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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 % j3 r5 \' _. z4 A7 E2 d% y
# V% j5 n. c% _" E' ~0 r
: N& X, G' ~/ o7 c' R% m
作者：博雅
- T/ p- {1 E8 y6 H( R8 p“生活不可能像你想象得那么好， 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强， 都超乎自己的想象。
' N1 i2 J* F3 t1 n1 q2 t# v* w有时， 可能脆弱得一句话就泪流满面； 有时， 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
; E* H9 \% d' u$ h
, H) |( u! ~% Y% z0 h前几天，与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我，问我能不能采访一下“菲儿”，并将采访的内容写成一篇文章。
" d& _& c8 O6 `$ w/ K. x% T我犹豫了一下，说可以。
+ V1 }: W' \- m' u7 [之所以会犹豫，一是因为我跟菲儿并不熟识，她不是我的病人，我也不是他的主管医生。第一次知道她，还是在一次群里的病例讨论中。 6 ?2 y, o1 E! j {4 ]
更重要的是，我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般，煽情过度又有赚眼泪之嫌。 % f$ ~% n8 u3 k; A7 |
真是难搞。
. ~- r1 E! @ b4 j5 A1 c好在，瓶子姐告诉我，之所以写这篇文章，是想强调病人的支持与陪伴。 " C, q4 d* K _$ }0 b
所以，就此执笔吧！就当我这个陌生人，给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们，一点力量。 & i- _' O, x# ^; q
! O9 E' o, l4 u+ T
一
/ U% K& |" R0 G% e3 R h7 b/ |1 w" w2020年2月份，正值农历新年，也是三年疫情的开端。 3 `1 g' @4 p3 H3 I" A. K
菲儿因咳嗽、胸闷气短，去了医院检查，结果显示癌胚抗原增高，胸部大量胸水。 & ^( g" w, T* b- g
虽然最后的诊断还没出来，但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲，当年，就是因为肺癌离世的。 ( G' w6 n- [7 e$ B5 ?1 q
至亲的离世给菲儿很大的打击，同时，也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
: O' M1 o! r3 R9 t6 b# X3 L但人的情绪防御机制真是很奇怪，菲儿并没有想象中的哭天呛地。 $ | z) v" A( r/ M/ u
她很冷静地打了三个电话。 0 `( K$ `0 T: b5 C0 \
第一个电话，打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友，20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她，希望她将来陪伴女儿，甚至承担一部分母亲的角色，不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
( o0 C) Q. X0 ^7 A1 y第二个电话，打给了哥哥。妈妈已经去世，爸爸那里自己可能不能陪伴，要靠哥哥代替她继续支撑了。并且，她希望自己死后能落叶归根，跟母亲葬在一起，这样女儿就会经常回家，不至于跟娘家人断了联系。 * `) F% b! P+ L% h+ S! m- s0 w
第三个电话，打给了大姑姐。身为人妻，也是儿媳，公公婆婆那里自己不能尽孝，希望大姑姐多多担待。同时，自己的女儿还小，以后要面临着没有妈妈的日子，菲儿希望大姑姐继续爱她。
( k' F3 h u7 Q那天，是菲儿的生日。 ; g! m' w5 F7 {4 t" e \, b; m
菲儿的电话，唯独没有打给丈夫。 , F/ K" C: G# n0 X1 I( D+ h4 j
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 2 j: g4 ?) g4 S' y
菲儿跟丈夫的结合，是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期，人生将到尽头。母亲最大的愿望，就是看到菲儿结婚，好了了自己的遗憾。
" K6 {4 n1 q0 g) ]于是在俩人相亲的第一天，菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证，算是给母亲冲喜。 ; X2 |% P2 {7 z* e
没想到，这个男人答应了。
3 e# N- t* y# ]6 S' k4 u我们不说情爱与道义，也不说好坏对错，这种结合其实不算美好，甚至有些草率，尤其对于菲儿丈夫来讲，还有些不公平。
