拨云见日，做自己的光

作者：阿狸

) |0 n( K" ?( B7 v, w7 K7 i- E
0 ~+ ]5 X  J; f% O" r1 t

一个洞穴是黑暗的

但只要有光打了进去

黑暗就不再是它的宿命

可是生命里没有了光，怎么办？

今天收到了妈妈寄来的野菜，是前几天她用来包饺子的野菜，我说馋哭我了，第二天她就去挖了好多寄给我。叮嘱我剁肉馅的时候一定要放葱和酱油。我说好哇我今天就做。似乎我家的生活跟别人家没什么不同，除了吃靶向药和复查的时候。

& I  m# ^  `; A+ U+ U! f) N7 p) O

2020年1月份我妈妈甲状腺术前检查，意外发现了双肺多发结节，多达十几个，家里三甲医院的医生说是癌症，倾向于晚期不能手术了……一家人都有些接受不了，爸妈缠着医生不停地询问，我用当时仅存的理智把检查报告和影像资料要了过来，开始疯狂的搜索北京的医院和医生，准备多找几个医生看看。迅速的问了北肿和东肿三个医生，表示都倾向于早中期，可以手术，建议尽快手术，那一刻我们又看到了希望。1.13号我们进行了肺部手术，右肺上叶叶切+下叶楔形切除，术后病理显示没有转移，因为累及胸膜，分期1b。万幸。

. m. r- r% \) G2 }9 g' u

所以在此，分享我的第一个思考：影像判断非常重要，每一次检查的影像资料都保留好，找靠谱的医生确认好性质和变化。后来每一次的复查影像我都会找影像科主任看一次，主治医生看一次，防止有信息遗漏。

出院以后刚好赶上疫情初始，到处都是防备，我妈妈坐火车回老家，一路上都在咳嗽。周围的乘客都用异样的眼光看她，我妈妈就微笑着主动解释：我不是新冠，是肺癌。害，又好笑又心酸。

手术过后又开始了新的困惑，1b期到底要不要化疗？恰好那时候出来了术后辅助奥希替尼的三年实验数据，显示术后辅助奥希替尼三年内大大降低复发率，那这个优势到底会不会转化成治愈率呢？为了搞清楚这两个问题，我到处查实验数据，同时带着思考问诊了吴一龙主任、李峻岭主任、赵军主任。当时他们都不太赞成1b辅助奥希替尼，我妈妈非常希望自己能治愈，空窗会害怕，所以当时结合各种因素最终我们选择术后辅助化疗4次培美+铂类，之后辅助易瑞沙，把奥希替尼留做后路。两年以后的今天，术后辅助奥希替尼的实验数据应该是出来了，似乎三年复发率极大降低的优势并没有转化成五年治愈率的提高。当年大概也算是赌对了吧。

8 i2 u2 g8 p8 r5 V/ z8 `

在此分享我的第二个思考： 1b期术后是否需要辅助治疗？化疗和靶向怎么选？做这个决定之前我觉得需要考虑清楚以下几个问题：

一，1b术后辅助化疗是可以提高治愈率的，虽然百分比很小，但也是实实在在地提高了。到底要不要化疗还要考虑下患者本人的身体状况、年龄、心理等各种因素。

二，1b术后辅助靶向想要获得什么收益？辅助易瑞沙的实验表明并不能提高治愈率，辅助奥希替尼的五年实验数据暂时还未公布，但是奥希替尼跟易瑞沙的区别是什么？作用机制没改变的情况下奥希替尼真的能提高治愈率吗？三年内复发率降低，那么三年以后呢？万一这三年内吃着奥希替尼复发了要怎么办？提早吃靶向药和复发以后再上靶向药两者的OS是否有差别？没有提高治愈率的情况下三年靶向的副作用和毒性累积有没有考虑进去？后面是否还有身体条件承受治疗？

/ D& A- ?2 S2 L7 h( E' ?* l) l# ~

我也是带着以上疑问请教了各位医生以后做出的决定。希望当前正在面临这个选择的朋友能在不耽误治疗的情况下仔细认真的考虑清楚这几个问题再做决定。

2021年10月中旬，就在我们以为我妈妈会顺利治愈的时候，复查发现了脑部多发转移，再一次体验了由生到死的心情。后背发凉无法思考一片混乱的过了两天以后又振作起来，干就完事了！这时候很幸运在论坛的群里学到了需要的知识，火速做了伽马刀，改用奥希替尼。直到今天已经十五个月了。

从此以后我们就更学会了珍惜生活珍惜当下，我妈妈一直很喜欢出去旅游，有时候自驾游有时候坐火车出去玩，但是因为这几年的治疗毒性，身体变得虚弱了一些。怕营养跟不上，所以我也会选择一些营养剂，安素、全安素、倍瑞搏都有尝试过，我妈妈安素喝了会腹泻，倍瑞搏不会。有前辈对比过倍瑞搏和全安素的蛋白质含量，倍瑞搏喝一瓶是20克蛋白质，全安素一罐如果是喝20次的话，每次蛋白质大概是3.12克左右，所以我后来一直选择用倍瑞搏给我妈妈补充营养，对低蛋白引起的手肿脚肿也确实管用。一天一瓶或者两天一瓶，放在包里随身带着很方便。印象最深的是爬长城那次，我妈妈很想爬但是体力有点跟不上，休息了好多次干了两瓶倍瑞搏，才爬到了最高点，非常开心。

* ~& l3 e; s! M

这几年我妈妈一有机会就会出去玩，春天去奥森公园看花海，夏天去青岛沙滩挖蛤蜊，她穿越过大漠风沙，也攀登过高原苍山，虽然她的普通话有点可爱，但是并不妨碍她跟全国各地的朋友交流，甚至可以跟国际友人沟通。希望我妈妈能有更多的机会去看孤月，遇绿洲，感知万物明朗，去所有想去的地方！如果你在路上遇到她，记得跟她说一声：嗨~你好！

+ g! ?( D- f3 T. t/ j' L. e

所以啊，如果生命里没有了光，怎么办？

那就撕开云雾，我们做自己的光！