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移植8个月肺部转移,AFP迅速攀升

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7408 20 沙漠仙人掌 发表于 2013-8-2 14:51:06 |

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本帖最后由 沙漠仙人掌 于 2013-9-5 10:16 编辑

妈妈,2012年10月21日移植,移植前门静脉癌栓+6×8的低分化病灶,并且因为最后一次介入,发生了肝衰竭,坚持到胆红素800多,终于在生命最后一刻等来了肝源。移植一个月后多吉美之旅,但没有吃到足量,现在很后悔啊!今年5月开始AFP从2.9开始反弹,期间FK506换成了雷帕鸣,每日2粒,妈妈心脏有毛病,之后发生了多次心律失常的情况,怀疑和雷帕鸣的副作用有关,但怕肿瘤复发,就一直坚持雷帕鸣。可怕的是每次心脏发作,AFP就翻倍涨,之前正常情况下一直控制在每月涨幅3-4个左右,但上个月心脏出现问题,AFP从10一下涨到26,而上周心脏又不舒服,AFP一个月从26涨到89,真的不可思议!今天复查胸部CT,担心的事情终于发生了,肺部5月初坚持还没有问题,今天发现,两肺上各有一个小结节,比较小,不到一公分。之前,医生一直不让换多吉美,今天,我真的抓狂了,难道继续让肿瘤发展下去到不可收拾的地步吗?妈妈的脾亢,白细胞一直在2.6左右。
现在肺上的结节怎么治疗?如果换药,首选什么?阿西还是索坦?请憨豆大叔帮忙看看吧!

2013年9月4号(索坦21天后,停药3天的化验)
AFP 144(上月10号的结果114,上涨30)
谷丙 93
谷草 74
白细胞 1.76
血小板 45
奇怪的是别人吃索坦都降的很厉害,妈妈没有太大效果呢,是否和我们吃得其他补药有关(每天一次云芝、桑黄煮水喝)有关吗?请各位指点?

20条精彩回复,最后回复于 2014-1-2 09:23

沙漠仙人掌  小学六年级 发表于 2013-8-3 08:50:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
我们有正版的多吉美赠药,求索坦赠药的互换,想给妈妈先上索坦!多谢!我的电话:15969652117
事由心生  大学二年级 发表于 2013-8-3 09:50:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
多吉美就是足数吃也不一定就有效的,所以后悔就不必了。心脏与甲胎上升之间关系应该也没有临床支持。
现在白细胞比较低,吃索坦只怕扛不住,还是先阿西替尼吧。
肺结节现在还小,再观察看,长不快就不理它,长得快再考虑,就两个也不怕。检查间隔稍微短点吧,三个月一次可能太长久。
希望你妈妈心态要放松,不能像你这样。
mnh宁静致远  小学五年级 发表于 2013-8-3 11:25:21 | 显示全部楼层 来自: 青海
希望你妈妈尽快好起来!
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-8-6 09:25:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生哪怕觉得你要换靶向药,都不可能建议你吃索坦和阿西的,因为这两个药说明里都没有可以治疗肝癌的,医生怎么可能做违背职业操守的事情。
但是,你自己要研究思考的,,,
沙漠仙人掌  小学六年级 发表于 2013-8-11 06:28:15 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
谢谢大家帮助,今天决定开始索坦,现在只有YL药,是否从65mg一天开始,是一天四次还是两次饭前好?有赠药的朋友能否联系我15969652117
前天的抽血结果半个月AFP从89上升到114,换索坦希望结果有效,所有化验单稍后上,但是还是冒险上索坦吧?不知YL药是否可靠?到哪里搞到正版索坦呢?
沙漠仙人掌  小学六年级 发表于 2013-8-13 08:31:50 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
妈妈最近心跳还是很快,昨天开始让妈妈减了半片的雷帕鸣,观察肝功和心跳,我要看看是否雷帕鸣对心脏会造成很大副作用。希望不要引起排异。妈妈每次的AFP大升都是在心脏犯病的时候,虽然医生都不支持这个解释,但是绝对有关系!!不知有没有这样的病友?
大家谁有正版索坦可转,联系我吧!
沙漠仙人掌  小学六年级 发表于 2013-9-4 14:18:40 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
吃了21天的索坦,今天检查回来,情况没有太大转机啊,AFP从之前的114涨到140,不过比吃多吉美涨幅缩小一半,但是白细胞降得太厉害,目前只有1.4。我们是否转到吃阿西,大家知不知道阿西一天吃的量,怎么吃呢?有没有索坦无效,阿西有效的情况呢?
同时我们把雷帕减了半片,减量4天检查肝功还很好的,那是刚开始吃索坦的时候,这次检查之前3天又减了1/4,今天检查肝功也不正常了,转氨酶70/90,不确定是索坦的问题,还是排异现象。决定雷帕再吃回1片半。
大家给我们点意见吧!

点评

杭州多多的意见是中肯的,现在情况搞得很复杂,减排异药应该在服用某一靶向药很长一段时间AFP基本稳定的前提下少量稳妥的进行,另:服用索坦前应该提前预防性地服用生白药物。  发表于 2013-9-4 18:56
应该是排异了,减雷帕是错误的。可能加回雷帕仍旧控制不住,要上506了。憨豆老师已经多次在论坛提醒大家在进行靶向治疗时,不要刻意减免疫抑制剂。一排异,治疗肿瘤的基础都没有了,得不偿失啊!  发表于 2013-9-4 15:39
nevergiveup  小学六年级 发表于 2013-9-4 16:20:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
无论结果如何,坚强,加油!!

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