5 S5 X _( Y; j, E闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢，这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 3 |# L& l' d* y5 `1 @6 o
俩人会有矛盾，也会争吵不断。
* a% ?/ X9 E! a4 b$ c$ b& a1 v" ~事实上，在菲儿从医院回到家之前，丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后，大姑姐就将事实告诉了这个男人。
& i! S& a. c# g* ^二
9 y1 p4 c; ?1 n4 X- V$ _6 i新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运，疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
% s8 v' m/ a* \走遍了北京的大小医院，得到的回答都是“没有床位，不能住院”。 ! n( S4 N# b, K9 A% [! _2 z
菲儿的症状越来越重，焦虑的情绪笼罩着全家，好在，在丈夫和大姑姐的百般哀求下，一家驻京部队医院同意接收了她。住院后，历经穿刺、病理、基因检测，运气不错，有靶向药可以用。 5 _2 H0 ^' K1 ?" e
接下来，便是吃无数的药，打无数的针。
( s6 u" Y1 P/ w% q& K7 s除了吃靶向药及各种针对副作用的药，菲儿的生活照旧，她每天上班、做饭、陪孩子，她把时间安排的很满，每天都过得很有意义。
# d6 {( O `& _7 J7 P5 C* [她似乎很忙，但有时也会游离，再也不会有以前的丰盛安宁。
9 D! V7 Y: L7 M _4 e毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门，并且告诉你一些不好的消息。 " [" A. E% k* z7 d* O2 h( x" g2 | w
这需要极多的爱来作为支撑。
2 d4 }1 `* n- i; u, w在一次治疗后，生性内向的丈夫对菲儿说：“老婆，你可能不知道，有句话我一直没有对你说，我非常非常爱你。”
# @/ Q2 j/ ]+ C“并且，我会一直爱着你，所以，你安心治病，其他都不要考虑。”
6 v) N4 l( O0 p% ~( g) \3 T" X菲儿自小自卑，长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说，生病算是不幸中的小幸运，她终于可以心甘情愿地做个小女人，享受着家人带来的安全感。 3 Y0 a# ], k3 [% z* O% P4 S; x
事实也是如此。自从生病后，所有的事情，都是菲儿的丈夫在做。 , i. q0 d5 G) V$ ^9 d
爱不仅在于言，更在于行。 - B% h a. \$ z- P' E: G1 |
三 6 U9 k; b7 N( L
每个人都有自己的小圈子，菲儿也不例外。 4 f" c" x: y! q! W8 w' o
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北，都是过命的交情。
6 x/ o5 b6 V( p" v4 v佳琳和鸽子是一对夫妻，鸽子是家里的男主人，同时也是病人。一次，他们在北京胸科医院治疗，菲儿得知后，便和丈夫前去看望。
1 z8 m5 r2 t- S! D* i- j此时的鸽子，情况很不好，虚弱、无话；情况不太妙的，还有菲儿自己，她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态，努力地展示着最好的一面给对方，用力营造欢乐的气氛，给对方以支持。
% I [7 m" `9 j# J: T告别前，鸽子与菲儿约定，将来开房车一起去海边，叫上其他患友，去旅行。
% A" ^' h4 Y* ^- @! Q燕子的妈妈，吃凯美纳七年，一直是菲儿的精神支柱，菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运，能看着女儿考大学，甚至亲自送她去学校。 $ P) W, h$ P8 U9 R/ v* ~% Y1 s0 u
鹰版妈妈，抗癌超过十年，在论坛群里就是标杆一般的存在，激励着无数病人和家属。 2 Q# E! m/ L, {. f
还有丸子爸爸，还有猫爸爸，还有无数经历磨难但却坚强的人…… 0 r: t' }2 L' b( E( s
他们有时偶尔联系，隔断时间相互鼓励，知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后，多少会有些再咬牙忍忍的动力。
8 ?8 S( r3 ?* f8 D8 ~! I3 s w人就是这样，聚众而居，有时连苦难都要比一比。 * N( u* O% u# _1 Z
比过之后，满血归来。 ; \' Q! z/ W0 q/ d! W% ~
只是后来，燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来，她跑到楼下，哭了半小时，不光是心疼，还有，她的希望，破灭了。
8 U/ H6 `/ z1 |$ D6 S5 `虽然关心她的人很多很多，但她越来越像孤岛，在那一刻，终于意识到自己的脆弱与不堪。
7 b+ ^) m1 |/ u) n. i( x再到后来，鹰版妈妈去世，丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… $ f* ?- B4 u( _0 b
就连鸽子也没有履行承诺。 0 b F. v" f/ ^& ?
