马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
父亲(59岁)常年在老家四线城市带我姐小孩,我母亲在东南新一线城市带我(儿子,33岁)小孩。
& O6 j$ z" R/ d. D$ a% O% F: W, J: y' l
2023年3月19日 发烧后几乎走不动路了,寡言的父亲终于给母亲打电话,让她回去。
" [; U" `1 U8 I8 \& b$ w& w2023年3月20日 母亲带父亲在当地三甲医院检查,CT结果显示肺部4cm肿块,肝部多发结节。对于癌症感觉很遥远的我,并不知道这意味着什么。省会三甲医院的亲戚医生告知,几乎确定是癌症晚期。当时的慌乱感、手足无措和绝望现在仍好清晰。当时还心存侥幸,可能会误诊,但没有一丝依据,只是单纯的期许。时间不等人,我想着必须带父亲去北京检查治疗。我在北京硕士和博士研究生5年,我联系了几乎所有的认识的人,看能不能挂到医科院肿瘤医院的号。$ q+ W5 T, l9 u8 |$ m
2023年3月20日夜 开车连夜赶到老家,在车上一路开,一路哭。到家后看到父亲虚弱的样子,心情特别复杂,但无论如何都不能表现出来(治疗期间也一直瞒着父亲病情)。连夜购买去北京的高铁。: Z G( c" J$ f1 j! t; {
2023年3月22日 住了一夜后,朋友联系到医科院肿瘤医院的黄牛号,但得一周后。于是暂时决定去友谊医院检查,最后再去医科院肿瘤医院确认治疗方案。当天父亲吃了清真的肉饺,一夜肚子巨疼,这时他的肝已经很不好了(这也是他最终走了的原因)。门诊后按流程抽血、增强CT等一系列检查,急诊的年轻看到结果后,直接了当的说这个程度也就半年的生命了。这句话摧毁了我所有的幻想,这一刻是我整个治疗过程中最伤心、最绝望和最无助的时候。在医院外面给我老婆打电话哭了好久,这是最大的支持和依靠就来源于老婆,我们也决定买完备用的房子,能有100万治疗费用。母亲很伤心,但也很坚强。这是我目前最黑暗的时候。
$ W* Z% b. u" u. S3 ^8 l2023年3月23日 开始住院,穿刺活检,基因检测。这段时间也在论坛上学习了很多肺癌的知识,觉得如果是肺腺癌,还有带瘤生存的希望。研究目前有的各种检查结果,使劲往肺腺癌上靠。觉得又有希望了,还能和健康的父亲生活很长一段时间。) P+ V8 R9 |3 i; q* L+ R
2023年4月3日 门诊医生宣判是小细胞肺癌,而且医生当时很忙,只是随口一说,可能医生见的多了。听到消息后,我和我姐盲目的在医院忙活着办理多种手续。小细胞的事情没敢和我母亲说,母亲可能觉得还有希望,但希望在我们这已经彻底毁灭了,剩下的就是1年左右的生存期中位数,这个冷冰冰的科研统计结果。
7 V; i3 s, J6 H1 P2023年4月5日后开始按照指南,进行化疗+免疫治疗。这是我叔叔和小姑全都赶到北京,一起想办法能瞒住我父亲,同时他们给我打来13万应急。正是他们至始至终的亲情和财力支持,让我轻松许多。最终商量的结果:肺部良性肿瘤,位置差不好手术,需要进行目前最先进的免疫治疗化解,之后再找手术机会。没有心眼的父亲相信了。- |/ _- i% l' o
2023年4月11日-4月27日 第一次治疗结束,出院回省会我姐家观察。我们选择瞒住病情,就是想我们承担尽可能多的压力,让我父亲轻松地接受治疗。虽然我们至始至终抗住了这份压力,但其中艰辛外人不能懂。在省会城市找到有熟人的医院,但医生医德太差,误判心肌炎,注射接近10天的糖皮质激素治疗。但我完全不相信。随后赶去北京,门诊专家指出误诊,让来北京检查,并进行第二次治疗。这种异地治疗和观察也是困扰我们很久的事情。( }, H! \; n. p9 @! v& Z
2023年4月27日-5月6日 第二次治疗。父亲这段时间吃饭已经很差了,肚子很大,一直以为是常年肥胖的正常现象。结果北京住院医生一眼就看出有腹水了,果断穿刺引流。这段时间也是父亲吃的最好的时候,他能吃整只的鸡腿了,饭量明显增加了。治疗结束后,父亲很虚弱,可能是放腹水和化疗的影响。在北京住的饭店大吃一顿后,我们返回省会城市。但腹水一直是我们揪心的事情。
