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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-3-9 10:14 编辑
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! w* W5 l( ?! M# _作者:金玉满堂 : |, d8 [9 e' a* ?; p. O. g/ g$ R+ }
; e0 X- j* \; D( T7 u编者按
7 Q* c1 |; J$ K认识金玉满堂是在“防癌基因早筛群”里,群里很多病友是在为自己的长辈了解防癌基因早筛的情况。
" v' o9 P" \8 m# h a# y当金玉满堂问她14岁的女儿是否应该做防癌基因早筛时,我还是很惊讶的。她向我介绍自己是ALK突变,非常担心自己的女儿。 6 M3 F# E+ |' }% r
我给她科普完胚系遗传基因和防癌基因早筛两者之间的不同后,又聊了聊她的治疗。发现她十年的抗癌治疗过程中,有非常值得研究的亮点。众所周知,ALK一代药克唑替尼的中位PFS时间在9个月左右,而且克唑替尼对脑部控制力很弱,很多ALK病友都是在出现脑转移之后判断耐药,于是更换入脑浓度高的二代靶向药。 ( W& P5 m8 P6 f5 g5 G# E
而金玉满堂从2016年开始到现在一直在用克唑替尼,更重要的是,期间2019年出现脑转移,伽马刀处理后继续用克唑替尼,2022年出现骨转移,联合地诺单抗之后依然维持克唑替尼治疗,疗效评估为PR,一线克唑替尼有效六年以上,凸显放疗在整个治疗过程中的重要地位。
: U) V" j- q$ _% L" o: E# D也是以往专家共识中所说的,对寡转移单独进行处理,在PFS和OS方面都有显著获益。特别邀请她把跨越十年的历程写出来,供广大病友参考。
5 r6 a4 A3 \. S: E1 U" V' @——Keenman 确诊那年,我28岁。
( A1 M" o. X9 @生病前,努力工作积极向上的我
& ~% F$ }% e" x, ]- [2 J; S
; Z1 e# ?: o2 u$ O9 A3 |和大部分病友一样,我也是在毫无心理准备的情况下,遭受了癌症的“偷袭”。当年,我正意气风发的在工作岗位上,尽情挥洒我的干劲。可是,在我每每投入紧张的工作中,我都会感觉莫名的胸闷气短,上下楼梯也气短费力,同时伴随着咳漱,晚上睡觉深呼吸下不来,要半躺着才能感觉呼吸顺畅。
$ O2 C# b$ N1 C# E. i4 s2 X6 F: f随着这样的症状越来越明显,家人说,还是去医院做个检查吧。当时我去找单位领导请假写请假条的时候,还朝他们开玩笑,我去去就回,不要太想我哦。 ; n; S' h) e' [
谁知,接下来的一纸诊断,让准备在工作上大展拳脚的我,被迫留在了医院,接受治疗。 4 R g8 m: I; {9 T
在我得知道病情的那一刻,除了对疾病的恐惧和未知,剩下的就是震惊和怀疑。没有几个词能像“癌症”一样,在刹那间,能让脑子处于一片空白和不安当中。 $ p+ M( _; `6 m; |
那年,肺癌彻底打乱了我生活,将我和整个家庭拉入了深渊。在年纪轻轻的28岁就得了绝症,这显然需要更多的勇气来面对。肺癌的确诊对我来说,最艰难的就是我的生活变得无法预知。从惊讶、怀疑、迷茫、痛苦、无助,绝望到最后的慢慢认可接受,最终变得理性,积极,从容。病情虽然折磨着我,但是同样也激励着我。
! P4 V. t6 }) v% |' p2 Z' a2013年1月30日确诊3A期肺腺癌
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, r) p. g' A$ a3 k. j2013年元月,我在湖南省肿瘤医院胸外科行右下肺手术病灶切除,同时拿组织做EGFR基因检测,显示阴性,无合适有效的靶向药吃。为此,我接受了4个疗程的紫杉醇化疗和28次胸部放疗。