自那以后，菲儿已经习惯了生死，内心渐渐没有了波澜。
9 ^+ j4 x/ e- I" i% f) P以前读《人间失格》时，觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事，觉得一生尽是可耻之事，如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 9 R8 ?, P u- a4 o. T
脆弱本身并不是坏事，它是情绪的宣泄口，让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观，是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
/ v) h, \0 Q0 p" _5 _8 f& g我们不勇敢，也不必坚强。 0 I) k7 X3 U- T3 |: w
毕竟，死亡于我们，也许比估计的要晚，但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们，更像是告诉我们所有人 0 I {) e( X. O, X0 Y0 E7 ~% L
——用余生，去做想做的事，去充分享受生活，去旅行，去爱，去把握那些曾经忽略的梦想。 - e2 C5 R$ U2 [. n3 ^. v# j
就像，菲儿丈夫的表白……
0 J6 {7 S/ @/ U( z- H“我之所以答应跟菲儿闪婚，是因为我对她一见钟情。” ; B6 F, w) t% u% p. J. i# G
同样一见钟情的，其实还有菲儿：“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分，体重150斤，正是我喜欢的类型。”
. N7 Q! u' V5 D" K: c4 P“闪婚虽然草率，但也是心之向往。我们不想错过对方，因为都害怕失去。” * z, K8 E8 E7 L! P; c
你看，那么多深藏在心里的爱，非要在特殊的情景下才能彼此告白。
3 D- K- B4 ]0 m眼睛为他下着雨，心却为彼此打着伞，还好，不晚。
0 _9 A0 ?9 K3 i) T) C+ ^% ~如此，便是苦难中的光亮吧！ : M7 e& k0 }# H6 f, ~; r& t1 G
四
5 z# j' [# A/ S0 K2021年7月15日，是菲儿生病以来的最后一笔工资。
( u8 _: d7 ?8 B9 V7 b以前的菲儿，收入还算高，跟老公一起挣钱，日子很小资。自从生病后，自己收入锐减，也分散老公很大的精力，他的收入也不比从前。
0 S# T* C8 P, | m8 _且不说癌症病人花销巨大，就单说维持一家三口的日常开销，也是不小的费用。 5 v6 K1 x0 P- c8 A
菲儿坚持让爱人出去工作，家，不能因她而衰败下去。 - u2 f3 h Z3 E
同时，哥哥跟菲儿说，去抖音记录生活吧。 % u& l1 u. X0 d+ f! ^& {
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中，把自己当成健康人。 & }3 n' O, e' C6 u1 r5 K7 e
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿，让她看到妈妈当年是多么坚强。
! D( J+ y) a3 Z8 ?! G第三，菲儿也有一些小心思，她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了，她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲，她离开后，也不至于让女儿因为家里困难，过得那么辛苦。 2 b: N) `& X$ `0 t! o" s- o" n
菲儿欣然同意，她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
& w! y6 Z3 s3 l0 ]7 v6 p何况她的身边，有太多的关爱。
; Q4 R6 E/ U; h9 i" x2 x, `& c确诊之出，婆婆就告诉菲儿，钱不用考虑，她和公公都有退休金，足够家里的开销。
! I: k0 N/ B: z; [, C& q大姑姐是她的依靠，生病至今医院里的所有事，都是她帮着跑。
+ o3 h: Q; L& e ^9 P0 |$ O自己病情反复后，怕自己突然离世父亲接受不了，哥哥将实情告知了娘家人，爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
( C6 T* o7 _+ T. n所有种种，都构成了菲儿继续向前的动力。 4 B8 C6 p4 m0 z1 v
他们都十分担忧，却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量，做着让她开心愉悦的事情。 5 |, F+ c; q- o1 j! f
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿，用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