! g; {* B8 a, U5 `) a: \! h2023年5月6日-5月17日 我们换了一家省会城市的医院,父亲现在由于上次的误诊,已经非常抵触医院了。勉强去医院住院,腹水保持的很好,但这时,父亲胃口不是很好了。家里人也商量,两地治疗不是办法,于是便决定带父亲去我住的条件更好的城市定点治疗。这可能是做的最致命的决定,因为逃过以往无数次新冠的父亲,这次新冠了。
' R! n4 t% `% {4 x$ x' l 2023年5月17日-5月21日 在我家住了一晚(后面再也没到我家了),第二天就去医院住院了,选得当地最有名气的肺癌专家。第二天昨晚复查,结果显示肺部肿瘤减少到3cm了,但肝部之前如一堆黄豆粒般的肿瘤已经融为一片了,显示治疗方案对肝部无效,可能需要加针对肝部的药物(至始至终也没知道是什么药)。可惜的是,当天确认新冠,身体急转直下,需要增加血压和吸氧维持了。住院医生表示情况特别不好,这个不好我并没想到有那么差。但我还是将亲戚们都喊到医院,一起商量办法。
# G9 I% |% d7 K+ X$ t0 T3 e 2023年5月21日晚上 住院医生将我们喊过去,说情况很差,可能人随时会走,让我们选择在医院走还是回老家。这次算是仅次于确诊后的第二次打击。但还是没能抗住,哭作一团。母亲边哭边各种打电话联系,回家需要准备的后事事情。我也在抉择,这是是该告诉父亲实情了。- D2 F& l) v( z5 O V! m8 X- N
2023年5月21日晚上 我、母亲和我姐围在父亲床边,我拉着父亲的受,如实将病情和治疗过程告诉父亲,边说边哭;父亲沉默了,但能感觉到他遭受的打击和巨大心理落差。我自己并不能亲身体会突然得知自己要不久于世的心情。父亲一直沉默,只是用家乡话说,哭什么啊。+ Q9 R4 i. O4 [3 i
2023年5月21日晚上 我坐在病房外面的地上,留父亲和母亲在病房同处。姐姐也去商场提前买去世的寿衣了,这对她肯定很残忍。1 s" f/ l$ @/ v: O1 S0 x
2023年5月22日上午 一生没有主见的父亲,犹豫彷徨,最终还是决定回家,这就意味着他自己放弃治疗,面对死亡了。但我还是心存幻想,觉得新冠扛扛过去,就能再接着治疗了。但此时我将决定权完全交给父亲,不然就太残忍了。对于我来说,在医院可能有治疗的一丝希望而且后事简单,回老家的话,后事的风俗习惯我完全没有概念。
, |4 ]6 ?2 h8 D0 v5 X 2023年5月22日中午 带着增压和吸氧的保持,我们坐救护车回到最开始的医院了。在医院并没有预想到的马上离世,维持几天后,信佛的母亲请来亲戚法师在病房念经,父亲很反感,当晚拒绝治疗,要回家里马上去死。到家也没有预想到的立马离世,父亲坚持两天后,最终还是吸氧困难(家用制氧机已经满足不了了),决定回到医院。4 S9 S" ~* v8 n, Q" N. \7 I
2023/5/27日 回到医院,期间我和大舅等亲戚一直忙活墓地棺木这些事情。这是父亲已经不能下床了,经历了一晚上接近窒息的暴躁后,第二天奇迹般的缓解了,但已经不能进食了。医院一直维持的很好,我们请了两个护工,加上我母亲和小姨夫,全天24小时陪护,我选择回去上班。- X1 x- P& |; V3 Y- {; E
2023/6/6日上午 接到妈妈电话,说父亲感觉好多了,能吃点水果了,也能坐起来了。我们开始讨论可能有后续治疗的希望了。2 U7 @0 y) q Q
2023/6/6日下午 希望被无情地戳破,18点接到母亲的电话,说情况很不好,让我将媳妇和女儿现在带到老家。我接到电话立即开车回家,路上接到母亲和小姨夫的两次电话,问到哪了。我就感觉到可能出大事了。
" j4 V9 @$ M }; K, ^- v2023/6/6日晚上9点半 一路140码赶到医院,护士说19床的病人不舒服回家了。刚出病房,就接到叔叔的电话,说我父亲已经走了,这次我呆住了,但竟然没有哭。
