• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
97312 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑 5 }9 m' l6 J, z8 X+ m7 X0 e

+ i' d% y  F' G; i" d* M0 ^$ N作者:长平
) r% B. Y" H7 b" c4 {  P: z
9 V; n0 }/ }. P谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。: o. E# z4 x  x, O
1
血检查出了肺癌

3 f; X! z$ x( p( K5 d2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。 " t' ?0 K  a. Z  z9 r
. s7 C0 I$ ?% @3 a# c2 _2 [: A
7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。 ; F4 ~" d* G9 E" f: J7 m
* s6 v; B& k: ^' x' P/ T: r
各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。
$ F, `6 `3 E/ K' m  L  A/ ^' e( H5 Z
2 u& L8 E- H9 t: y
1.png

: v8 i+ U2 L6 }( c8 M8 p- f
图片来源:作者提供

$ }8 k* e3 h9 U8 [3 W: D4 l
3 U! ~3 I, b- j0 A8 [9 J犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?
. r& m" A# U, D8 v# E+ d
/ m( h! J3 W: P9 V抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。6 {3 Q2 k# ], L, p

) w" \# p" h# D& c& }; u% B. o
2
战胜“恐癌心理”

# D3 @& L. W! j, Q人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:
- L7 f4 i3 b* T; K. l- w" N& S7 J. l* C$ |# f9 [) d7 B
马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。
0 a- V( c. H1 b2 U# H& w1 x! N
0 @( B* {8 {( w( m* b3 p; _8 i由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。
. S: u* ]& x: s2 Z* q
3
手术切除肿瘤
" C* s: j) e! N/ @' o. S! V( ^
针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
; Y5 m3 l; b: T3 I" T: U" C5 E
$ N. `  U  S1 m5 g& X住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。
' H1 _  O4 z. u. [1 G: P( D- s9 [: \( ^2 g6 G% ]
2.png
图片来源:作者提供
$ O3 e$ N& l" E5 W- ^9 ~7 T
- j. x: W2 }- a3 R
主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。' F2 Y1 b6 g9 ]7 P
" ?1 k" E0 u% E6 t
医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
# v3 f. w* f/ L! H9 M# g
( N, n( E* W$ P2 U3 k) ?# y2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。
; H  ~$ S9 h4 Y4 f
4 X9 o5 R4 n, W! V
病理检测:左上肺腺癌llla期。

( Q) m3 \3 E# |6 B$ F8 ~$ m4 [4 y4 b" `5 v( h& a3 H
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。
% v/ T6 c3 }# b' G# A) b: J! M
( B, s7 w, R. l. k
申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。 3 E+ u1 z8 Z9 b: h8 j8 t
1 V  B: V! B, O- L9 T
为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        
- u+ Q& e( u8 {5 `" [
6 ^, Y8 L  `- l7 S. P. p
(一)
# V4 i" r/ [$ ?! ?9 J& w8 v( U
总院好,创建在南京。
6 K8 a' L  ^) L+ R) `
部队作风尽展现,
# K0 G) a# x7 L8 i
周边地区广留名。

9 ^) k5 H" L; ?, _2 e
永葆军旗红!

, J  B! S( n$ n" S
(二)

& w: p, U: }' K. a, H2 ]+ Y3 x* o
总院赞,尤赞胸外科。

* f7 k% F% X* v" P6 N0 @
申翼专家科主任,
! x3 M, b, z/ M0 D2 \
技高手妙达芬奇。

3 `* P( ^9 D" {& N! ?# `+ ]6 t  P
微创医癌疾!