/ N1 N- ~# z2 E7 H" G4 j5 g化疗期间,我的情绪波动很大,经常会感觉暴躁不安,也出现了病耻感。而放疗阶段是治疗周期最漫长的,因为家庭缘故,我很多次检查和治疗都是孤身前往医院进行治疗。看门诊,就背着一个小包,住院,就拖着一个行李箱。
- ?) b) D, Q% T; O; G6 `那次放疗,把我留下医院整整68天。治疗期间,那种孤独感,无助感以及对病情的不可预料的恐惧感全向我袭来。虽然,有心保持心态,可是患病后,落差太过巨大,创伤太过深重,影响太过深远,对比太过强烈,让我一度奔溃。
: k* [2 x- i+ B) e5 N0 W幸好,我的女儿拯救了我。
8 K( l* k* Z G D8 ^# U; K6 S' j在我住院期间,到了周末,我的妈妈就会把在读幼儿园的女儿带来给我看看。看着女儿乖巧的趴在我的病床前,天真无邪的样子,我终于振作起来。 % y* J7 p6 x; v; S
从此,女儿成了我的盔甲。
7 j C6 U7 J$ l, N4 f9 V在2013年接受完化疗治疗后,我的肺部出现了轻微的纤维化,于是又在中西药结合科就诊,每个月都在医院拿回来一袋又一袋的中药。 + y8 X1 n& R; P, m) E+ M: p' e
然而,不到一年,我的肠胃因为长期吃中药出现了问题,停止中药治疗,空窗至2015年下半年。在2015年11月复查过程中,我的病情出现进展,转移到脑部。于是,我转入湖南省肿瘤医院的肺胃肠内科,就是这里,我认识了此生对我来说,我最重要也最信赖的主治医生张永昌博士。
+ g$ E w9 f* U- _& N我一直很清晰的记得,那天,阳光特别灿烂,透过窗子,阳光洒在他满脸笑容和自信的脸上。张主任一眼看穿我的不安和惶恐,他拍拍我和我老公的肩膀,坚定的告诉我,我这么年轻,一定没事,相信他,他会给我最佳的治疗方案。我那颗焦虑的心,瞬间就被他骨子里散发出来的温柔所抚慰。 1 b1 I0 J A' X% o' ?
根据我的复查结果(术后复发,出现脑转移,分期cT0N0M1)张主任建议我再次取组织做一次全身的基因检测。在行NGS检测中提示EML4-ALK融合,建议一线吃克唑替尼靶向药,头部同步进行脑转移病灶伽马刀处理,2016年正式开启我的靶向药治疗之路。 2 g) R Z; \9 k: J/ _* I
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如果说,癌症是不幸的,那能够接受靶向治疗,而且突变点还是ALK阳性,就是不幸中的万幸。随着靶向药的精准治疗,我的身体一度恢复到了正常水平,常规复查血液以及影像检查,除转氨酶和心肌酶轻度异常外,肿瘤标志物等结果全部正常,CR状态为35个月。 ! L4 u5 E+ e9 u+ i
在此期间,我的工作恢复到了正常,公司的领导同事对我也非常照顾,在他们的关心和帮助下,我毫无心理负担的平稳生活着。
0 G* P3 @# b- a4 o1 F可是,靶向药有利也有弊,利是精准治疗,极大的方便了我的治病。但是,副作用也不少,恶心,头晕,容易疲劳,下肢水肿也在困扰着我。 2 X" L8 u4 ^3 q7 W
但是,只要看到我女儿的笑脸,听着她一声声喊我妈妈的时候,我便觉得生活充满了希望和盼头。
9 [5 C# A. z1 \在服用靶向药期间,我正常上下班,陪伴女儿成长,抽出时间锻炼身体。在一切朝好的方向进行的时候,2019年常规复查中,我再次发现脑转移,但是其他部位正常。 ; J8 V* Z' p1 F. I/ T' I1 e
张教授多次给我看片子,甚至提着我的片子去找放射科的一些教授会诊,最后也再次给出继续使用克唑替尼,头部同步进行脑转移病灶伽马刀处理的治疗方案。
A3 I$ g1 X0 E2 {+ j+ y7 X" o做伽马刀定位上架的时候,医生手中冰冷的钢钉在一点一点拧进我的头骨,那种炸裂的疼痛啊,让我的眼泪哗啦啦的流。好在经过治疗后,消除脑水肿,我未留下任何后遗症。
