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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 ' g% U; @6 N0 K8 j. j# t
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作者:博雅
6 j" M7 E) Q; x" c# ~$ P) j在我们的人间, + F4 B9 c) H- x/ j/ i, a- y+ ?
有一半雀跃与温柔,
: [0 o; W' I9 M' j但人间冷暖共存,
9 V# L0 ~9 N5 {/ X它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
. G. C$ q! ^# \2 k6 v8 F+ G) c" R我们生而破损, - A( H# E7 u, M% g# C
那就用活着来修修补补。 & P% \) z0 r$ U; C8 v
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
: u" d8 M9 D4 i; ^' s; v确切来说,是他们的金婚。
# g3 H2 T, I) d! W这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
\- J* ^, |4 U, H! U5 [四年时间,不长不短。
6 ?. x: X* W' b- j" N, |纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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3 `3 }5 c0 u1 W5 I+ _2019年7月25号,广州,天气闷热。) i" T! w* n+ J$ y4 T5 i6 H) s
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。 4 I' K S9 Y- A2 E" W
“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
5 B' l6 n- b2 ~7 g陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 % q' y% U2 \/ W3 [8 F
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 ) c7 m" m: Y6 d. B) w) ~% s
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
6 w7 @0 `+ x2 a# J杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
" Z8 V7 ^$ G6 g他需要征求病人家属的意见。
: H7 ?. A+ Z1 m& L" D中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。
; `9 M+ s" \0 L3 k- U& q9 e2 ~ X; I杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
8 h- h* c7 C/ r/ T“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
~' c0 ]% l+ Y# y5 V在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
* C' f y5 f9 ^- `+ v把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
% ^ ]4 a! O2 ^病人比我们想象的要坚强得多。 , E L9 ^! B! V) z* _9 b
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
6 p+ K9 {6 m e4 w一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 ! d9 _' n/ K0 M
手术意义不大。 . @; k9 Y' b! q3 J# I) I+ s
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
y) |1 {' ~& Y于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
) q B" ?. |" b5 k" A服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
+ h6 U) e( j6 v. r3 [$ f陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 2 U! j) B, C* w1 [0 X! H8 X
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 8 K5 [. Z2 F* C, Y
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 9 k" @5 \3 ^4 ^2 O6 @+ x! T
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 # X& e$ a. c: N- I/ p2 l
这是很让人感动的事情。
6 [2 P, J& E) |9 I+ f3 w随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 - I! S- O% k M2 Q) k6 y
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 : p4 U: x/ @. J5 l
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。 ; l, V% P: p4 E6 M8 S
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 " q9 T* \" X$ F
陈叔叔也是这样的人。 * y/ C5 t6 |* ?
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
- o5 e) j0 f1 A+ M4 ?/ b“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。” 2 O) L6 A& ?. K$ R5 l" p
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
4 n S. u5 l. y' J& F长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 : |9 g0 G1 Z2 w: D& K
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
! F: |& u7 B# A3 C陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
. W2 F& l- e# I7 ~! q. u有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
0 l% ^' V$ {1 d. f/ E x3 H* _门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
' L' E# N! q0 c“越是不舒服越要来。” 7 o/ K( E$ F+ C6 ^3 k D
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
( z: _+ Q3 k! F( I$ n医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
& p' ~! }9 }4 D# R. x" u家属往往不理解,但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。 # g( l* W* u" s
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 1 Y* `8 l* N7 m& Q' o! K# I
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
. o& G0 W( [& K6 Q8 K6 x$ g“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” , q" H3 V7 f" W/ U( [
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
8 j8 C% S/ C4 g. e. |8 Y- c小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
' I0 H$ L5 N+ m3 X8 }7 v“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
9 d! Q8 }% ^- Q( s% i9 t对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
0 \4 P/ O D# t5 G; u7 n" s% w那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
" z/ B0 a8 \( n; Q9 u! O2 G“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” ' }; |& B% E( p }, C
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。
7 f L; e3 Q( r- p$ Z2 |4 S# dIMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 0 I: K, |7 K' Q9 o6 p, m
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 " r% H) g) X @& Q
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 - Q) `8 R$ w( j$ `
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 ' _$ t$ s. ~$ P& m9 u1 `; C. ]
稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
) K8 k% L# d9 g) v- H% d此时,距离这个日子还有一年多的时间。
4 R. G0 X$ {" G所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” # |: k5 H' \( p& B* [$ \9 K1 E
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
, K4 v! T5 T* {) j7 u6 y9 z; N) x这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
u4 ], \* @+ E" B5 b- C1 O# g( P- V来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
; L% a% N1 _. P& R+ f与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。 5 v$ N N' K/ k' N4 F
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 5 X, b9 h- S1 n0 K8 t: s
于是,女儿安排了一场南澳之行。
4 L W ^9 q4 s( s1 q# y$ W9 r这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
; u7 ^# e8 n# w7 H面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 * f! r( q4 Q8 w5 D3 H
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
3 z; f2 ^6 n( U3 ?6 o& g) l“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” ( a5 l* G8 q' f: b- T& K
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 9 R$ a( l3 D9 q
“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 - [6 i8 Z" ?" @0 Y3 f
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
& U" y9 D" t2 @3 I" Y' {: Y7 Z所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。
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. M' r+ O1 v9 O8 H" i" K翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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! G! H2 M9 ~2 p5 D. B说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道: , c3 T* W% Q$ J; v. f
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
& B" m3 c# d' n3 i( K# a所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 , ]4 y( G' W3 s4 Z2 {
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 1 H$ }% W8 T- A" W
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生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
* q! P- N% x0 C尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
/ o: Q" ^! b" l5 Q于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
! w$ X- I$ G5 n/ @" N1 F$ s# X时至今日,效果是令人满意的。 1 P0 O, F# {6 ~5 z$ K
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 ) ?( h+ p4 D& N* [6 ^: X
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
?- s+ S1 v1 {7 d0 W于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
) _) ^3 F5 f. x! \ ~愿望是要有的,万一实现了呢? & L+ ~! b8 K+ h( P+ K
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 ) y- Y; @# N8 z" |) Z6 l% Z" m& N
R/ t% H! ~2 Z# z往期回顾丨博雅医生
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