无法原谅自己，免疫爆发进展

是不是因为30岁之前过的太顺利，
* X1 ^$ X9 `: O6 X6 U/ ]所以老天要在这几年给我们安排一道道门槛。
自从妈妈去年3月份易瑞沙耐药，我一度觉得自己患得患失，回想耐药以后的治疗，真是尝试了很多都无效，走了很多弯路。
易瑞沙耐药后，发生脑转，第一时间穿刺做基因检测，然而结果还是EGFR19缺失。想着部分假阴性可能，也不甘心靶向走向尽头，于是还是吃上奥西替尼，我们易瑞沙吃了15个月，T790按理应该会有，结果很遗憾奥西替尼单药无效。于是再尝试met靶点，联合了184，280等，很遗憾，每次希望满满尝试但是均无效，那是心情无法言表，每次去体检都不敢去打开体检报告。中间穿插两次化疗，都没有把CEA指标打压下来，影像也在进展。
; ], X! T9 L: t0 B/ w% }4 X0 ~* O医生又提出让我们尝试阿法替尼联合爱必妥，说一代药耐药无790，可以尝试二代药联合爱必妥。还有一个方案直接化疗联合免疫。考虑了下选择了阿法替尼联合爱必妥，理由如下：1，目前在服用奥西替尼，用二代药联合爱必妥可以洗脱下奥西替尼，后面如果免疫减少免疫肺的概率。2，内心还想在靶向药上再折腾下，直接免疫担心可怕的副作用，也担心免疫再次耐药的路很难，不想这么快就上免疫。 于是选择了方案1，费用不低，爱必妥全自费。然后很遗憾，再次无效。
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于是直接做了一次化疗，想压制下肿瘤的进展，这时候u3_1402的国内临床开始入组，咨询了很多医生，都建议我们入组，这个ADC药物从临床数据来看确实对奥西替尼耐药的数据很不错，而且不管耐药原因。当时咨询了陈波医生，还有其他大神，都觉得临床名额来之不易，先去参加1402的临床，如果不行再免疫。然而幸运之神再次没有降临我们身上，第一次用药完，因为有些炎症所以拍了肺部CT，特意让医生对比了下影像上有看到缩小，内心很高兴，1402的药副作用堪比化疗，第一次用药我母亲的血小板降到我17，住院了一周输了血才好起来。第二次用完药做了一次全身检查，想着上次的结果，对这次检查信心满满，然而发现肺部和脑部进展，非常愕然和意外，当时拿着报告眼泪都哭不出来。再次病理确认，发现腺癌伴有神经内分泌分化，立刻出组回苏州开始免疫治疗。
/ _3 f. M/ p- e2 X, I4 Z带着杭州的切片，跑去上海找到了纪元，让她帮忙病理确认，得到的结果是不属于神经内泌癌的形态，只是带有神经内分泌表型分化，还是建议我们先按照非小细胞的方案，不行再换方案。