8 s. Q' m9 V* r/ [1 D" [6 C6 b2023/6/6日晚上10点 回到家,父亲被佛教的经被裹住全身。我渴求能打开,让我摸摸他,但再次被风俗打败。之后,我麻木地顺从着当地的风俗完成了整个后事流程,我很抗拒,但又拒绝不了,大家都在围观孝子的一举一动;同辈的小孩可能会对我失望,以前的榜样也会干着这些奇奇怪怪的事情。期间我哭了两次,一次是父亲的下属吊唁,出门后又开始打打闹闹,被我看见。第二次是,收殓时,女儿将自己画的画放入棺木内。
& t$ ^/ @& u4 X7 d o) k8 V% ]' z- U5 `" N- y& H/ u( j
至此之后,我没有选择地需要扛起家庭顶梁柱的身份,需要担心妈妈被人看不起自卑,要拜访回礼帮忙的亲戚朋友,照顾母亲的心情,安排她后面的生活,关心将我从小带大的奶奶的身体。家庭支柱一瞬间坍塌,但需要我马上抗住,即使扛不住也得扛着。1 b8 R3 {6 R( K+ ~% D
" B1 t0 ^# u4 X0 a' m
自始至终我们没有后悔隐瞒病情,但我后悔为了自己不后悔,折腾父亲,让他一直治疗。可能现在让我选的话,我选择最保守的方法维持生存,可能他还能以更好的状态和我们生活一段时间。父亲您请安息,放心有我在。# ]6 p* C9 R' H3 ?$ }
" f! n5 r& z/ N1 Z 4 C0 M- h8 W) O; ~9 P+ H3 d
; j8 C' m; s( L/ L5 b7 z* |$ a7 e4 I2 q4 X5 g5 y
0 f: `$ Y4 ^* i
5 ]- E5 d0 s- E- _/ D; Y- @
( i' s, N7 v# J5 K8 s" X
|
|
|
|
共10条精彩回复,最后回复于 2023-6-23 21:07
尚未签到
尚未签到
肿瘤治疗没有错误。
; _ h3 B/ @8 B' g9 }很多肿瘤病人家属都会在事后后悔,但在当时的情况下,很难作选择。或许后悔医院医生的选择,或许后悔为啥kit没试试阿法的靶向,或许后悔对病人的隐瞒——太多太多。 |
|
|
|
尚未签到
cd529 发表于 2023-6-13 11:385 X4 U9 v% H5 {* \8 G: J
肿瘤治疗没有错误。
) H1 V% T! Y1 [& p+ ?( ~+ t8 Q很多肿瘤病人家属都会在事后后悔,但在当时的情况下,很难作选择。或许后悔医院医生的 ...
# w0 N- H# n& U7 Q1 d你说的很对。现在想想肿瘤患者真的太脆弱了,治疗过程中要经历好多坎,其中很多坎和选择甚至都是致命的,包括父亲经历的新冠、腹水治疗、医院误诊甚至最后的一顿米糊。最后一顿米糊导致胃胀气,人走之前还说,真倒霉啊,吃了这个米糊。最后的求生欲望让人心疼。 |
|
|
|
尚未签到
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
国内一知名学者在国外深造,回国临行前一晚,导师单独跟他讲,对晚期转移性肺癌,最重要的最难的不是给病人治疗,而是什么时候不给病人治疗。
; r3 i* }6 ~, c% |一个家属的忙碌你前面说的很多,可能还有些剪不断理还乱,但最后的反思让我印象深刻,这里的每个人在心底都要拷问甚至折磨一下自己,这种终末期治疗之外的伦理,困在世俗之间,到底该如何面对。8 @ ^3 K% C& [; r, _" o) e
谢谢你,希望每个人都不要走到那一步。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
! e% x" M+ ~. m5 T- c
感谢如此真挚的回复。 一个人一生中这种经历寥寥无几,所以我想尽可能详细地叙述过程,希望对后来者有些许帮助或慰藉。
: w$ ]3 K( J5 R6 O7 F' q" P这种反思只是哀痛下对于自己的苛责。我还是坚决支持治疗和隐瞒病情的,至少我父亲在治疗前期是很开心的,这种情绪是肯定有益于治疗和恢复的。这需要很理智的家属团队,切忌互相埋怨,必须团结一致。经受巨大的心理压力,无论结果怎样。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
肿瘤得治疗就是这样无情,治疗的艰辛以及痛苦,姑息治疗又感觉生生把一线希望残忍掐断,感觉病人走的太快,这是你的不幸运,只希望各位病友家属今后安好吧 |
|
|
|