' }/ A7 f' Y8 n. ?' g. \; R
(三)
" u! I3 G% O( Q1 ]9 c( r
赞胸外,亦赞诸医生。
8 @; g5 o* h  N7 I. J' i
平易近人态度好,

1 t6 c0 ~+ Y% ~9 y% K/ @
爱心服务求医人。

+ f% {3 z2 ^0 k
有问必答疑!
: E2 {- @: O" i2 ]$ V) p

$ d0 [7 P$ H7 {6 p; I( b
4
术后康复和放化疗
. C% T' M- g5 p( x+ N- Z
1.术后营养1 f5 f: R7 e9 ^5 `
术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了
4 }, G$ c" I3 b$ P
  S) T7 r, ?0 [2.术后化疗
) {! I" x; i* D0 @6 l0 r6 {6 @接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。 $ S' a* c5 C' i# d4 n+ j& D
) |+ Q+ x3 O1 n1 x
3.png

) ]7 ]2 H- m1 Z* \2 e- B+ |
图片来源:作者提供

8 I. w# j% o1 h, l3.术后放疗
$ H- Y0 o9 E; M; O3 N化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。
3 C* K+ x: C! O9 a' _3 R, l, a8 T. V4 ]# e* I1 G
为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。 9 c( \! V9 N& a; t# t1 |) x, w" }

2 O- V, L; U3 z返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。
/ q* y$ i# \3 `2 g# ^1 ?2 i6 R9 A& |, Y8 o! f. G0 \- D' k
5
中医辅助调养身体

  ^5 a: V$ ~1 O6 q) u% ?时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。
. @& J# e! U  w2 F4 N; d
, n1 x3 v. x1 F, v: c刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。
" o2 o0 K7 z- n: c! p4 G  i7 i' d
+ D: B9 x" D* n! L  R% U7 V1 Z7 f4 r就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。
4 q4 p9 N! u5 b/ h: U# O  o: w/ s8 _
6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。
( ?" \: i; v/ l1 a4 `  v1 h0 [2 y
为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。
& B( U: i& g, |$ X. {. c# P  [" w& J1 ?0 k5 I
4.png
( ?! U' t. c7 j8 A
图片来源:作者提供
- S# D5 [2 B( X& N4 [3 l
宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。
( l6 V- M' ?! n$ S- P6 [+ O/ }" A, v) O$ T! T3 N
在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。
1 W3 E; d7 ]5 p; f8 W3 s+ Z" d/ \4 o0 q7 G8 c4 z$ d
怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。 % f) Z- S6 q1 o# z) j
0 G: f" }$ _( k* i/ n& u8 U
隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。
8 o+ G( ~0 W' Z, [! R  [3 ~2 N4 E3 U, }, U7 Z  f
6
复查发现多发脑转移瘤
2 P4 p4 s: t* `" @: F: V
10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。
/ m+ B! M" I% O& N$ |" Q! R% U, L- S, m5 s3 ~5 |' Z
我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。 1 g0 `) F% ~: F" E% u* i
7 j( A5 v7 c5 v3 Q' H
奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。   \$ ]' t" ]. C* e
6 e6 u' ^2 v3 @. B$ y
回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。
) r/ C. Y! [5 r  F. x2 |) D- z+ r) W& Z
1.靶向药疗效
. A8 H. i- n4 f$ V1 G* B* q. x, z到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。
- m% j' w1 i5 N4 L- y* X' O. H9 y/ W3 i6 Z3 t4 i" k
2. 靶向药副作用  L: S  ?0 ]2 L) Q
①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。* l  U9 A, Y( t& ?
②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。  T. [4 a) J( J% A! m9 D5 y- e8 G3 P7 i
③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。
" P4 u) j3 f  Z! Q# E* N: Q, ^1 v% \/ S) t& s) t
空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。   l& s+ f4 X5 r' {0 U. B' g
7 ~/ G0 g0 }$ a6 J0 {
老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护! 0 r- f: o$ e( K& ~" ?( q" |. b) K
( K" {* ~) I+ o& x4 v
从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。
9 Q( h( v2 Q+ d5 F5 D; ]
: x7 E9 D6 |  G0 s3 c( p7 L* x5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。 ( c1 A9 r6 H4 t  Z6 q9 Y2 M
+ S5 I) @9 `2 X# J+ V( Q2 i4 z
5.png
$ C1 h9 y9 K+ J( N
图片来源:作者提供
7 I4 j% c7 L; l4 [
总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!
% R! x7 S7 W) [1 k8 x; {6 P$ J$ W. d7 ~( r! S4 ]1 F
加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中三年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中三年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙

+ P- Q* G5 }! D% }# O                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  初中三年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表