& K c0 H. M! `7 M, }, r开播抖音后，菲儿也有自己的原则：不消费陌生人的怜悯，不消耗别人的耐心，只希望精致地展示自己美美的状态。
$ p% m6 E& t b, K( `7 x一个月涨了五万粉。
( J% J( ^" m E$ j那些并不相识的网友们，因着菲儿的生活记录，或心疼、或鼓励、或感谢，总是给她写长长的留言，十分诚恳且祝愿满满。 " Q& @" k: A' M8 w$ H, b
这些有趣的人们，天南海北，各行各业。有人身体健康，有人同样重病缠身，他们说菲儿那么热爱生活，那么独立但温柔，值得更好的未来。
# }2 v; k6 V5 P" }8 \" a* o" ^你们看，多么善良且美好，这便是传说中的被世界温柔以待吧，又怎能不继续向前！
6 C! |8 F# c+ s( t8 N所以，直面绝症的方法，除了坚强与勇敢，还应该有深爱——袒露自己的脆弱，满怀善良和感恩。
* z/ y2 J4 g2 C( ^9 z菲儿，似乎更懂这个道理。 / ~% g- F7 ^- M0 M5 C I. D$ k
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五
$ T0 d4 C) g5 r8 n! \/ ^7 I6 u: Z菲儿目前在上海，入组一个临床。
( Z/ q! F9 h% F! B5 c5 l) d7 g菲儿告诉我，她自小便有些小孤僻，朋友不是很多，但她们总在身边。
& _- t, x% R- \( D; C比如现在的上海，她就住在朋友小A家，已经一个多月，这很难得。
1 ~, U3 P. @& G: a" T& ]余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过：真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份，不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利，拒绝归属，拒绝契约，它是独立人格之间的互相呼应和确认。
0 [& ~) C6 B" g* q7 t$ j/ f& D1 L它使人们独而不孤，互相解读自己存在的意义。 , z7 q& `: g7 w" _' S
因此，所谓朋友，也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
* x3 I' v* ^* C8 X这话不难理解，做起来却不容易，幸好，小A便是这样的人。
* Z9 h$ V5 v1 }$ U+ v% }+ _9 ]3 b小A，是有过抗癌经历的，她的亲侄子罹患淋巴癌，抗癌七年，个中艰辛，她深有体会。 # H5 }* P, t( ?( C6 U
所以对于菲儿，除了友情和爱，还有不舍。 0 ]. n- D& m$ J. y
小A生活状态极佳，家境极好，就是菲儿如日中天时也不能比。而现在，完全处在不同世界的两个人又相聚在一起，菲儿很感激小A。 3 X2 |9 t+ r/ r, B/ S: j8 W9 M% a
都说友谊是没有翅膀的爱情，俩人相识相知20年，一路看着彼此从青涩少年变成中年，也是蛮有趣的。
! M; [* R5 g- A而朋友的好处，在于可以自由选择。有些，随缘而来，有的，化缘而来。 ) V% z% {: p# L8 \
菲儿从小自卑，希望得到所有人的肯定，她极不愿意麻烦任何人，哪怕是挚友。
9 y3 q' T! A/ K: o/ H但是对于小A来说，不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养，可在朋友间尤其显得生份——因为，他们很愿意被朋友麻烦。 % C, p& Q, F. X
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好，让这些人变得小心翼翼，进退失据，还真是有些失礼。 , U6 [+ D% @8 n8 P( A
所以，回头看余秋雨先生的话，朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
0 x, E. m& x8 ~小A做到了，菲儿慢慢想得通透之后，也便接纳了。
; V! Z2 c8 e! H [) A9 E友谊是没有翅膀的爱情，大家都还来得及。
6 N6 ^+ `- e/ ]. ?六 M" K+ J8 z) _+ @! M( h
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我，她所在的群，病人分为两种：男病人和女病人。再细分下去，又可分为两种。
+ s3 t- ]2 w' ?- Z9 i5 Y男病人：一种看淡红尘派，每天必然一句，他妈的反正不知道哪天就死了，所以怎样怎样；另一种永远喜欢讨论女人，且更加肆无忌惮。 3 A$ C1 h; d5 W9 y
女病人：一种接受事实，努力面对生活，一边治疗一边休养，烹饪、烘焙、插花；另一种悲观了些，默默忍受，但极少抱怨。 , W9 w/ D w' i
