鹰版给患者和家属的9点建议

在2021年跨越十年的文章中，我曾经说过，长期与癌共舞最重要的是肿瘤患者要树立正确的抗癌理念，患者家属要学会做个合格的患者家属，正确处理好与患者的关系，与医生的关系，就医与生活的关系，信任医生与自我学习的关系。以我多年陪伴母亲抗癌的经历，来跟大家分享一下，肿瘤患者如何树立正确的抗癌理念，以及如何做好一个患者家属。

一．首先是对肿瘤患者的一些建议：

1.克服“癌耻感”
罹患肿瘤是人生中最大的不幸，尤其是患者本人，在最初得知患癌之后，心理崩溃，恐惧、茫然、无助、不甘心是几乎所有病人都会经历的过程。而且很多病人会有“癌耻感”，认为患癌是上辈子做了什么错事，所以才会这么倒霉得了癌症，不愿意让其他人知道自己患癌，我曾经跟妈妈说，“什么时候您能和身边的人坦然的说自己得的肺癌，是怎么治疗的，那您这个心理关口就算是正式迈过去了”。我妈妈大概是经历了一年多才跨越这个心理关口的。我曾经跟妈妈聊过这个问题，她是怎么跨越这个心理关口的，妈妈只是淡淡的跟我说“我现在就是想让我一个人多受点罪，替你们把灾都挡在外边，我受的苦也就值了”。每个父母对孩子们的爱都是最深的，她把自己患癌这件事当做是替子女们消灾，就比较容易接受患癌的这个事实，对治疗过程中所遭受的苦痛，承受能力就更强。这是第一个建议。

2.尽可能回归正常生活
对患者的第二个建议是，尽可能的回归正常的生活，做力所能及的事儿，这是在战略上藐视患癌这件事，因为世界卫生组织已经把癌症列为和高血压、糖尿病一样的慢性病，癌症就是一种老年性疾病，只要活得久，每个人都有可能患癌，所以患癌不可怕。同时，在战术上也要重视，就像高血压需要长期服用降压药，糖尿病需要定期口服降糖药或注射胰岛素一样，癌症的治疗，不能因为副作用就随意停服靶向药，化疗周期，或免疫周期也要按照医嘱照常进行。

3.加入患者组织
第三个建议是加入患者组织，积极参加线下活动。父母最心疼自己的子女，但毕竟有些话也不能全部跟子女说，所以加入患者组织，尤其是和病情相似的病友一起交流，把不便跟家人讲的事情，遇到的困惑，与病友沟通，能获得很实际的建议。多与病友一起出去旅游，在无拘无束的环境下，更能释放压抑的情绪。



