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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213973 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
! }5 k! F' O/ W9 T' p5 a3 z3 x0 `9 `: b  e$ K
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
+ B# x) e, l# v8 m  r1 d基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)3 ~! r  e# M& ~  B7 b& [. x1 X
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
9 m  t5 _* ~  C7 j2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
3 G1 t6 j3 ~$ E4 z2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
  S' J& y* ?2 H  I2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节2 V: a5 Z' G4 x8 v+ E% o2 G
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291% v5 J( _* {' c+ z) c. ?1 D, d. V
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
3 l+ Q) M* n+ F% s左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访) N8 \6 H3 g& w
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。8 Q. ^0 f( r) R
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
' A3 Q/ @1 J' m6 ?* C2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
0 N/ X# ~2 c- L- A; V2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
+ }/ m8 f* T9 @6 y5 N1 W0 A4 Y3 b2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
% W0 t2 ?, S4 c0 p1 c9 S5 t2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
  c: i- k2 W. b( x2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗* ?* @" P8 B+ P- {9 \
2022/10/10 CEA 2.376 f) C% R- G9 `- W8 `4 Q5 x/ a) G
2022/12/11 CEA 5.21
( z) E$ M# x/ n' Z2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。$ f. C2 h7 ?& }

' Y5 k' @, z. v- C0 f; l但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。2 j& I* f5 K" O2 ^, W: |$ G
) }$ Z% u% Q4 ^3 c7 x
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
% Q3 n; J. D# w0 z! x' g$ y" k  K8 ?" V& v. E

7 g+ p# u% j" C2 e" W& t

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:202 V% N) _0 M/ v1 n1 ^( g
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

4 \) U7 E0 M' b4 }/ U谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
7 _: V- q( [; [同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

5 Y; p9 L$ R6 G0 W8 r2 ]我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
( ]* L3 M. @; f6 k/ e* y" Z2 o" K我私信你了
0 `! H. ]  B8 c  m) L) {9 T; \; N
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。* M4 K5 v: \% ]! u/ J8 q' K2 N
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。2 r5 J# W0 h0 u  b, P
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:+ d) G* h  Q* \: o9 Y+ z# z
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
  k8 d4 P4 x& H( ~2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
; X+ P' @# _9 P  Y; ~  l! W3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。: T; e$ G9 {& T! Y
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
9 [1 S* V# N# T7 V! o5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
" ?) o. x! q% `( z+ {+ o  t6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。/ N( U- c1 }. S6 H2 J7 S  w+ ^2 h
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
) {: \# D2 c/ ]7 M0 J9 @8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
7 a3 H1 O1 ^+ }7 j5 k% {. K. A6 F' i9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44+ Y% `: H* j9 f0 }& d
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。1 E0 ^3 {: X, ^' O& i  B+ o' h
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
, `5 M6 G* R. a2 F5 B这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:, s& q; R% B- [+ A% V
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
" I: W, ?7 o# R2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
2 K/ w- \  q, `$ z( O9 W3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
6 s5 U  S! M3 f7 v: F4 h4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
0 N5 w3 P# u1 g2 s) \- X5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。, B0 j% C0 }; y+ b& x0 U
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。) ^. E# Y3 o( Q( l- m
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
# v. N, }8 {  ?# s5 l3 \8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。5 C4 s( U4 F) g7 A5 I
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
# d, ~$ Z& U" U/ [: `0 e
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
0 N" B1 ^8 w1 D+ t0 o9 z

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:465 P9 `. M8 [( [4 \0 l; }
私信现在收不到,能加微信吗?

7 D: W- W/ G6 X' E给我微信号,我加你吧

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