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强，尤其是遭遇巨大的生活变故时。 6 V9 S! t4 S3 M: ~0 F4 Y2 F1 v) h
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美，她们的遭遇或许令人悲伤，但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
6 m' U6 n- [, Z# c0 @$ T菲儿则更像是两种状态的结合体：努力生活，且不抱怨。
( a, v" n4 @+ w6 v, \采访菲儿那天是中午，不晓得她是否已经吃过午饭，但她给我的感觉，就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩，完全没有其他病人的暮气沉沉。 8 a: n9 G! W2 y& n/ w8 }; J: F
临结束时，我夸她：“你的心态真棒，听起来身体恢复也不错，中气十足。” - g1 ]- e2 i2 k: S! y
菲儿谢了我，说想感谢很多很多人，尤其是要感谢婆婆一家。
# C8 {& s \# F" m7 _“博雅医生，你知道吗？确诊之初，我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来，但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆，期间哪怕是一个人说让我放弃，我都不可能坚持到今天。” : i, E7 [5 s, G: j+ z
菲儿还要感谢女儿，经历那么多苦难，女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望，其中最大的一个，便是女儿健康成长，“我想多陪女儿，成为女儿的铠甲。”
# D( Y) l. j4 R9 z菲儿还说：“现在这个临床入组，我是蛮开心的，但我并不报有很大的期望。如果有效，那自是值得庆贺，如果无效，也没什么遗憾，为其他病友多提供一些数据，不管是好的还是不好的，也是值得的。”
6 C1 J8 ^+ F$ p7 O9 z/ _1 d将不美好生活嚼的有滋有味，把不美好的日子过得活色生香。 K, a! i2 o' l
这个暖心的人！ 2 ~& u" |1 z3 g5 o! z* u
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七 1 x0 e x* h8 O/ i, j1 X
写在文末。
' M9 I" t! c/ a @$ K' a0 C菲儿想感谢的人还有很多，比如与癌共舞论坛，比如论坛的版主，还有那么多给她提供建议的陌生人。 1 ]7 `0 R* D8 U
刚吃靶向药时，皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻，找到与癌共舞论坛，在论坛里，无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑，副作用得以缓解。
7 e$ A# O0 ^, y9 I( c: s后来靶向药耐药，论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论，最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 _' [& `( J- e* g) s
当然，还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好，菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑，生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 + L. `3 E0 u6 _8 z3 m+ Y) u4 n
但当红梅主任尽心收治，联系多学科会诊，并想方设法为她节省费用时，她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 & I6 ]# W. P. S
嗯，就是这样。 ! v$ e( a& }" d2 N/ a& w
在刚确诊后的第四个月，菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 & a! f& `. W% i
“一是供医学研究，为早日攻克癌症做一些贡献；二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明，给女儿留些念想，告诉她妈妈一直在守护着她。”
7 `& r0 I7 [: @0 \. b8 e$ t我们的生活从未平静过，直至如此疲倦；我们仍抱有希望，所以不见安宁。
! z" V: ~, K8 O1 }& m' y这一行人。 - X/ k/ u: R- e" q1 ^+ e
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千斤顶
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