二．下面是我给患者家属的一些建议，如何正确处理好与患者的关系，也是三点
第一，“关怀有度，过犹不及”，作为患者家属，在得知亲人患癌之后，心理上会有巨大的愧疚感。为何我不早一点带她去检查，如果能早发现，做了手术，就能实现治愈，进而就产生一种补偿心理，总想把最好的药物、最好的食物统统给到患者，然后每天嘘寒问暖。而这种巨大的转变，反而会让患癌亲人产生不适应。我个人的经验是，一定要把握度，过多过频的嘘寒问暖，反而在时时刻刻提醒亲人患癌的事实，无形中给患者带来压力。
第二，尽可能的让患者恢复到原来的生活节奏中，想做什么事情就做什么事情，内心里多关怀，但不要因为患癌，就什么也不让她干，这样会让她觉得自己患癌之后，成为家里的累赘，拖累了整个家庭。而实际上，父母还是愿意力所能及的为整个家庭做一些事情来体现她的价值。对家庭有价值，是她们能长期坚持抗癌的信心所在。
第三，作为患者家属，我们要尽可能的从患者的角度考虑问题。即使我们是患者最亲的人，但依然无法完全体会患者所面临的困境，她们就如站在悬崖边上俯视深渊的人，内心里充满恐惧，这时候浓浓的亲情是帮助她们站立不倒的最重要的支撑。尤其是在治疗效果不如预期时，或者遇到大的副作用的时候，亲人的关怀非常重要。
我们很多年轻的患者家属，在亲人患癌时，自己的工作也正处于上升期，这个时候就产生了一个矛盾，内心里想要有更多的时间陪陪亲人，那边又是工作上的一堆压力。如何协调就医与生活上的关系就是一个不可回避的问题。我个人的一些建议如下：
第一，不要轻易辞职。癌症是个慢性病，决定了抗癌也是个漫长的过程，而经济实力是抗癌的基础，即使是现在很多抗癌药物已经进入医保，大幅降低了患者经济负担，但后线的治疗依然很考验经济实力，所以要拿出跑马拉松分配体力的思路来均衡分配资金。如果家里没矿，不要轻易辞职。可以因为无法全身心投入工作导致失去一些升迁机会，也不要赌气辞职。而且一旦孩子辞职在家，患癌的父母会感到因为自己生病拖累了孩子，反而让亲人的心理压力变大，无助于树立长期抗癌的信心。
第二，在可能的情况下，尽可能多的陪伴。老话说得好，百善孝为先，见心不见迹，见迹寒门无孝子，不是非要用最好的药物，吃最好的食物就是孝顺，多一些陪伴，心理上的支持，对于患者更重要。
第三，家属要学会转换思路，调整好自己的情绪。我在群里经常这么问病友，“如果有可能，你愿意花多少钱给患癌亲人续一年的命？”10万，20万，50万？不管是你选哪个数字，就可以把你所选择的这个数目，比如20万，当做你已经赚到的钱，但是一到手就给妈妈抗癌花出去了，这样你就会觉得这些年，虽然实际发到手里的工资不多，但因为你花了大部分的精力在陪伴妈妈抗癌，每年多赚了20万，你的付出是有巨大的价值的。
患者和家属学习领悟了上面的内容，才是共同踏上漫漫抗癌征程的起点，后面还有很多艰难险阻需要我们一步一步去克服。
最后用一句我经常说的话作为结束语，因为我们都是病人和家属，我们信念都是一样的：“不是有希望才坚持，而是坚持才有希望”。

鹰版说的太好了

                               
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谢谢淋过雨或者正在淋着雨，还坚持为别人撑伞的你们，让经常倍感绝望的患者和家属，感到人间值得，谢谢~

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太对了，要深入社会，忘记一切。

请教鹰版，您母亲用阿法替尼，联尼达尼布是怎么考虑的？单纯的当做抗血管药吗？我妈妈肺部CT报告有弥漫性炎症，医生一直没考虑这点，不知道尼达尼布会有作用吗？记得您在贴中说尼达尼布的抗血管作用比较弱，我妈现在阿美替尼联仑伐替尼有效，后面可以试试尼达尼布吗？谢谢！

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谢谢鹰版，你的榜样将鼓舞更多人前行！句句肺腑和宝贵的经验，让黑暗困顿中的病人和家人不再孤单迷茫。

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明静天空 发表于 2023-11-5 19:02
请教鹰版，您母亲用阿法替尼，联尼达尼布是怎么考虑的？单纯的当做抗血管药吗？我妈妈肺部CT报告有弥漫性炎 ...

我家当时用尼达尼布，第一个原因是发挥它延缓肺纤维化的作用，多年抗癌的病人，无论是用化疗还是靶向，病人的肺基础都会慢慢变差，如间质性改变或肺纤维化倾向等，所以用尼达尼布可以延缓肺纤维化进程。我妈妈反馈在刚开始用上尼达尼布的第一个星期，感觉肺内出气特别顺畅，之后效果就不那么明显了；第二个原因才是用它偏弱的抗血管作用，联合阿法替尼，聊胜于无，而且又是同一个公司的药物，可能会有些1+1＞2的效果。

感谢鹰老师的爱心指导

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处理好关系，真的是重中之重，也是人生重要的课题。谢谢鹰版

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keenman 发表于 2023-11-07 10:19
我家当时用尼达尼布，第一个原因是发挥它延缓肺纤维化的作用，多年抗癌的病人，无论是用化疗还是靶向，病人的肺基础都会慢慢变差，如间质性改变或肺纤维化倾向等，所以用尼达尼布可以延缓肺纤维化进程。我妈妈反馈在刚开始用上尼达尼布的第一个星期，感觉肺内出气特别顺畅，之后效果就不那么明显了；第二个原因才是用它偏弱的抗血管作用，联合阿法替尼，聊胜于无，而且又是同一个公司的药物，可能会有些1+1＞2的效果。

请问鹰老师：吃奥希后显示有间质性改变，这种情况算炎症需要用药吗？

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