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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 : D9 T9 p( C( s
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作者：博雅
/ V" I/ \( b# k在我们的人间，
% J# ]1 {% O$ G* z, Q有一半雀跃与温柔， - {" q7 [1 J! \, h
但人间冷暖共存，
7 K9 Y& d3 {- E& U& j O% B它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 8 G0 H7 e- _5 w, F% i
我们生而破损， " X4 |* P/ s) r* U
那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 ) X/ U% J3 J0 \. ]/ H# W. G6 `* q
确切来说，是他们的金婚。 ~, ^* o% | T: u& h7 L4 K' v) Y& Y
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
. C- _. x4 _* J四年时间，不长不短。
8 L3 c* \! `1 N! \# B纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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- d( S4 }% o) \; u8 S# U2019年7月25号，广州，天气闷热。
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4 R4 {8 u5 M1 a* W因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
8 n) {) `6 s, y: [7 \8 l“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
9 m& N. J, A" Q! n, l. V陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
2 \; l/ G* U& M% \" z于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
: C* I: M0 i; r+ ~9 V' v杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 ' I* G4 m' Z9 [7 [+ |" f$ `8 ]
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
" G2 ~+ @2 J5 \- e他需要征求病人家属的意见。 4 H6 W% | k" {4 R+ f* m
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
; R2 ~4 |' H9 h5 g杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 # M8 V8 j! A d6 g, g
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” ( }" p- B' J1 v& M+ ~+ r
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
. T% e' ?/ R) l3 }) M) f5 ^把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 5 z# ^/ q- R5 v; T/ B9 c
病人比我们想象的要坚强得多。 ]- r' M3 u, s; J3 \
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
9 h# _ {; X1 L- Y" o- }2 i一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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9 z$ A& H" i( c% X: D4 R9 J检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
! {1 Z! n4 n' g: E; x) A: I+ K手术意义不大。 ( F3 I! z t% p- u, f4 K9 c/ T
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 - r; f; b* ? ]. x: h8 y' z
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
4 P+ _' ?6 Y5 [* \. L服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
6 n* G/ h% I5 d; s- Z) \7 ]陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 ' u" C" E8 R+ D' n' n$ N
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 * q: ~7 ^% h0 U$ |
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
x/ n# A" ]6 K- K1 u1 v4 W想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
9 d" n% i+ e5 y' d这是很让人感动的事情。
. S$ X# [( ?# k1 Z7 _$ V! t随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 1 U6 v- r) ?* Z/ ?
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 . u& ~9 p& H* j4 ]
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
' b4 }1 k% i# u2 C% x9 o2 X她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
5 F$ g. Y k8 f陈叔叔也是这样的人。
( J/ I( L: H$ H0 z4 G7 h赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
6 M' t5 k, h9 W7 ]“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” $ K: H9 L# c2 O7 d1 A6 Y* Q. }$ v
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 . U' p: S& q( J9 [2 b
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 " e* j9 [* n: a9 z9 e
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
/ X' o h2 d) O; R陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
" |% N' e8 M% Z( s$ z9 g8 y有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
7 F/ u, H" P M( i门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 2 C' a! B0 @: B/ W6 E5 h
“越是不舒服越要来。” ) H" l' j5 }7 i2 S7 X: W/ L1 p2 Z
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 L: j+ N% f2 r1 D6 F# U
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
8 T4 H) z( O$ Q7 y家属往往不理解，但这才是求医之道。 V( j2 ~ G9 L3 S: H% A
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时间推后至2021年9月28日。
r- C! ~6 t6 W; M# c在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 9 u/ J! R# S2 v6 J5 q+ Z
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 4 g8 q- `! e5 Z. {
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
; f0 I9 O4 b- k! i+ K2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
1 D: M, Y; N/ t5 ~) S* B$ z d小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
& a3 e1 S& t' ~8 b“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
% H9 ?- @1 \" i3 d7 w2 e z: ^) K, V对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 2 q ]% q8 S4 V# I! z3 G
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 5 D, v' w9 j; K$ q
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
" Q" B I. X/ J2 ^+ @; {2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
& `/ @8 A+ N/ F& pIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 3 ]2 s" W; a' @' I: p! L5 x
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 5 z$ g7 x# v- K( Z" P) o7 X4 s
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 9 }0 l# y ]$ Q5 C# ]% {
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 # ]+ Z7 \; @' Z" W" K: i
稳定至今。 , g6 R5 @/ j9 L U9 \
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 0 H3 A' w9 F3 }0 {" d
此时，距离这个日子还有一年多的时间。
9 o$ K8 d' N! G0 r6 F% w; p6 e/ H- Y所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
$ M! `) g7 N$ ~ U所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” 8 l$ z6 ~& D5 k( G, f
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 " Y! ~; w0 ?1 _+ @- h: D" s. _1 o
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
. W' ^0 `1 X( N# h8 l; {' d7 W与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 ! q6 }8 A0 {9 _, Y& A8 s; h
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
, g$ L/ X. _2 L" m- `) J4 b. \于是，女儿安排了一场南澳之行。
! M x. }' X' V2 A这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 8 o. ~- {; o) Z1 ^( U
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
! ^& \2 w& c4 ^但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 % \: i/ t1 l; R7 t% A" W0 ^$ j
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” ' A* p; P5 p9 g# P6 K
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
0 R- `* l. d9 m$ ~1 G“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 8 T- y G+ r0 W' C& k
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” . }) |3 e9 H3 D3 X e. _, d; D7 ~& J- p b
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 8 R1 T- Q0 c; E
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: b3 e/ G* a3 N5 \! {翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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# y) R2 x' m) m# i4 o: M说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： & r2 x& w5 x" a
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
1 T2 `) |: H6 ^( j: M4 x所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 ( l$ X4 ]* \- J5 g" j! M
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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y/ ^) r8 g) p7 e生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 ) t; B( p0 v: [8 u/ _+ M) s! |% _
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
& W$ @4 x: _( L% d; q! C1 Y- y于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 8 ]0 m& `% }. i/ [( @& L7 k/ \ W
时至今日，效果是令人满意的。
+ |; @& I4 p3 {金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
7 m* G# l' K$ S3 }9 \" O, [陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
: \$ Q( G/ A! i+ c3 b# B于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
9 k$ ?# \9 h" q4 P: w; E3 f( @愿望是要有的，万一实现了呢？
6 ]: Q# J0 k } q, `这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 2 x8 o5 q" w& B( H1 k% p: }+ ]( H
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
. g$ ?. s4 E, U0 L Q5 \往期回顾丨博雅医生 / M: \1 k+ E5 H0 d; ^, V! d
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