1 K! v" b# {8 R. x. G1 S% t+ x术后恢复正常,我又迅速的回归到了工作岗位,和往常一样的照顾女儿的生活起居,看着她一天天的成长。 5 h; m4 z# _: T% Y2 ]% H6 w. `1 T
2019年脑转移伽马刀上架
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因为家庭和工作原因,我的休息时间不是特别多,加上疫情,我的免疫力下降的很快。在2022年11月复查,我骨转移了(胸9及腰5椎骨,左侧骶骼区),但是脑部,胸部以及其他部位依然维持的很好,所以,张主任毅然主张,局部处理使用地诺单抗,继续服用克唑替尼,将这一线用药发挥到极致。 $ w& F* E Z4 ]2 e, u7 u9 O
现28天使用一次地若单抗,克唑替尼维持治疗,目前生活正常。从确诊到今天,医生长期随访,我也谨遵医嘱,充分相信医生的治疗方案,平安度过肺癌晚期的十年,疗效评估为PR,成功迈向了肺癌的“治愈之路”。 : C0 A7 M7 F# `' N- k! K7 V
+ i2 v( U7 P6 n6 L, B女儿生日,恰逢抗癌跨越10年,一家三口整整齐齐合影 ) M1 ^ G9 {5 w( A5 T" {
靶向药的横空出世,真是医学上的巨大进步。十多年前确诊,我就想着,如果我能陪四岁不到的女儿小学毕业,我就赢了病魔。但事实上,靶向药最大程度的控制住了我的病情,让我们一家三口整整齐齐。而每天两粒药,让我陪着我的宝贝女儿踏进了高中,并且完全有希望看到她考进大学的那一天。 8 H1 Z5 N3 n5 N3 R I' }
如果说,癌症是一场劫难,那我们都在书写属于自己的奇迹!
5 s! K& Z6 F% e2012年12月,主诉胸闷,深呼吸气下不来,在湖南省湘雅附二CT查出肺部有阴影,随即转入湖南省肿瘤医院,经PET/CT全身检查确诊为:右下肺Ca,于2013年元月行右下肺癌根治手术。 01 2013年EGFR基因检测18.19.20.21外显子未发现突变。 02 2013年行紫杉醇化疗4次,周期为21天一次。 03 2013年同步胸部放疗28次,放疗后,肺部有轻微的纤维化。 04 2014年到2015年在湖南省肿瘤医院中西医结合科吃中药继续抗肿瘤。 05 2015年8月头部核磁显示头部左侧小脑转移,当月进行颅伽玛刀处理,剂量为1800Gy。 06 2015年11月在燃石基因检测公司,用手术切片再次做了基因检测:结果为ALK,EML4-ALK融合,丰度:23.4%,对靶向药克唑替尼,色瑞替尼,艾乐替尼敏感,对BRIGATNIB,ASP3026,X396,ENTRECTINIB可能敏感。 07 2016年3月开始服用克唑替尼250mg*2,服用克唑替尼期间体感良好,全身无肿瘤负荷,2016,2017,2018年为CR状态,原发病灶肺部一直控制不错,保持原状。 08 2018年12月头部复查左侧小脑半球有可疑强化结节,医生建议跟踪处理,继续服用克唑替尼。 09 2019年4月头部显示左侧小脑内稍短T1等T2信号结节较前无明显变化,大约4mm*6mm,边界欠清晰。左侧颞枕叶结节直径为0.7cm稍长T1稍长T2信号结节影增强扫描轻度强化。左侧额叶腔梗灶。5月再次行伽玛刀头部单独处理,剂量为1800Gy,继续服用克唑替尼。 10 2019年6月继续服用克唑替尼期间,头部核磁检查,病灶同前,无改变,无进展。胸部检查,病灶稳定。 11 2020年元月头部核磁检查显示,左侧小脑内稍短T1等T2信号结节较前稍增大,大约为0.6*0.9cm(原来为0.4*0.6cm),边界不清晰。左侧基底节区及右侧颞叶似见直径约0.3cm强化小结节。左侧额叶腔梗灶,同前。 12 2020年3月6日行颅内转移瘤伽马刀治疗。具体如下: : G( s8 m; p) c
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