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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 1 ^6 S3 g( K( a7 a8 t
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关于确诊这件事:: k$ C8 _' |7 M* G
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。2 M% h$ \$ s. x$ @
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。6 v' s& I$ n: A% F
' s3 X, V( G9 \6 [! l0 h! S会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。5 z, p6 j+ u) O' h
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。6 n- R- d9 Z. g( r
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。4 p- C; R/ S. E! g
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。4 g% Y6 f+ O6 R( S6 h! A- i/ U
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病人发病过程:
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- _5 t" Z; M6 {8 q+ L2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。/ Z0 S8 G+ y$ [
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。1 B; W" s) C9 a% q: N- d: n
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
" W _! C- p# r4 `* C2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
4 y! Z8 S9 }1 o4 v0 M2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
1 s+ r, p# r$ q' Z( F" ]2 Y6 m2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。- c& | s# F6 m, v0 `
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
' V/ y; o/ ~* s+ q* f' l& t) d2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解& O- q# a- t8 O& d6 i
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。+ Z) X; I* X F1 F
, j6 T" j$ p0 p6 M7 D7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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+ e8 {* }, Z$ ^$ Y0 r同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。+ n( I9 ?! j( p' k( ]& C: U
+ d( |2 d3 q* K" T/ l* {具体如下:
N6 E2 p# z+ a& [( ~% j2 ^: o j; G病人吃奥西替尼之前状态:6 v( e3 w! R _- h Y4 ^1 M
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
: i u' _* n6 O6 r; E2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
* W1 T- k6 E4 w3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。3 b2 l, |5 s0 m0 a' c/ t
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。; ]7 S. K6 @+ `0 J
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
" m; T7 ]( P" t0 J6 F1 K1、头顶胀痛感减轻。
5 Y# A: E3 _5 m1 w2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
+ D4 S0 ~% R; m( n2 Y O( R3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
% ~' j2 C2 X$ B! h4 w8 W9 u6 ]4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。2 }5 c4 T r; T- Q) {, \/ k9 s
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过往病史:
! g9 H- K; u: s: f0 X* c0 o) y5 E1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。/ ~& C6 q# ~; r* J* @, L) U, G
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
+ y1 m0 r6 l2 p! r9 H3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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5 A6 q; f r/ Z6 r, q9 b目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。) n. x$ M9 I$ q) P/ u6 t
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5 r c/ N/ L: a$ \让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动) ~+ R7 ^5 R# m% t' P& R3 t. I1 v
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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2 t$ J' P5 S/ o% a% N8 H; d! n明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。9 Y; X. D0 t* E3 V/ i
5 [! J5 G4 Y/ s9 l7月26日 , m* ]4 O3 u1 M. {5 k" l
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 / R* `% v% S/ U" N' S
得到的结论:
1 O; D1 {" m1 f) l+ h1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
- i7 q$ }2 c+ _# f; p V; P2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
" O! \2 r3 p0 w3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) " ?' b) k7 Z U+ p& d2 B
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
( j$ C! Y1 b3 v! ]8 \6 }+ _9 z1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) , A/ w* J; G+ N$ g
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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- R1 [2 K1 i# |( q0 l! K0 k+ n- b不推荐或者没提到放疗的医生:
( i" G- F- j+ q1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 ' W# \$ m! l& ?8 e/ A3 g) r( O
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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4 n$ Z* ^7 E, u$ u& v- g+ {* E再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?) u+ L {! }3 D3 A. C
! j/ v/ P. z' z" j" ]7月27日 , m4 \' {' F4 o/ f1 L" D+ _
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) ! {- T9 D6 T3 A: w6 Y! d* |
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 $ Z) N) u8 T- W6 _: L* U
医生的建议:
9 A9 H" w ]9 d! K5 \0 }) x1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) $ o( A0 K6 c) j3 u2 R8 @6 B+ t" N
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
9 N5 ?8 D6 d2 Q6 w5 P4 F* p l7 z3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
2 x4 R5 N( c$ O/ ^另外:
" N% p9 C3 k+ E- R5 |6 C5 O1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 6 h7 |3 m4 F. ~8 ]
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 5 x$ }( _! Z2 c
* J: M% C1 T8 v7 \+ g& o8月11日,赵军专家号咨询:
( y6 b8 g7 R, o4 G+ p1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
3 T3 {8 Q2 \8 ^# w( j0 @2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
+ n7 b+ J) W6 S4 V8 Y5 F; D3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。- Y' k+ n; g( u5 p- F V
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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+ y0 |2 r* x- j" k$ K. s P8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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/ ?7 d: M A( A* {" p: e O* o2 T目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
- H, {1 W2 q6 O: H胃和腹泻也有,但是不严重。5 u, L$ F Q' A& S/ Z# I
5 D6 D6 C/ \8 ~3 }- [这一个月的脑膜症状变化:
9 V1 l5 A5 s. Y) r% Z9 Q$ e1 O1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
" K- \) W/ ^0 M% Q% g. m. C2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
! E5 p W, x9 H0 @( Q9 x# V& R3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。% w( Y" r G; g
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。: i ?4 f1 E. ~8 X$ c1 e/ \
, \) J. m+ ^0 ]) {' @" G脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。( M8 W: n5 }5 n/ J0 n) ?$ S
2 v0 l" v3 ` @% E乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 $ p' ?2 w) \7 @) `+ |4 T* L
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。4 y3 e' U" U% ~' ~: @# x
) d) i$ O7 b9 h1 h) e g/ J
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。1 P: d' U; ~3 p% Q2 X+ b
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