一个月,可惜听了医生误导,给换药了,F医生~~一个。
哎,写着帖子,我妈又催我睡觉了,不晓得还能享受这种待遇多久

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妮妮妮  小学六年级 发表于 2013-7-25 22:53:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江

多谢sharonalen。希罗达+2992方案我们也考虑过,但是考虑到药物反应太大,我妈妈身体的其他脏器因各种药物的反复伤害已然经不起大折腾。所以还是想尝试寻找较和缓的方案。

拍肩,祝福你的妈妈^^

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nsxz  大学一年级 发表于 2013-7-26 10:18:31 | 显示全部楼层 来自: 广东
赫塞丁耐药后可以选择的还有HKI-272
不过国内没得卖,国内有的医院可以入临床组。

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seacat  版主 发表于 2013-7-26 12:01:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-7-26 12:02 编辑

如果身体条件太差就考虑小剂量多西他塞(每周方案)+小剂量希罗达(每天),或者小剂量希罗达+小剂量2992。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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妮妮妮  小学六年级 发表于 2013-7-26 21:50:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江
nsxz 发表于 2013-7-26 10:18
赫塞丁耐药后可以选择的还有HKI-272
不过国内没得卖,国内有的医院可以入临床组。

谢谢nsxz^^

HKI272,另外还有HM781我们也都在关注中呢,估计HM781的非正版,市面上不久也会出来了吧?

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妮妮妮  小学六年级 发表于 2013-7-26 22:04:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江
seacat 发表于 2013-7-26 12:01
如果身体条件太差就考虑小剂量多西他塞(每周方案)+小剂量希罗达(每天),或者小剂量希罗达+小剂量2992。 ...

多谢seacat给出的建议~ 我们会适时考虑尝试这个方案的^^

另外想问问cat,我们可否在用另一种靶向药之前,先用一个疗程的bkm120,来作为2992和下一种靶向药的隔断药呢? 想听听你的意见。谢谢!

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妮妮妮  小学六年级 发表于 2013-7-26 22:20:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江
sharonalen 发表于 2013-7-23 23:02
我妈也是激素受体阴性,her2 fish +++。我个人理解,单用2992  肿瘤指标上升不一定是耐药吧,可能是单药力量 ...

不知sharonalen的母亲腹水问题是否已得到解决?

我妈妈之前有认识一个病友,将一种叫做辣辣根(又名葶苈子)的草药煎后用来泡脚,早晚各一次,每次半个小时。另外还用煎出的药水反反复复擦拭背部,如此持续了一段时间。后来去医院检查的时候发现,胸水竟然消下去了。 这味中药食用的话会有些伤胃,但用于泡脚擦背,不会有什么负面影响。如果该问题还未得到解决,不妨让你妈妈试试看~

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seacat  版主 发表于 2013-7-27 00:03:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
妮妮妮 发表于 2013-7-26 22:04
多谢seacat给出的建议~ 我们会适时考虑尝试这个方案的^^

另外想问问cat,我们可否在用另一种靶向药之前 ...

BKM120,很少人用过,是否有效也未知,副作用也不小。

有办法的,先用其他办法吧。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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sharonalen  初中二年级 发表于 2013-7-27 10:00:46 | 显示全部楼层 来自: 广东
妮妮妮 发表于 2013-7-26 22:20
不知sharonalen的母亲腹水问题是否已得到解决?

我妈妈之前有认识一个病友,将一种叫做辣辣根(又名葶 ...

{:soso_e100:}

点评

你若安好,便是晴天。  发表于 2013-8-8 09:40

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