  b5 Q" }! ~. ]" d于是和苏州主治商量后，第一周期 贝伐+培美+卡铂，为什么选择卡铂，之前刚确诊时候用了顺铂，吐的实在厉害，体感太差。目前抗癌将近三年，身体虚弱偏瘦，再用顺铂肠胃道反应肯定会更加掉体重，所以选择了减量卡铂。用下来心脏副作用太大，一个周期下来，母亲出现了早博严重，房颤等，每天稍微走动下心里就各种不舒服，好在CEA指标下降了30%。第二周期主动和医生商量去掉铂，培美+贝伐+免疫，医生表示认同，免疫药最终选择了阿替利珠单抗。原因如下：1，原化疗心脏副作用看了心血管科，确实早博比较严重，所以想这次去铂看看效果。2，免疫药还是要早一点上，趁着免疫系统还健全，怕后面身体更差，用了免疫也没用。3，阿替利珠非小细胞和小细胞数据都有，我家腺癌带神经内分泌分化，所以没有选择网红的K药和O药。用药完第二周去测了CEA指标（我家CEA很敏感），测之前从母亲体感上判断喝水呛咳问题减轻，但是咳嗽问题没有减轻，加上免疫用药起效慢，初步判断有效。
5 ]: L" l5 y* V结果CEA指标出来翻倍，很难过，内心很纠结，医生说有可能免疫起效慢，再用一次看，于是在纠结中再用了一次，这次不放心又把卡铂加了回来，用了7支培美+3支贝伐加300mg卡铂+啊替利珠单抗。刚输完一周左右，母亲体感很好，咳嗽减少，活动量也减少，我内心都在偷偷窃喜，应该是免疫起效。
然而幸运之神再次考验，出院第二周以后，母亲身体急转直下，完全没有食欲，水喝一点就撑，饭都吃不下，跟以前的饭量和喝水量相比相差太多。痰多咳嗽增多，胸部开始疼痛，于是带去做了CT，没想到当头一棒！肺部，肝部大进展，肝部原来最大2厘米不到，现在将近5厘米，肾上腺也增粗。记得医生跟我说把免疫停掉吧，化疗看看，其他没路了。我在医院里哭了一小时……

现在的母亲依然完全没有食欲，每天饭量非常小，有时候喝水吃一点药就吃不下饭，我想不通为什么联合化疗却是爆发进展的后果，前几天还想着是否假性进展的可能性，咨询了陈波主任，说假性进展不会肿瘤标志物增加，彻底死了心。母亲身体太谦虚，没办法化疗，于是吃了安罗替尼。

6 P& X+ P( e& R; f* u+ s自从上周母亲体感不好后，我彻夜失眠，非常懊悔自己为什么上免疫，第一次化疗有效果为什么不老老实实化疗，为什么换方案加免疫！！！！！我的盲目自大和无知害了我的妈妈，我对不起妈妈，我不敢告诉她是因为我主动要求的免疫导致了妈妈身体成这般样子，也不敢告诉爸爸这个结果，他们是多么的信任我把生命托付给我，因为自己都原谅不了自己，我的妈妈才61阿，她对这个世界还有万般的留恋，我多么希望自己可以替母亲承受这一切，每天的自责如同一把刀子直插胸口，没办法正常生活，没办法睡觉，现在母亲这般虚弱，吃不下饭，我们还有回旋的余地吗？？我不敢想象后果
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尽力了就好，你已经做的很好了，别太自责了！

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善意的努力没有带来好的结果这并不怪你，加油吧

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别太自责，尽人事，听天命。

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只能抱抱你

                               
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如果还有机会的话，穿刺组织，再次基因检测，一代耐药，没有790，没有met，看看到底是因为什么耐药，后面如果身体还有回旋余地，化疗方案考虑下联合小细胞的方案，不要自责，我们都在努力，都希望有好的结果，每一次选择都是在赌命的，抱抱你

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输化疗药培美一般要用三天激素当时觉得好应该是激素的作用

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阳光～ 发表于 2022-11-14 11:42
如果还有机会的话，穿刺组织，再次基因检测，一代耐药，没有790，没有met，看看到底是因为什么耐药，后面如果身体还有回旋余地，化疗方案考虑下联合小细胞的方案，不要自责，我们都在努力，都希望有好的结果，每一次选择都是在赌命的，抱抱你

自从耐药目前做了三次基因检测了，两次组织，一次抽血，结果均一样，都是EGFR19和KM2TC的一个未知突变

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谁都是朝着好的方向努力，结果不好不能坏你.  目前继续化疗了吗？质子还能行吗？

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shunqiziran 发表于 2022-11-14 07:23
* d' R5 f- J+ ^2 U0 z尽力了就好，你已经做的很好了，别太自责了！

* V* M4 _4 n& M& E* k- L不自责真是做不到，尤其是妈妈难受的时候，觉得自己心痛到极点，自己没办法原谅自己，这种感觉太痛苦了

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