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今年以来我并没有每个月都更新，今天一起把治疗经过发一下。
( n5 y: E$ v" ?* z治疗方案' ]6 P8 e1 Q$ n, t+ M1 ?1 ~
1,2023年 1月至2月：特罗凯+7080
& I% v1 `9 p8 Q# G! s2 a: h( E2,2023年3月 ：特罗凯+184
+ }( @2 t6 k$ Z$ ^3, 2023年4月：特罗凯+280
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治疗经过：8 ?. z% u2 E( r
今年2月复查CT时显示有肾上腺转移迹象，同时肿瘤标志物上升，让我开始怀疑已经耐药。实际上是，当时服用的特罗凯是假药，所以肿瘤标志物会上升。
% y/ W* E% \' @5 Y5 g: n9 r 3月份打算换药，考虑到我父亲CMET免疫组化阳性，我猜测他有cmet扩增。（虽然基因检测是阴性），为什么用卡博呢？主要想着先上一个强的方案，确保有效之后再轮换280。这个想法现在回过头来想，是有一些问题的。一开始服用40mg卡博，体感还行，但是加量到60mg以后，我父亲明显体感不好，拉黑便，自己强烈要求不再服用。而且当时复查血常规c反应蛋白上升，让我觉得他有肠道出血和感染。后来打算换回7080，此时也晚了，因为肠道出血以后，哪怕换回7080但是仍然会加重肠道出血，导致体感很差。整个3月，184吃了半个月，7080吃了5天，好在3月复查的结果指标下来了，不知道是因为吃回正版特罗凯导致还是184起效了。
6 k# j/ M% r" z4 W 4月的话，我们将184换成了280，吃上280以后，明显体感变好。280的副作用确实要比184轻很多。这个月复查的结果显示铁蛋白下降，而且肾上腺转移没有报了。那么更加坚定cmet药物有效的结论。4月的复查结果显示，颅底板有异常点，但是考虑到我父亲没有明显头部不适，且这个位置转移概率低，暂时不对脑转做特别处理。6 Z2 m4 V9 n& p8 f& N1 s: [
下个月方案：特罗凯+280
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再次提醒大家千万不要在论坛求药买药，风险很高。+ ^( X9 {2 i3 k! f
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共6条精彩回复，最后回复于 2024-7-26 11:19
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你好，我的家人都是等待组织报告當中，医生说可能是SMARCA4，报告等了好久都没有结果，就说再要等一个星期，然后就说SMARCA4是非常罕有的，是几百万人分之一的，所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗？ |
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cvb001 发表于 2023-07-14 09:31
( M, x1 N/ m# v+ Y0 l" R. e+ d9 f你好，我的家人都是等待组织报告當中，医生说可能是SMARCA4，报告等了好久都没有结果，就说再要等一个星期，然后就说SMARCA4是非常罕有的，是几百万人分之一的，所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗？
4 v" k# M% T5 O3 @' b$ G朋友还好吗？我家也是 |
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4 d' r8 r" v% h( @还不错。目前7080维持。看来得更新一下了。 |
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) h& F- v6 A9 n! U9 R. E* |' E真棒 |
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